Dans les MICI, les médecins ne sont pas très fiers d'eux…

Ils ne savent pas pourquoi tu as, toi, cette maladie

Ils ne savent pas d'où elle vient (ils ont juste une idée un peu vague)

Ils te disent qu'ils ne savent pas la guérir complètement

Ils font des tas d'examens

Ils te donnent des tas de médicaments dont la notice fait un peu peur

Parfois même ils veulent te nourrir bizarrement…

Alors que tu aimerais avoir bien d'autres choses en tête que cette maladie !

Tu dois savoir que c'est difficile pour les médecins, que ce n'est pas de leur faute : ils ne savent pas tout et ne peuvent pas tout ! Tu connais la maladie, on te l'a expliquée, tu dois aussi connaître ce que tu es en droit d'attendre de ton médecin, et savoir ce qu'il attend de toi pour lutter ensemble contre cette maladie …

La maladie ne s'explore et ne se soigne pas très facilement

Explorer l'ensemble de l'intestin n'est pas très aisé : les médecins se servent de l'endoscopie, de la radio, de l'échographie. Il y a parfois des préparations ou des examens qui sont désagréables…

On a dû te l'expliquer, c'est une maladie qu'on ne connaît pas encore bien, et surtout qu'on ne sait pas arrêter totalement : elle évolue par poussées, malgré tous les traitements donnés par les médecins. Tu peux donc avoir l'impression que ton médecin n'y arrive pas, que c'est désespérant de n'être pas plus tranquille malgré tous les soins et tous les efforts que tu fais. C'est une des caractéristiques de ces maladies, mais toi ou tes parents pouvez douter un jour de votre médecin et de ses décisions, refuser un traitement, vouloir un autre avis… Ne te fâches pas, ton médecin n'y est pour rien et est aussi triste que toi d'un échec de traitement.

Cette maladie a des traitements puissants

Pour soigner une MICI, les médecins doivent utiliser des traitements puissants. Ils ont chacun des inconvénients possibles dont la liste paraît parfois un peu effrayante, même si chacun est rare. Par ailleurs, prendre des sachets, des comprimés ou une alimentation artificielle pendant des jours, des semaines ou des mois est difficile !

Etre malade à ton âge, c'est difficile …

Enfant, on n'est pas toujours raisonnable, on refuse parfois d'être malade, mais aussi les examens, les prises de sang ou les médicaments. Adolescent on sent l'injustice : "pourquoi moi?" On a envie de s'affirmer vis à vis de l'adulte, qu'il soit parent ou médecin. La tentation est grande de dire "zut !" aux parents, aux médecins, aux examens et aux traitements.

Chez l'adulte, les médecins qui s'occupent de ces fameuses "MICI" ont deux objectifs : permettre à leurs malades une vie normale, et faire en sorte qu'ils ne maigrissent pas. Chez l'enfant et l'adolescent, on a les mêmes objectifs et trois autres en plus : grossir, grandir et faire sa puberté… Cela explique que les MICI à ton âge bénéficient d'un suivi par un pédiatre, car les traitements et la surveillance sont différents. Cela veut aussi dire que la prise en charge des MICI de l'enfant et de l'adolescent n'est pas facile…

Un âge difficile et une maladie difficile : il faut faire équipe pour y arriver !

Le médecin qui t'a en charge a le devoir de t'assurer les meilleurs soins

Il connaît ta maladie et ses traitements les plus récents. S'il hésite, il lit des articles médicaux sur ce sujet ou parfois s'adresse à un collègue plus spécialisé. Il peut le faire soit en lui présentant lui-même ton dossier, soit en t'envoyant en consultation pour le voir. Si c'est toi ou tes parents qui voulez un deuxième avis, ton médecin doit le comprendre et faciliter cette consultation : il vaut toujours mieux que ce "deuxième médecin" ait une lettre et le dossier pour mieux apprécier la situation. Par contre évite de changer plusieurs fois en cherchant désespérément celui qui te dira ce que tu veux entendre !

Le plus souvent cet avis permet de vous rassurer sur la compétence de votre médecin, qui continuera le suivi. Il ne sert à rien d'aller à l'autre bout de la France tous les mois, ces maladies se soignent de la même manière partout !

Ton médecin essaie de te gêner le moins possible

Il te propose des examens seulement s'ils sont indispensables, et choisit toujours les moins difficiles possibles. Les médecins raisonnent toujours comme cela, en pesant le pour et le contre entre le risque, la douleur et les renseignements apportés.

Le médecin choisit de même le traitement le moins difficile pour toi. Il a le choix entre une dizaine de produits plus ou moins puissants et avec plus ou moins d'inconvénients, il propose en fonction de plusieurs facteurs comme ta maladie (a quel endroit de l'intestin, quelle importance) et ta croissance. Par exemple un jeune qui a un gros retard de croissance ou de puberté dans une maladie de Crohn va tirer bénéfice d'une aide nutritionnelle par des produits spéciaux, à boire ou passés par une sonde dans l'estomac la nuit. C'est contraignant, mais c'est le plus adapté et cela aura la plus grande efficacité. Dans d'autres formes il préconisera seulement quelques comprimés par jour…

Les hospitalisations sont très réduites et les plus courtes possibles pour préserver ta vie personnelle et ta scolarité. Le rythme des consultations est très variable selon l'évolution de la maladie, entre tous les mois et tous les 4 mois en général. Ton médecin généraliste doit rester au courant et te voir aussi régulièrement : il est souvent plus accessible que le spécialiste et peut servir de relais.

Ton médecin te parle

Il doit t'informer de ce qu'il pense, de ce qu'il fait et répondre à toutes tes questions, et à celles de tes parents : c'est un travail d'équipe, et toute l'équipe a le droit de connaître les enjeux du match ! Il va cheminer avec toi quelques années, il faut établir une relation de confiance. En particulier il te dira pourquoi il choisit tel examen, pourquoi il te propose tel traitement et ce qu'il en attend. Il te dit aussi ses doutes et l'incertitude qu'il a sur l'évolution de ta maladie : un médecin peut difficilement être sûr de lui dans les MICI. Il va aussi te dire les inconvénients possibles des traitements. Certains médicaments ont une liste impressionnante d'effets secondaires, le plus souvent très rares. S'il te propose ce traitement, c'est qu'il pense que le risque est très inférieur au risque de ne pas te le donner… Malgré tout certains patients ne tolèrent pas certains traitements, et il faut les changer.

Ton médecin te confiera plus tard à un collègue "d'adultes"

Lorsque tu auras fini ta croissance et ta puberté, et dépassé l'âge de 16 ans, ton médecin pourra te proposer d'être suivi par un gastro-entérologue d'adultes. Ce n'est jamais urgent, et ce passage peut se faire à un âge variable. Cette étape arrivera cependant un jour, pour intégrer tes soins dans ta vie d'adulte.

Tu es le premier concerné

N'hésite pas à être actif, à poser des questions, à faire part de tes craintes et de tes critiques. Tu as la parole, tu as le droit d'être informé complètement sur ta maladie, des traitements proposés, de leurs avantages et inconvénients, des alternatives possibles. Tes parents poseront aussi leurs questions, souvent différentes des tiennes.

Arrêter, refuser un traitement ?

Le rôle de ton médecin est de choisir une stratégie pour traiter ta maladie, et de te l'expliquer. Certains traitements ont des inconvénients systématiques, comme le changement du visage avec la cortisone ou les contraintes de l'alimentation par sonde. Parfois le médecin a le choix, et te donnera les éléments de ce choix. Dans d'autres cas il est obligé de te proposer un traitement que tu crains. Que va t il se passer si tu le refuses, ou si tu l'interromps ?

Comme tu le sais, les MICI ne sont pas faciles à traiter, et si un des membres de l'équipe que forment parents, enfant et médecin joue contre son camp, la situation devient difficile. La maladie risque de s'aggraver, parfois brutalement en cas d'arrêt intempestif d'un médicament, avec des conséquences sur la forme, l'appétit, la croissance et la puberté. Le conseil du médecin ne peut être que de t'encourager à suivre le traitement proposé, même si tu trouves cela injuste et difficile. C'est ta vie quotidienne et une partie de ton avenir qui sont en jeu… C'est pour cela qu'il insistera, pour toi ! Si tu refuses malgré tout, il t'expliquera les conséquences possibles et sera à ta disposition pour reprendre le combat avec toi quand tu seras prêt. Un psychologue peut t'aider à mieux comprendre tes réactions : c'est avant tout un professionnel formé à aider les gens à comprendre leurs problèmes (ils ne voient pas que des gens avec des maladies psychiatriques!).

Ne pas hésiter à consulter

Parfois certains jeunes hésitent à consulter quand ils se sentent moins bien, de peur qu'on les hospitalise ou qu'on leur propose des traitements plus difficiles. Même si c'est compréhensible, c'est à éviter : le résultat risque d'être un retard au traitement d'une poussée, avec une perte de poids plus importante et un traitement plus difficile.

En résumé, face aux maladies inflammatoires chroniques de l'intestin, tu peux compter sur nous, et on compte sur toi !

Dr Olivier Mouterde, gastro-entérologue pédiatre. CHU de Rouen, Université de Sherbrooke; avril 2006

 Stage d’une semaine pour les ados de 12 à 17 ans

En 2009, l’afa a organisé le 1er stage d’été à destination des ados de 12 à 17 ans, atteints de MICI en collaboration avec l'AFDIAG, association des Intolérants au gluten. Pour cette première fois, 9 ados ont participé. Cette semaine a été un vrai succès, et, à la demande des parents et des ados, nous réitérons le stage en 2010 !

Vous pouvez télécharger le Bilan Parents/Ados de ces stages 2009, extraits d'un bilan global réalisé par Christelle Durance, responsable des stages.

Télécharger le bilan Ados/Parents  Bilan Stage ados 2009 (118.81 KB)

 
Le prochain stage aura lieu du Samedi 31 Juillet au Samedi 7 Août 2010, à Villard de Lans (35 km de Grenoble). L’hébergement se fera dans un établissement agréé et en chambres de 4 à 6 lits, équipées de douche, lavabo et WC.
Comme l’an dernier, des ateliers en lien avec la maladie (jeux de rôles, ateliers ludiques, …) et de nombreuses activités seront proposés (VTT, escalade, randonnée, accrobranche, luge d’été, patinoire, …). Les ados seront encadrés par une équipe d’animateurs MICI Jeunes, titulaires du BAFA.

L’objectif de ce stage est de permettre aux ados de mieux connaître leur maladie, leur traitement, et de poser les questions qu’ils n’osent pas forcément poser à leur famille, mais aussi de passer de vraies vacances dans un contexte sécurisant.
 
NOUVEAUTE 2010 : Cette année, chaque ado pourra « inviter » son meilleur ami (entre 12 et 17 ans également), pour partager son quotidien, le temps du stage. Ce sera l’occasion pour les ados MICI d’expliquer leur maladie plus facilement, grâce au groupe, et pour leurs amis de mieux comprendre le quotidien et les difficultés que leurs copains rencontrent parfois.
 
Le stage est ouvert à 24 ados (12 ados malades et 12 copains).
 
Coût pour les familles : 300 € / ado, comprenant l’hébergement, les repas, les activités et les trajets SNCF et car (équipé de WC) depuis Paris. Aucun frais supplémentaire n’est à prévoir. En cas de difficultés financières, des aides peuvent être proposées (contacter Cécile Hornez -assistante sociale de l’afa- au 01 43 07 00 63, le Lundi de 14h à 18h).

 Mise à jour juin 2010