Maman, Papa, ma MICI et Moi
L'institut TNS Healthcare a réalisé en mai et juin 2008, à la demande de l'Association François Aupetit, une enquête qualitative auprès de 15 jeunes malades de 12 à 17 ans et auprès de leurs parents, qui racontent leur vécu. Ces témoignages ont été synthétisés dans la brochure "Maman, papa, ma MICI et moi". Cliquer pour télécharger la brochure Maman, papa, ma MICI et moi (1.3 MB)
L'adolescent, la famille et la maladie intestinale
Qui est coupable?
L'enfant qui "n'a rien dit alors qu'il avait mal", le père qui n'est "jamais là", ou la mère qui "n'est pas allée chez le bon médecin"... ou qui pensait "que l'enfant était un nerveux". La ronde des coupables s'agrandit, le médecin "qui n'a pas tout de suite vu" et maintenant la médecine qui ne sait pas guérir. "Qu'avons-nous fait pour que notre enfant attrape ça"? Le jour où on aura compris qu'il n'y a pas de coupable dans ces maladies, un pas essentiel sera franchi. C'est à partir de ce moment que l'on pourra sérier les difficultés. Comment l'adolescent vit-il sa maladie?
Chacun à sa façon, mais il y a quand même une spécificité liée à cet âge fragile. Si, comme on l'a dit, l'adolescent se trouve comme "un homard entre les deux carapaces", comment le protéger? Alors que précisément il ne veut plus l'être. Pour les vêtements, les sorties, les réunions, les excursions, les vacances, c'était vers ses copains qu'il se tournait et voilà qu'il a des rendez-vous chez le médecin, à l'hôpital, qu'on surveille ce qu'il mange, ce qu'il ne mange pas, qu'on compte le nombre de ses passages aux toilettes, qu'on inspecte ses selles, l'horreur pour lui! Comment se voit-il?
La diminution de la résistance physique, le retard en poids et en taille (en jargon médical retard staturo-pondéral), modifient les relations avec les autres. "Jusqu'à l'âge de 10 ans, j'étais le plus grand et le plus fort. Après, j'ai vu grandir les copains". Si, par suite du traitement aux corticoïdes, une pilosité corporelle visible se développe et le visage s'arrondit, cet aspect est souvent mal vécu - par les filles et par les garçons - et une discussion serrée va s'engager sur la nécessité de poursuivre le traitement. Le retard pubertaire n'est en général pas évoqué spontanément par l'adolescent, mais le médecin doit arriver à aborder le problème, de préférence en dehors de la présence de la famille.
La relation malade-famille-médecin
Vu sous l'angle médical, c'est là un des problèmes relationnels les plus difficiles. Difficile parce que la maladie ne doit pas être l'occasion de la reprise en mains de l'adolescent par la famille. Cette (néo?) dépendance serait mal vécue et la négligence vis-a-vis du traitement constituera alors pour l'adolescent un moyen de protestation. L'idéal est que l'adolescent consulte seul, prenne ses médicaments lui-même, téléphone au médecin directement s'il a une difficulté. Il n'est pas question pour autant de tenir la famille à l'écart, il faut trouver une formule souple, en accord avec l'adolescent et avec son assentiment. Les négociations avec certaines familles sont délicates, mais, bien expliquées, adaptées à l'âge et à la situation des enfants, on arrive avec beaucoup de patience à trouver un terrain d'entente. Il est sûr qu'un certain nombre d'insuccès thérapeutiques sont à mettre au compte de telles difficultés relationnelles, dans lesquelles le gastro-entérologue a aussi sa part de responsabilité. La place du médecin généraliste est souvent essentielle, avec sa collaboration et ses informations, un modus vivendi peut s'établir. L'entourage est un soutien, mais l'entourage n'est pas un intermédiaire. Quelle est dans ces situations la place de la psychothérapie? Ou plutôt quelle psychothérapie, pour qui et par qui ? La meilleure psychothérapie est celle qui émane de l'équipe soignante elle-même ou, le cas échéant, d'un psychiatre qui est attaché à cette équipe et qui connaît à la fois la maladie et les médecins traitants. La psychothérapie devrait tout d'abord s'adresser à la famille mais cette offre ne vaudra que s'il existe une demande latente. Le plus souvent le refus est fréquent, au début du moins. Pour ce qui concerne l'enfant et l'adolescent, le contact répété avec l'hôpital et les médecins peut développer des attitudes mentales très diverses. Le refus de la maladie est fréquent et se traduit par la dénégation des symptômes ou la prise irrégulière des médicaments. Dans le même esprit de refus, on rencontre souvent une certaine "capacité d'incompréhension", même devant des explications simples. D'autres jeunes adolescents restés de petite taille essaient d'en imposer tel ce garçon de 16 ans qui en paraissait 12 et qui répondait aux propositions d'examen d'un ton catégorique : "eh bien, c'est ce que nous allons voir". Le retard statural, quand il existe, est vraiment leur drame. Avant toute explication il faudrait essayer de savoir ce que le jeune malade pense de son état et comment il interprète sa maladie. C'est dans cette démarche qu'un psychothérapeute averti peut, le cas échéant, intervenir là où le membre de l'équipe qui est le plus proche de l'adolescent n'arrive plus à progresser. Pr Jean-Pierre Weill, Ancien chef de service d'Hépato-Gastro-Entérologie et d'Assistance Nutritive, Hôpital Hautepierre, Strasbourg Dr Marguerite Weill-Bousson, Praticien hospitalier à l'Institut de Pathologie, Spécialiste en hépato-gastroentérologie, Hôpital Hautepierre, Strasbourg
Les retentissements familliaux et psychosociaux
Les MICI induisent chez l'enfant des souffrances plus ou moins bien tolérées, qu'il est important de reconnaître et de prendre en compte. Les MICI créent des liens de dépendance entre l'adolescent et ses parents et rend plus difficile la période d'émancipation. La surprotection des parents peut être mal supportée. Les parents veillent à la bonne observance du traitement. L'enfant peut alors choisir délibérément de ne plus informer ses parents de la survenue de symptômes de peur de devoir affronter une attitude jugée trop envahissante. L'adolescent doit à la fois se sentir soutenu par ses parents dans l'épreuve et responsabilisé face à son traitement. L'adolescent est, par essence, une période où règne un sentiment d'invulnérabilité et de toute puissance. Leur maladie vient bouleverser cette impression rassurante de maîtrise. Elle confronte brutalement l'adolescent à des interrogations existentielles. Elle provoque des bouleversements de l'image corporelle qui ont souvent des répercussions psychologiques. Notamment, le retard de croissance lié à la maladie ou à son traitement (corticothérapie) est source de grande souffrance psychique. La petite taille et le retard pubertaire entraînent une blessure narcissique profonde et confrontent l'adolescent à une souffrance une perte de confiance souvent difficile à surmonter. Les contraintes de la nutrition entérale ne sont également pas sans conséquence. Le port de la sonde pose des problèmes esthétiques non négligeables. L'efficience intellectuelle n'est en rien altérée par la maladie. Les résultats scolaires des enfants atteints de MC sont égaux, voire supérieurs à la moyenne. La scolarité des enfants et adolescents atteints d'une MC doit être normale. Toutefois, lors des poussées sévères, les hospitalisations prolongées ou répétées conduisent à un absentéisme forcément regrettable à cet âge. Le stress est souvent incriminé dans la survenue des poussées évolutives, mais il n'existe aucune contre-indication générale et définitive à l'exercice d'une activité quel que soit son caractère stressant. Tous les sports peuvent être pratiqués. Le rôle délétère du tabac dans le risque d'apparition et dans l'évolution de la MC est établi avec certitude, donnant l'occasion de rappeler à l'adolescent les méfaits de ce dernier. Les maladies inflammatoires de l'intestin chez l'enfant sont des maladies chroniques qui fort heureusement ont des périodes de quiescence. L'enfant doit être assuré que tout sera mis en œuvre pour qu'il ait une croissance la plus proche de la normale, une vie normale par rapport à celle que peut vivre ses camarades et qu'il puisse, plus tard, suivre le projet professionnel qu'il aura choisi. Ceci passe par une bonne acceptation de sa maladie et de ses traitements. Dr Bruno Descos,
Hôpital Lenval, Nice
Témoignage de Claire qui a participé au week end des parents d'enfants atteints de MICI organisé par l'afa
Le week-end des parents d'enfants mineurs atteints de MICI, organisé les 16 et 17 Mai à La Maison des MICI à PARIS, a été un moment privilégié. Claire était présente, maman d'un garçon de 13 ans atteint de la maladie de Crohn , elle témoigne : "Avant, si l’on m’avait posé la question : "pourquoi voulez-vous participer au week-end des parents de l’afa", je n’aurais pas su répondre précisément. Bien sûr, mère inquiète pour son enfant, je cherchais une aide. Mais sous quelle forme ? Par la rencontre avec d’autres parents j’espérais avant tout sortir de mon isolement, sans plus de précision sur mes attentes.
Mais maintenant, quelques jours après que cette rencontre ait eu lieu, je peux commercer à cerner ce qu’elle m’a apporté. Voici donc ce qui, pour moi, constitue 4 bonnes raisons de participer au week-end des parents :
La première est de mieux comprendre la maladie. Ce fut chose faite à travers l’exposé de spécialistes qui ont su être clairs et tenir compte de la dimension humaine. Or comprendre c’est prendre avec soi, s’approprier, c’est apprivoiser la maladie qui, sans notre permission, s’est invitée chez nous.
La seconde raison est de pouvoir connaitre ses droits et trouver de l’aide. Pourquoi continuer à tout assumer seule alors qu’il est possible d’alléger les problèmes matériels pour ce concentrer sur l’essentiel ? Encore faut-il le savoir. La rencontre avec une assistante sociale était vraiment nécessaire.
La troisième, est le plaisir d’échanger avec les autres parents, de découvrir qu’il n’y a pas Une bonne solution, que chacun « bricole », comme il peut, tentant de construire un nouvel équilibre après l’effondrement que fut l’annonce de la maladie. Cela m’a soulagé d’un doute : ne plus être obligée de répondre à la question « ai-je fais ce qu’il fallait ? ». Le témoignage de parents d’enfants malades devenus des adultes est également source d’apaisement. Par leur simple présence, ils nous disent que l’avenir est possible.
Enfin, en dernier lieu, je placerais l’accueil, le sentiment d’avoir été reçu avec mes craintes, mes angoisses, mes espoirs, mes désirs, et mes contradictions aussi. Un accueil qui n’est pas dans la plainte (ma pauvre, vous avez du courage…), ni dans le déni (ça va passer, c’est rien), toutes choses crispantes qui donnent envie de fuir instantanément. A bien y regarder, ce que j’appellerais l’accueil bienveillant, est une chose rare dont on a pourtant besoin pour reprendre son souffle et pouvoir repartir.
Cette rencontre à l’afa aura donc été un temps de pause, une mise au point, peut être même une mise en perspective, avant de continuer à construire, pièce par pièce, l’édifice de nos vies avec la maladie."
Claire
Le réseau de parents à l'afa
Le réseau de parents de l’afa a pour objectif de créer une entraide entre parents et un partage des expériences de chacun. Qu’on soit parents d’enfants, d’adolescents ou de jeunes adultes. Vous pouvez contacter la référente parents d’enfants malades, Michèle CORRIOL au : 04 92 72 28 96
Stages d'été 2010 pour les ados 12-17 ans atteints de MICI
Stage d’une semaine pour les ados de 12 à 17 ans En 2009, l’afa a organisé le 1er stage d’été à destination des ados de 12 à 17 ans, atteints de MICI. Pour cette première fois, 9 ados ont participé. Cette semaine a été un vrai succès, et, à la demande des parents et des ados, nous réitérons le stage en 2010 ! Le prochain stage aura lieu du Samedi 31 Juillet au Samedi 7 Août 2010, à Villard de Lans (35 km de Grenoble). L’hébergement se fera dans un établissement agréé et en chambres de 4 à 6 lits, équipées de douche, lavabo et WC. Comme l’an dernier, des ateliers en lien avec la maladie (jeux de rôles, ateliers ludiques, …) et de nombreuses activités seront proposés (VTT, escalade, randonnée, accrobranche, luge d’été, patinoire, …). Les ados seront encadrés par une équipe d’animateurs MICI Jeunes, titulaires du BAFA. L’objectif de ce stage est de permettre aux ados de mieux connaître leur maladie, leur traitement, et de poser les questions qu’ils n’osent pas forcément poser à leur famille, mais aussi de passer de vraies vacances dans un contexte sécurisant. NOUVEAUTE 2010 : Cette année, chaque ado pourra « inviter » son meilleur ami (entre 12 et 17 ans également), pour partager son quotidien, le temps du stage. Ce sera l’occasion pour les ados MICI d’expliquer leur maladie plus facilement, grâce au groupe, et pour leurs amis de mieux comprendre le quotidien et les difficultés que leurs copains rencontrent parfois. Le stage est ouvert à 24 ados (12 ados malades et 12 copains). Coût pour les familles : 300 € / ado, comprenant l’hébergement, les repas, les activités et les trajets SNCF et car (équipé de WC) depuis Paris. Aucun frais supplémentaire n’est à prévoir. En cas de difficultés financières, des aides peuvent être proposées (contacter Cécile Hornez -assistante sociale de l’afa- au 01 43 07 00 63, le Lundi de 14h à 18h).
ATTENTION , RETRAIT DES DOSSIERS AVANT LE 1ER MARS ! Pour tout renseignement concernant ce stage, ET LE RETRAIT DES DOSSIERS, contacter Christelle au 01 42 00 00 40 ou info-accueil@afa.asso.fr.
Mise à jour 17 février 2010
L'allocation d'éducation de l'enfant handicapé,
L'allocation de présence parentale D’autres infos sur : En parler avec d’autres parents sur Les forum des parents de l'afa
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