La régularité scolaire est parfois difficile à maintenir et les résultats s'en ressentent. Peut-être faudra-t-il changer les projets, les études, les perspectives de carrière.

Que faut-il dire au professeur ? En accord avec l'adolescent, il est souvent utile de l'informer et même de lui faire parvenir un dépliant concernant la maladie en question car il est probable que le professeur n'en aura jamais entendu parler ou vaguement. En revanche il connaît des gens qui ont un intestin "trop nerveux" et il est donc souhaitable de le prévenir que cette maladie n'est pas une maladie "psychosomatique", qu'elle n est pas non plus contagieuse, et à partir de là, d'évoquer, le cas échéant, les facilités d'accès aux toilettes ainsi que l'adaptation au programme d'éducation physique, les épreuves d'endurance étant plus mal tolérées que des exercices plus brefs.

La scolarité de ces enfants et adolescents doit être normale. Elle ne pose aucun problème durant les rémissions. Lors des poussées, l’état de l’enfant détermine sa capacité à suivre les cours normalement. La fatigue est habituelle et réelle. Les
poussées de diarrhée ou de douleurs abdominales, imprévisibles, peuvent rendre compte de certaines absences. En pratique, l’enfant peut avoir à sortir d’un cours, sans attendre, pour aller aux toilettes et ceci est une cause habituelle d’anxiété pour les plus jeunes.

Leur investissement scolaire est souvent important car ils cherchent à compenser ce handicap par des performances. Il faut trouver un juste milieu entre héroïsme et désinvestissement. Lors des éventuelles hospitalisations, les professeurs de l’hôpital assurent le relais, au mieux en coordination avec le professeur habituel de l’enfant (transmission des cours par l’intermédiaire d’un camarade ou des parents).
Il n’y a pas a priori de profession interdite à un patient atteint de maladie de Crohn, en dehors de celle exigeant des efforts physiques importants et constants.

Cette circulaire voulue par Ségolène Royale de 1989 est toujours en vigueur à l’heure actuelle (juin 2008)

Le droit à l'éducation, garanti à chacun en vertu de l'article 1er de la loi d'orientation sur l'éducation du 10 juillet 1989, concerne bien entendu les enfants et les adolescents atteints de troubles de la santé, quelle que soit leur situation : hospitalisation dans un établissement de santé, soins de suite et de réadaptation, soins à domicile.
Ce principe a conduit à assurer un suivi scolaire au sein des grandes structures hospitalières, notamment au niveau de l'enseignement du premier degré.
Cependant, les progrès accomplis dans le domaine médical, en particulier au niveau de la mise en œuvre des traitements, permettent à de nombreux enfants ou adolescents atteints de troubles de la santé évoluant sur une longue période de bénéficier d'alternatives à l'hospitalisation en établissement de santé (traitements ambulatoires, hospitalisation à temps partiel, hospitalisation à domicile). D'autres sont accueillis en école de plein air ou en établissements de soins de suite et de réadaptation.
Les mesures permettant de favoriser l'intégration scolaire de ces jeunes, tout en garantissant la continuité des soins, passent par la mise en place d'un projet d'accueil individualisé, dans les conditions précisées par la circulaire n° 93-248 du 22 juillet 1993.
Pour les jeunes et les adolescents qui ne peuvent, compte tenu de leur état de santé, être accueillis dans l'établissement scolaire où ils sont administrativement inscrits ou dans une structure assurant un suivi scolaire, les dispositifs d'assistance pédagogique à domicile doivent être développés.
Dans la mesure où les enseignants affectés par l'éducation nationale dans les établissements de santé ne suffisent pas à assurer le suivi pédagogique à domicile, il est nécessaire de faire appel à des enseignants du premier et du second degré exerçant dans les écoles, les établissements publics locaux d'enseignement et les établissements privés sous contrat, de telle sorte que les élèves concernés soient en mesure de poursuivre les apprentissages scolaires, dans la perspective d'une reprise d'études réussie dans les conditions ordinaires de scolarisation.
L'analyse des expériences déjà menées permet de définir les conditions indispensables à la réussite du fonctionnement d'un réseau d'assistance pédagogique à domicile, au premier rang desquelles figurent la mise en place d'une organisation départementale efficace et l'action coordonnée de plusieurs partenaires.
Ce dispositif ne saurait évidemment interdire l'intervention de personnes privées, bénévoles ou non, faite à la demande et sous la responsabilité des familles.

La prise en compte d'un certain nombre de démarches
Celles-ci englobent la réception des demandes d'assistance pédagogiques à domicile, les différentes prises de contact nécessaires (avec les familles, le chef d'établissement ou le directeur d'école, le service hospitalier, les enseignants), la mise en route de l'assistance pédagogique à domicile, son déroulement et la bonne adaptation de l'élève à son retour dans son établissement.
Pour l'organisation d'un réseau d'assistance pédagogique à domicile en faveur des enfants et adolescents atteints de troubles de la santé ou gravement accidentés, un certain nombre de conditions apparaissent nécessaires :
Une organisation départementale
Un comité de pilotage, présidé par l'inspecteur d'académie, réunit l'ensemble des partenaires concernés parle suivi scolaire des élèves bénéficiant d'une assistance pédagogique à domicile. Sa composition doit être souple et s'adapter au contexte local. Un coordonnateur départemental, désigné par l'inspecteur d'académie, et clairement identifié veillera à l’efficacité du fonctionnement du réseau.

Le partenariat
Différents partenaires sont impliqués dans la mise en œuvre du dispositif. A l'heure actuelle, des associations interviennent dans certains départements. Les associations peuvent en effet apporter un concours utile à la mise en œuvre des démarches définies au I-1, les conditions de leur intervention devant être précisées dans une convention passée avec l'inspecteur d'académie. Elles doivent, pour intervenir dans le dispositif, justifier d'un agrément délivré, soit par le conseil national des associations éducatives complémentaires de l'enseignement public (CNAECEP), soit par le conseil académiquedes associations éducatives complémentaires de l'enseignement public (CAAECEP). Un partenariat avec les organismes d'assurance maladie, notamment les caisses primaires d'assurance maladie, et les mutuelles ainsi qu'avec le conseil général peut être utilement recherché.

Les modalités de l'assistance pédagogique à domicile
Sur ordre de mission de l'autorité compétente, et en fonction des besoins identifiés, l'assistance pédagogique à domicile est assurée par :

• l'instituteur, le professeur principal ou des professeurs habituels de l'élève qui assurent ces fonctions en dehors de leur temps de service et sont rémunérés en HSE (cette procédure se révèle particulièrement efficace car elle permet de maintenir le lien avec l'établissement scolaire);
• d'autres enseignants volontaires, rémunérés comme dans le cas précédent en HSE ou, pour ce qui concerne les enseignants publics bénéficiant d'une décharge partielle de service, assurant ces fonctions pour partie sur leur horaire de service.
Les enseignants des établissements de santé et des écoles de plein air, dont l'emploi du temps est aménagé en conséquence, peuvent également assurer une assistance pédagogique à domicile.

Il convient enfin de rappeler le rôle que joue le CNED pour assurer une scolarité aux enfants atteints de pathologies chroniques, lorsque le maintien à domicile se prolonge. Dans ce cas cependant, l'accompagnement par un enseignant apparaît souhaitable pour effectuer un travail de répétiteur.

Une large information
Une information sera assurée auprès des écoles, des établissements du second degré et des parents d'élèves ainsi que plus largement auprès des établissements hospitaliers, des milieux médicaux et associatifs.

Accès d'un élève au dispositif
Le directeur, le chef d'établissement ou la famille saisit l'inspecteur d'académie. Il appartient au médecin conseiller technique de l'inspecteur d'académie ou au médecin de l'éducation nationale chargé de l'établissement où l'élève est scolarisé, au vu du certificat médical du médecin traitant, de préciser si l'état de santé de l'enfant requiert l'intervention du dispositif. Le comité départemental de pilotage détermine les modalités d'action les plus appropriées.

Organisation des enseignants
La mise en œuvre des modalités particulières de l'enseignement à domicile prend en compte les exigences du traitement médical de l'élève et la fatigue qu'il entraîne. Le rythme du travail scolaire s'adapte aux contraintes de son état de santé.
L'enseignement à domicile a pour objectifs principaux :

• de permettre à l'élève malade ou accidenté de poursuivre les apprentissages scolaires indispensables, en évitant ainsi des ruptures de scolarité trop nombreuses, ce qui permet un retour en classe sans décalage excessif dans les acquisitions scolaires. Il ne s'agit pas, bien évidemment, d'assurer l'enseignement de l'ensemble des disciplines habituelles mais de développer les compétences fondamentales qui permettent la poursuite du cursus scolaire;
• de mettre l'élève, face à des exigences scolaires, dans une perspective dynamique : les apprentissages peuvent ainsi contribuer à l'amélioration de l'état de santé;
• de maintenir le lien avec l'établissement scolaire habituel de l'enfant ou de l'adolescent et avec ses camarades de classe. Si cette relation est facilement assurée lorsque le suivi à domicile est réalisé par le maître ou un professeur habituel de l'élève, le lien devra être mis en place chaque fois que l'enseignement ou le suivi est assuré par un autre enseignant.

Autres Liens : 

Votre Ecole Chez Vous : VECV est une association de loi 1901, sous contrat avec l’Education Nationale, dont le but est d’offrir une scolarité à domicile à tout enfant, malade, handicapé ou accidenté, ne pouvant se déplacer.

http://www.vecv.org  

Intégrascol : http://www.integrascol.fr/fichemaladie.php?id=38

Mise à jour : janvier 2009

Le PAI (Projet d’Accueil Individualisé) est destiné à organiser et à faciliter le travail de l'enseignant et la collaboration des différents intervenants auprès de l'enfant. Il doit donc prioritairement :

- rappeler brièvement la situation de l'enfant, qui est à l'origine du projet.
- fixer les objectifs de l'intégration scolaire, objectifs partagés par tous les intervenants et qui constituent le fondement du partenariat.
- indiquer les aménagements qui seront éventuellement apportés à la scolarité et les modalités des interventions diverses auprès de l'enfant, d'ordre généralement médicales ou paramédicales, voire celles d'un auxiliaire de vie scolaire.
- préciser les modalités de la concertation entre les enseignants et les autres signataires du projet.

Le projet est signé par ceux qui sont engagés dans l'accueil et l'accompagnement de l'enfant.

La CDAPH (la commission départementale d’autonomie des personnes handicapées)

Son objectif est de connaître à l'enfant sa situation de handicap et lui permettre l'obtention des aides en lien avec son statut.

Conditions :

• être âgé de 0 à 20 ans ;
• dépôt d'un dossier auprès de la MDPH. (maison départementales des personnes handicapées)

Nature de l'aide accordée au jeune : La MDPH fixe le taux d'incapacité permettant l'ouverture des droits suivants

• l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH), qui s'ajoute aux prestations familiales de droit commun pour compenser les dépenses liées au handicap de l'enfant, jusqu'à 20 ans ;
• par ailleurs, elle se prononce sur l'orientation de l'enfant vers un établissement scolaire ou un établissement médico-social d'éducation spéciale, qu'il s'agisse d'une prise en charge à temps complet, avec ou sans hébergement, ou de l'accompagnement par un service médico-social spécialisé ;
• elle se prononce également sur l'attribution d'une carte d'invalidité, en fonction du taux d'incapacité (80 % ou plus).

Démarche à envisager par le jeune : La MDPH peut être saisie par : les parents de l'enfant handicapé ou les personnes qui en ont la charge effective, le jeune handicapé majeur, l'organisme ou service appelé à payer l'Allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH), l'organisme d'assurance maladie compétent, le chef d'établissement scolaire fréquenté par l'enfant, le directeur départemental des affaires sanitaires et sociales, l'autorité responsable de tout centre, établissement ou service médical ou social intéressé, les commissions de circonscription.

Le tiers-temps supplémentaire aux examens, un droit pour les jeunes malades atteints de MICI

La scolarité en général, et le moment des examens en particulier, peuvent être parfois stressants pour les adolescents et les jeunes adultes atteints de MICI. Il existe certaines démarches qui permettent de bénéficier de différents avantages dont le tires temps supplémentaire aux examens.

Témoignages

« Passe ton bac d'abord… Ouf, une étape franchie, mon fils Antoine a son bac en poche, prêt à affronter les études supérieures. La maladie de Crohn décelée à l'âge de 12 ans a créé des obstacles, certes, mais ils ont été franchis et c'est une note d'espoir et de soutien aux jeunes et à leurs parents que je voudrais apporter.

Le dialogue avec les professeurs et la hiérarchie scolaire. Chaque début d'année, il a été essentiel de les informer, d'expliquer. Les brochures de l'afa sont une excellente introduction. Puis plusieurs rendez-vous, voire des « coups de gueule » ont été nécessaires pour leur faire comprendre ce handicap invisible. Les parents ont un rôle d'intermédiaire indispensable.
Par exemple : un jour Antoine, à bout, loupe les deux dernières heures en prétextant un rendez-vous médical. Le prof a demandé un justificatif. Après discussion avec notre fils, celui-ci a compris que la fatigue pouvait faire partie de sa maladie, et qu'à un certain degré, il était normal qu'il se repose. Il l'a expliqué à son lycée et cela a été très bien accepté.

Administratif : le tiers-temps aux examens. Les Mici font partie des maladies donnant droit à un 1/3 temps de plus aux examens. Il faut le demander dès le début de la 1ère pour le Bac de français. Le médecin traitant rédige un avis sous pli confidentiel expliquant la nécessité du 1/3 temps, que l'on donne au médecin scolaire.

Celui-ci le transmet au services interacadémique* des examens et des concours et l'accord est reçu par écrit. Je le conseille vraiment aux jeunes. Antoine n'a pas eu besoin de s'en servir, il n'en a pas parlé autour de lui, mais psychologiquement il a trouvé cela très utile, en particulier pour diminuer le stress. Par ailleurs je précise que les copies sont mélangées aux autres et corrigées anonymement. »

« Pour la demande de « tiers-temps » lorsque l'on poursuit des études supérieures, la démarche n'est pas la même que pour le collège et le lycée. Je m'appelle Catherine, j'ai 22 ans. J'ai une maladie de Crohn depuis 3 ans, relativement modérée. »

Cependant, cette année elle s'est activée davantage, ce qui m'a poussée à demander le tiers-temps aux examens. Je suis à l'Université de philosophie et je suis entrée en licence en septembre dernier. Dès la rentrée, je me suis renseignée auprès d'une assistante sociale pour connaître les démarches à effectuer. Il apparaît que la condition sine qua non pour avoir droit au tiers-temps lorsque l'on a plus de 20 ans est d'avoir un avis positif de la CDAPH, ce qui a été le cas pour moi.

J'ai donc fait une demande de tiers-temps auprès de cet organisme qui m'a été accordée.La CDAPH a transmis un avis positif aux instances compétentes de l'Université qui statue en dernier lieu. Ce tiers-temps me permettra aux prochains partiels de janvier d'avoir un temps supplémentaire à l'examen. Par ailleurs, je serai autorisée à sortir si nécessaire. Je ne sais pas si je me servirai de ces avantages, mais cela me permet d'être plus détendue et de réviser mes examens en toute sérénité. »

Pour approfondir :

Les examens
http://www.education.gouv.fr/cid207/la-scolarisation-des-eleves-handicapes.html
http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page148.htm
www.siec.education.fr

La vie scolaire :
http://www.education.gouv.fr/cid207/la-scolarisation-des-eleves-handicapes.htmlMDPH

Votre Ecole Chez Vous : VECV est une association de loi 1901, sous contrat avec l’Education Nationale, dont le but est d’offrir une scolarité à domicile à tout enfant, malade, handicapé ou accidenté, ne pouvant se déplacer.

http://www.vecv.org   

Dépliants : aux professeurs…

Les vacances
L’envol