Les Jeunes de 18-30 ans atteints de MICI se rassemblent une fois par an, pour tout un week-end, à Paris, pour les Etats Généraux organisés par l’AFA. Un moment de partage et de convivialité avec tous, ce même point commun : une MICI. Quelle qu’elle soit, ce n’est pas facile de vivre avec au quotidien, de gérer tout ça. Ces Etats Généraux sont là pour permettre aux Jeunes de briser l’isolement dans lequel ils peuvent parfois se réfugier, de partager et apprendre de l’expérience des uns et des autres.
Suite aux 1ers EGJ qui ont eu lieu en 2007, l’AFA a édité un livret d’une trentaine de page, qui se veut être le reflet de ce que les Jeunes pensent. Ce manifeste intitulé : « Nous les Jeunes avons envie de vous dire … », est téléchargeable sur notre site (voir lien ci-dessous). Il peut également être envoyé aux personnes en faisant la demande à AFA – La Maison des MICI – 78 Quai de Jemmapes – 75010 PARIS en joignant un timbre à 0.84 € pour les frais d’envoi.
Le manifeste des jeunes (1.36 MB)
Les 2ème EGJ le 5 et 6 juillet 2008 : Un week-end de rencontre sous le signe de la détente, de l’humour et de l’union.
Des plénières très utiles le samedi matin sur la fatigue, le voyage, le sport et l’alimentation ont été assurées par le Dr Maryan Cavicchi (CHU Créteil) et Alexandra Martin (diététicienne) qui ont su être à la fois simples et pratiques. Tous deux se sont joints au repas qu’Alain Olympie avait préparé : en effet, pour le week-end, le directeur avait revêtu sa toque de cuisinier. L’après-midi, Christelle Durance et Anne Buisson ont animé des ateliers de partage d’expérience sur « les blouses blanches » et « amis, amours ». Un autre atelier, plus « concret » se trouvait dans la cuisine, où les groupes étaient chargés de préparer avec la diététicienne, le repas du soir. Ces ateliers ont permis de créer du lien et de mieux se connaître, mais à vrai dire, l’ambiance était déjà plus que détendue, dès le matin ! François Blanchardon en tant que « promoteur » des groupes jeunes étaient présent lors des ateliers pour en faire la synthèse le dimanche matin. Ce qui est ressorti lors de ces ateliers ont été les mots « maturité », « force », « relation », « créativité ». En effet, les jeunes malades sont en général bien plus matures que leurs congénères, ce qui crée à la fois un certain décalage, mais également une grande force de relativisation. Ce qui ne les empêche pas d’être aussi pleins d’exigences, et notamment avec leur médecin dont ils voudraient qu’ils soient à la fois le protecteur, le parent, le frère, le copain, etc. Les messages qui sont passés lors de cette synthèse, sont avant tout que l’idéal n’existe pas, ni en matière de médecin, ni en matière d’amour ou d’amitié, et que la normalité n’est pas très riche : en effet, les jeunes sont véhiculés souvent par des stéréotypes, des images toutes tracées de l’amour ou d’une façon générale de la relation avec l’autre. Ces clichés sont très limitatifs, surtout pour qui a une maladie chronique. Tout reste donc à inventer. Vue la grande motivation de tout le monde, on peut déjà imaginer la relève ! Marc Derieppe, le nouveau fédérateur du groupe MICI jeunes a expliqué les activités du groupe MICI Jeunes et insisté sur des évènements à créer en région. Le WE s’est terminé par une heure pleine d’humour où chacun a réfléchi sur les stratégies au quotidien d’un malade pour cacher des petites choses gênantes comme les glouglous et autre inconvénients du quotidien. Rigolade garantie !
On oublie bien sûr la soirée du samedi soir, spotlights et dancefloor, l’anniversaire de Marc, les gagnants du concours photo, le méga barbecue du dimanche, la sangria d’Alain…et 30 jeunes super motivés, transformés par ce week-end et prêts à découdre dans la vie comme à l’afa.
