Nous avons entre 18 et 30 ans.  Nous sommes encore étudiants, ou déjà dans la vie active. Comme tous les jeunes, nous trimballons partout notre lecteur MP3, nous aimons sortir avec nos amis,
nous nous bidonnons devant les émissions de télé réalité. Nous avons envie de bouger, de voyager, de nous dépasser,
d’être amoureux. Nous avons des rêves plein la tête. Comme tous les jeunes.
Sauf qu’un jour, pas si lointain, la maladie a fait irruption dans nos vies. Quatre lettres, MICI : Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin. Option, au choix : maladie de Crohn ou recto-colite hémorragique. Pas de points supplémentaires, ni de session de rattrapage. Ces maladies, quand tu les as, c’est pour la vie. C’est une option qui ne te rapporte rien, sauf des galères : douleurs de ventre souvent terribles, envie d’aller aux toilettes dix fois par jour et impossible de se retenir, parfois des diarrhées avec du sang, fatigue extrême, manque d’appétit, perte de poids. Avec en prime, pour certains, des complications sympathiques : atteintes de la région anale (fissures, fistules, abcès) et, pour ceux qui ont tiré le gros lot, des problèmes articulaires, cutanés ou oculaires...

Ce que les jeunes atteints de MICI ont envie de dire tient dans ce manifeste, véritable plaidoyer pour le bonheur et la positive attitude !

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Avec 200 000 malades en France, diagnostiqués pour la plupart entre 15 et 30 ans, les MICI chez les jeunes sont une priorité de santé publique et une préoccupation majeure de l'afa.

 

Les Jeunes de 18-30 ans atteints de MICI se rassemblent une fois par an (1er WE de juilet), pour tout un week-end, à Paris, lors des rencontres nationales des jeunes organisés par l’afa. Un moment de partage et de convivialité avec tous, ce même point commun : une MICI. Quelle qu’elle soit, ce n’est pas facile de vivre avec au quotidien, de gérer tout ça. Ces rencontres sont là pour permettre aux Jeunes de briser l’isolement dans lequel ils peuvent parfois se réfugier, de partager et apprendre de l’expérience des uns et des autres.

 

Voir le programme des dernières rencontres annuelles des jeunes en juillet 2011, télécharger le programme :  programme WE Jeunes 2011 (249.02 KB)

 

 

 

 

 

Comme chaque année depuis 2007, le « Week-End Jeunes 2011 » s’est tenu à la Maison des MICI, le 2 et 3 juillet dernier, réunissant une quarantaine de jeunes malades de 18 à 30 ans. Cette cinquième édition a débuté, comme à l’accoutumée, dès le vendredi soir, par l’accueil des régionaux venus des quatre coins de France et s’est poursuivie samedi et dimanche avec de nombreuses activités : des conférences, faisant intervenir des professionnels de santé, véritables mines d’informations sur les MICI, leurs traitements et la recherche ; et des ateliers, centrés sur des problématiques telles que l’alimentation, l’entrée dans la vie professionnelle ou l’épanouissement de la vie sociale et sentimentale. Des moments pour s’informer, pour partager expériences et astuces mais aussi des instants de convivialité avec un concours cuisine, un shooting photo sans oublier la soirée du samedi où les jeunes ont pu se déhancher sur le dancefloor du 78 quai de Jemmapes.

 

 

Ce rendez-vous a été pour tous l’occasion de mieux connaître et appréhender la maladie mais aussi de rencontrer d’autres jeunes qui connaissent les mêmes difficultés. Marielle, 28 ans, s’est sentie « moins seule » et a été heureuse de côtoyer « des personnes qui la comprennent sans être obligée de se justifier tout le temps ». Tous repartent avec des souvenirs plein la tête et pour la plupart d’entre eux, avec l’envie d’être encore de la partie l’an prochain à l’image de Mathieu, 28 ans, qui « veut un autre WE comme celui-ci au plus vite ».

 

Rien de tout ceci n’aurait été possible sans la participation d’un certain nombre de personnes. Un remerciement particulier aux intervenants (Pr. Beaugerie, Dr. Cavicchi, Alexandra Martin la diététicienne) ; à l’équipe organisatrice autour des piliers Rémi et Marc ainsi qu’Elodie, Laura et Julie pour qui se fut une grande première réussie. Sans oublier Corinne et ses enfants, Mireille et Adrien chargés de concocter et de servir les repas du samedi et dimanche midi et Julie Salvain à qui l’ont doit de magnifiques photos. Un grand merci enfin à tous les jeunes qui ont fait preuve de chaleur, d’humour, de dynamisme et de spontanéité tout au long de ce WE.

 

A l’année prochaine ! En attendant, retrouvez, à la rentrée, témoignages et anecdotes dans les colonnes du « MICI Mouse, le journal qui dit souris ! » fait par les jeunes pour les jeunes.

 

 

Chaque année, le 1er week-end de juillet, les jeunes, qui le souhaitent, se rencontrent grâce à l'afa durant deux jours pour échanger de l'information, partager des moments d'émotion et apprendre de l'expérience des autres. Ces rencontres ont  lieu à Paris à La Maison des MICI et sont soutenues par la Fondation Orange

 

 

 

 

 

Suite à la 1ère rencontre nationale des jeunes en 2007, la grande majorité des participants a manifesté son souhait de faire perdurer les liens qu’ils avaient tissés lors de ce week-end. Le groupe « MICI Jeunes » s’est imposé de lui-même. L’objectif : avoir des groupes dans toutes les régions de France, et ainsi pouvoir se réunir en région tout au long de l'année et tous ensemble une fois par an, à Paris.

Le groupe « MICI Jeunes » s’est également créé un espace spécialement dédiés aux Jeunes sur FaceBook. Sur ce site, qui est modéré et à accès restreint, le but est de permettre aux jeunes de faire connaissance avec d’autres jeunes de toute la France, mais aussi de leur région, pour faire vivre les groupes régionaux. FaceBook ne se substitue pas aux forums, mais permet aux Jeunes de se tenir informé des activités proposées, les nouveautés …

Le  fédérateur du groupe « MICI Jeunes » de l’AFA est Marc Derieppe. Pour participer au groupe « MICI jeunes », écrivez à Marc : jeunes.afa@gmail.com