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2000

(2000/06) La maladie de Crohn 20 ans après


  Pr Yoram Bouhnik

 Hépato-Gastroentérologie et Assistance Nutritive, Hôpital Lariboisière, Paris

 

 

La maladie de Crohn (MC) est caractérisée par l'alternance de périodes d'activité et de périodes de rémission. Sa durée et son profil évolutif restent une préoccupation majeure des malades et des médecins. Le devenir et le pronostic à long terme des patients après le diagnostic de cette maladie ont été rarement évalués. Nous vous livrons ici les résultats d'une étude menée afin de préciser le devenir des malades 20 ans au moins, après le diagnostic de MC. Tous les malades examinés au moins une fois dans l'un des services d'hépato-gastro-entérologie des hôpitaux Rothschild, Saint-Lazare (transféré depuis à Lariboisière) ou Saint-Louis pour une MC dont le diagnostic avait été porté avant le 1er janvier 1978 ont été contactés par courrier et il leur était demandé de bien vouloir remplir un questionnaire médical et de qualité de vie récemment validé en France pour les maladies inflammatoires du tube digestif.

 

Au 30 Juin 1998, parmi les 273 malades contactés, 141 avaient répondu à notre questionnaire, 45 n'avaient pas souhaité répondre, 51 étaient perdus de vue et 36 étaient décédés. L'analyse a finalement porté sur 177 malades (89 femmes et 88 hommes) correspondant aux patients qui avaient accepté de répondre et à ceux qui étaient décédés.
L'âge moyen des patients était de 54 ans (allant de 34 à 90 ans). La durée moyenne d'évolution de la maladie depuis le diagnostic était de 27 ans, avec des extrêmes de 20 à 59 ans. A la fin du suivi, les patients consultaient encore leur médecin pour
la MC dans 82 % des cas. Le délai moyen depuis la dernière visite dans l'un des trois services participant à l'étude était de 4,6 ans, mais bon nombre de patients n'étaient pas venus depuis plusieurs années (jusqu'à 26 ans !).

 

A la fin du suivi, la maladie était inactive depuis au moins 12 mois chez les 3/4 des patients, qui se répartissaient en fait en trois groupes : 1/4 étaient en rémission depuis au moins un an sans traitement médical, 1/2 étaient en rémission depuis au moins un an mais recevaient un traitement médical et 1/4 avaient eu une poussée de la maladie dans les 12 mois précédant le recueil du questionnaire. L'intervalle moyen depuis la dernière poussée était de 6,5 ans, avec des extrêmes de 10 mois à 24 ans. Pour les patients qui ne recevaient plus aucun traitement en fin de suivi, on notait que le traitement médical avait été interrompu depuis 6 ans en moyenne, avec là aussi des extrêmes de 7 mois à 23 ans.

 

A la fin du suivi, 81 % des patients avaient subi au moins une intervention chirurgicale pour la maladie de Crohn. Le recours à cette intervention dépendait essentiellement de la localisation des lésions digestives. Ainsi, les patients ayant une atteinte colique isolée étaient opérés moins souvent. La proportion de patients ayant une stomie définitive était de 14 % après 20 ans d'évolution de la maladie.
Le risque de cancer intestinal, (principalement du côlon), apparaissait faible (2 %) et ne survenait qu'après une longue évolution de la maladie (21 ans en moyenne). Il faut cependant noter que le cancer du côlon est l'un des plus fréquents cancers survenant dans la population générale et qu'une association fortuite ne peut pas être exclue. Cependant, l'un des facteurs de risque potentiel de ce type de cancer pourrait être une durée d'évolution de la maladie supérieure à 15 ans, ce qui doit inciter à une surveillance coloscopique régulière, même chez des patients dont la maladie n'évolue plus depuis de nombreuses années.

 

La mortalité globale de la population étudiée est liée à la longue durée du suivi des malades. 36 patients étaient décédés pendant le suivi, dont la moitié d'une cause liée à la MC. Il s'agissait essentiellement de complications postopératoires ou nutritionnelles de la maladie. L'âge moyen au moment du décès était moins élevé dans le groupe de patients décédés d'une cause liée à la maladie de Crohn que chez les autres.

 

Cette étude s'est également intéressée au retentissement de la maladie sur la vie familiale et sociale. Les 177 patients inclus avaient, à la date du questionnaire, 262 enfants (les enfants adoptifs n'étant pas comptés) et le nombre d'enfants par femme était de 1,3. A la date du questionnaire, près d'un quart des malades étaient retraités. Parmi la population active, la majorité des patients travaillaient à temps plein et moins d'un quart à temps partiel. Un quart des patients avaient diminué leur activité professionnelle en raison de la maladie.
Concernant la qualité de vie, les craintes des malades étaient évaluées au moyen d'une échelle visuelle qui permettait d'obtenir un score de 0 (aucune crainte) à 100 (crainte maximum). Parmi les 27 propositions, les craintes exprimées étaient classées en fonction de leur score moyen sur 100. Ainsi, les 4 craintes principales étaient les suivantes : la forme physique, la peur d'être opéré de l'intestin ou d'avoir une poche et le caractère imprévisible de la maladie. Ces craintes sont regroupées dans le tableau I.

 

 

Tableau I - Classification des 15 principales craintes et inquiétudes des malades selon un score sur 100 (questionnaire spécifique)

Rang des
items

Craintes et inquiétudes

Score
moyen

(1)

Etre moins en forme

65,0

(2)

Etre opéré(e) de l'intestin

64,6

(3)

Avoir une poche

63,8

(4)

Caractère imprévisible de la maladie

62,8

(5)

Etre gêné(e) dans ses déplacements

56,4

(6)

Perdre le contrôle de ses intestins

55,3

(7)

Etre une charge pour les autres

53

(8)

Effets de la maladie sur le corps

52,8

(9)

Effets secondaires du traitement

51,5

(10)

Avoir mal

51,1

(11)

Ne pas vivre normalement

46,6

(12)

Ne pas manger normalement

45,9

(13)

Ne pas s'épanouir totalement

44,6

(14)

Apparition d'un cancer

42,3

(15)

Emettre de mauvaises odeurs

41,4

(0 = absence de crainte, 100 = crainte maximum)

 

 

Les scores obtenus au questionnaire général de qualité de vie (concernant la forme physique et psychique, le sommeil, le bien-être) étaient du même ordre que ceux obtenus lors de la validation du questionnaire, mais doivent être interprétés en fonction de l'âge de nos patients. La difficulté de trouver un groupe de comparaison valide ne permet pas de détailler ici l'ensemble de l'étude de qualité de vie.
Ainsi
la MC constitue à l'évidence un handicap dans la vie des malades, mais la majorité d'entre eux semble relever le défi et combattre pour mener une vie "normale" et refuser le statut de malade "chronique". Les nombreux courriers qui accompagnaient les questionnaires reflétaient souvent avec humour les difficultés rencontrées, mais également l'optimisme des malades. Ces résultats sont en accord avec les rares études sur le vécu de la MC qui montrent dans l'ensemble une bonne adaptation des malades à cette affection qui les accompagne tout au long de leur existence. Ils réussissent normalement dans leurs études et leur vie professionnelle, et se situent souvent à un niveau socioéconomique au dessus de la moyenne, bien qu'un nombre important de malades considère que la MC a constitué une entrave à leur carrière. Les pourcentages de personnes mariées, de couples avec enfant et de difficultés familiales sont analogues à ceux de la population générale. En revanche, la MC peut entraîner une gêne importante dans les activités sportives et les activités de loisir en général.

 

 

En conclusion cette étude montre qu'au terme d'un suivi de plus de 20 ans, les 3/4 des malades sont en rémission, et cette répartition est similaire à celle qui est retrouvée 3 et 7 ans après le diagnostic, ce qui signifie que le potentiel évolutif de la maladie de Crohn ne s'éteint pas avec le temps. Ces résultats incitent donc à répondre de façon mesurée, c'est à dire ni alarmiste, ni faussement rassurante, aux patients inquiets du pronostic à long terme de leur affection. Un suivi régulier, éventuellement espacé, paraît donc nécessaire, même en l'absence d'activité de la maladie, pour traiter sans retard les éventuelles poussées et dépister précocement les complications.

 

 

 

 

Lettre de l'afa n°15 - Juin 2000

 






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