Témoignages Forum Chat
Reconnue d’utilité publique
par décret du 14 août 1996 J.O du 22 août 1996


2002

(2002/12) Une qualité de vie altérée dans la MC et sous-estimée par les médecins


Une étude prospective française montre que la qualité de vie est altérée dans la MC et sous-estimée par les médecins

 

Dr. Claire Guédon,

 Service des maladies de l'appareil Digestif et de la nutrition, CHU de Rouen

 

Blondel-Kucharski, Chircop C, Marquis P, et al. Health-related quality of life in Crohn's disease : a prospective longitudinal study in 231 patients. Am J Gastroenterol 2001; 96: 2915-20.

 

Tout bon gastro-entérologue confronté à un malade atteint de MC se rend compte que cette maladie altère la qualité de vie. Cette impression clinique a été confortée par des mesures objectives de qualité de vie. Néanmoins, ces études ont été effectuées de façon ponctuelle à un moment de la maladie. La MC étant une maladie chronique évoluant sur des années, il était intéressant de suivre la qualité de vie sur une période relativement longue.

Un travail multicentrique français coordonné par le GETAID a suivi de façon prospective pendant 1 an la qualité de vie de 231 malades consécutifs. La qualité de vie a été évaluée par un auto-questionnaire global (SF-36) et par un auto-questionnaire spécifique de la MC. Un auto-questionnaire de qualité de vie spécifique d'une pathologie et/ou de ses traitements est difficile à mettre au point et doit être validé. Le questionnaire utilisé ici est français, et donc adapté à la population évaluée sans problèmes liés à la traduction. Il a été mis au point et validé dans une étude publiée par l'équipe lilloise en 1996 puis validé dans 3 autres études. Parallèlement à l'étude de qualité de vie, d'autres facteurs étaient relevés : âge, sexe, tabagisme, localisation et durée d'évolution de la maladie, présence de manifestations extra-digestives, nécessité d'hospitalisations, traitements médicaux, interventions chirurgicales et index d'activité. Ce dernier prenait en compte, sur la période d'étude, la survenue d'une ou plusieurs poussées, une évolution subaiguë ou encore des lésions ano-périnéales symptomatiques. Les malades étaient suivis tous les 3 mois pendant 1 an en consultation externe ou, le cas échéant, lors d'une hospitalisation.

A M0 et M12, la qualité de vie globale évaluée par le SF-36 était moins bonne que celle d'une population générale. La même constatation était faite sur le questionnaire spécifique de la MC. Les principales craintes des malades étaient :

  • la menace de stomie,
  • l'incertitude sur l'évolution de la maladie,
  • la baisse du niveau d'énergie,
  • la possibilité d'être opéré.

Néanmoins, les scores global et spécifique s'amélioraient entre M0 et M12. Pour les auteurs, cette observation positive pouvait avoir plusieurs explications : la maladie était, en moyenne, moins active à M12 qu'à M0 ; par ailleurs, la prise en charge régulière tous les 3 mois améliorait la connaissance de la maladie. Ceci rejoint l'observation que l'information et l'éducation du malade sur sa pathologie jouent un rôle favorable sur le vécu de sa maladie. La qualité de vie était moins bonne à M0 chez les femmes et chez les fumeurs alors que l'âge n'avait pas d'influence. Le rôle délétère du tabagisme, en particulier chez les femmes, était déjà connu et est confirmé par cette étude ; il est probable qu'il passe par une évolutivité accrue de la maladie.


Les autres facteurs influençant négativement la qualité de vie étaient le niveau d'activité de la maladie, une atteinte colique, la nécessité d'hospitalisation, la corticothérapie (les effets secondaires des corticoïdes étant incriminés) et une intervention chirurgicale dans les 3 mois précédant le questionnaire. L'influence délétère d'une intervention récente est en contradiction avec des études précédemment publiées mais le délai d'évaluation après l'intervention (inférieur à 3 mois) était, ici, peut-être trop court pour que les malades en sentent le bénéfice. A l'inverse, la prise d'immunosuppresseurs avait un effet positif sur la qualité de vie. Le fait marquant de cette étude est que la qualité de vie était mieux corrélée à l'évolutivité de la maladie quand celle-ci était évaluée par le malade que quand elle était évaluée par le médecin. Le médecin sous-estimait le retentissement de la MC.

 

Commentaire
Cette étude confirme donc l'altération de la qualité de vie dans la MC. Elle met en garde les médecins contre leur appréciation personnelle du vécu du malade. trop optimiste, et les encourage à l'informer régulièrement sur sa maladie.

 

MICI n°51 - Décembre 2002
(Les textes sont rédigés sous la responsabilité des auteurs)

 





Réagissez 0 Commentaire(s) être alerté(e) des nouveaux commentaires

actualités
prés de chez vous

Échanger avec la communauté

Derniers posts

Je pense qu'il faut être très prudent dans votre d...
Llionnell21 - le 20/04/2019 21:07

Je pense qu'il faut être très prudent dans votre d...
Llionnell21 - le 20/04/2019 21:07

Julien 74 ou autre personne utilisant de la boswel...
Emmanuelle - le 20/04/2019 16:58

Bonjour, depuis 5 jours avec scanner et visite aux...
loredana - le 20/04/2019 07:45

Dernière actu / Actualités de la Recherche 2019
Dernière actu / Nos actions
Dernière actu / L'afa
Suivez-nous sur Suivez-nous sur afa Web TV

Info MICI Info MICI

Un portail d'information qui rassemble l'information validée sur la maladie de Crohn et la Recto-colite hémorragique dédié aux malades et proches mais aussi des professionnels de santé.

S'informer S'informer

L'application mobile afaMICI vous permet de :

- Accéder aux toilettes les plus proches

- Suivre l'actualité des MICI

- Avoir des infos pratiques

L'application afaMICI est disponible sur :

Inscrivez-vous à notre newsletter Inscrivez-vous à notre newsletter
Autres sites Autres sites de l'afa

MICI Connect 

L'Observatoire national des MICI 

Journée Mondiale des MICI