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2005

(2005/05) Vivre avec une MICI au quotidien


Dr Bruno Mesnard,
Service d'hépato-gastro-entérologie, Tourcoing

 

 

La maladie de Crohn a une expression phénotypique extrêmement variée. Définir une maladie inflammatoire chronique de l'intestin (MICI) moyenne n'est pas simple, car il y a peu de choses en commun entre une proctite qui saigne de temps en temps et une maladie de Crohn étendue ou ano-périnéale avec fistules multiples.

La vraie vie peut se définir, d'après Montaigne, comme “celle qui se range au modèle commun, sans merveille”, ce qui pourrait se traduire par “celle qui consiste à assurer au quotidien ses besoins élémentaires”.

Ces besoins élémentaires consistent à manger et boire, travailler, aimer (avec des déclinaisons variables), voyager, faire du sport et, pour certains, fumer.

 

 

Manger

Pendant les poussées de MICI, on doit conseiller un régime sans résidus large, car ce régime diminue la diarrhée, les douleurs et les risques d'occlusion. Son intérêt est démontré seulement en cas d'atteinte colique étendue. Sa durée recommandée est de 3 à 4 semaines. Un régime sans lactose est associé s'il existe une atteinte étendue du grêle. Aucun régime n'est recommandé en cas d'atteinte iléale courte isolée ou d'atteinte colique distale. Pendant les phases de rémission, on élargit le régime dès que la consistance des selles se normalise. En cas de syndrome de Kœnig, il faut éviter les aliments contenant des fibres longues (poireaux), ou dures et compactes (champignons).

Sous corticothérapie se pose régulièrement la question du régime. En 2005, on estime que le régime sans sel est inutile, en tout cas chez les patients jeunes sans tare cardiovasculaire associée. L'adjonction de chlorure de potassium n'est pas indiquée. En revanche, il faut apporter une supplémentation systématique en calcium et vitamine D, dès la première prescription de corticoïdes.

Les régimes d'exclusion personnalisés, étudiés par l'équipe de Cambridge, ont été finalement décriés en l'absence de réintroduction ultérieure des aliments incriminés. À noter cependant une étude récente qui a montré, avec un recul d'un an, que la consommation élevée de viande rouge multipliait par 5 le risque de rechute de recto-colite hémorragique (RCH). Le risque était multiplié par 2,7 en cas de consommation élevée d'alcool (figure 1).

 

-

191 patients avec RCH en rémission

-

1 an : 52 % de rechutes

-

Consommation élevée de viande rouge :


OR rechute = 5,19

-

Consommation élevée d'alcool :


OR rechute = 2,71


(Jowett SL et al. Gut 2004;53:1479-84)

Figure 1. RCH : attention à la viande rouge?

 

 

Il faut faire attention aux dérapages. Ainsi, dans un livre intitulé L'alimentation ou la troisième médecine (J. Seignalet), l'auteur ne craint pas d'écrire : “La maladie de Crohn ne guérit pas. Dans mon expérience, elle a presque toujours été curable par un mode nutritionnel bien choisi”. Ce mode nutritionnel correspond en fait aux régimes d'exclusion de type Cambridge. Des questions pointues sont quelquefois posées par des malades, comme celle de la provenance de la gélatine dans l'Imurel® (azathioprine) (végétale !).

 

 

Boire

Boire de l'alcool est possible “avec modération

 

 

Travailler

 

La majorité des malades conservent une activité professionnelle à temps plein. Dans le cas de la RCH, une équipe danoise a montré que le taux d'arrêt de travail était de 30 % la première année après le diagnostic, puis tombait en dessous de 5 % les années suivantes. Dans la maladie de Crohn, la même équipe a montré que, globalement, la vie socio-professionnelle n'était pas différente de celle d'un groupe contrôle. Cependant, tout n'est pas possible. L'accès à la fonction publique n'est pas aisé en cas de maladie de Crohn.

Une fraction de nos patients est réellement handicapée par la maladie, avec des répercussions sur le travail. La médecine du travail a un rôle important. Le maintien dans l'emploi est le plus souhaitable, éventuellement après contact avec l'employeur. Le mi-temps thérapeutique est un bon moyen de revenir dans l'activité professionnelle (figure 2). Le reclassement ou la mise en invalidité sont quelquefois indispensables. Le partenariat avec l'assistante sociale est capital, avec des certificats détaillés précisant le retentissement de la maladie dans la vie quotidienne.

 

Emploi (+)

malade

Emploi (-)

|


|

Maintien dans l'emploi


Formation

Mi-temps thérapeutique


Reclassement professionnel

Reclassement

Invalidité


Allocation adulte handicapé

 Figure 2. MICI : maintenir ou trouver un emploi

 

 

Aimer

 

 

Sexualité

 

Les problèmes sexuels ne font pas partie des craintes les plus fréquentes exprimées par les patients. Dans un travail du registre EPIMAD, paru en 1996, arrivait en première place le caractère imprévisible de la maladie, puis la fatigue, la crainte de la chirurgie, la douleur et les effets indésirables des traitements. Les problèmes sexuels arrivaient au dernier plan des préoccupations (figure 3).

Une enquête parue en 1993 avait montré qu'il n'y avait pas moins (et pas plus !) de rapports sexuels chez les patients avec MICI par rapport à un groupe contrôle.

Des formes conjugales de MICI ont été décrites. À propos de 30 cas, il a été montré que la première poussée de MICI survenait dans 22 cas après le mariage.

 

 

Classification des craintes et inquiétudes liées aux MICI

Caractère imprévisible

61,5

Fatigue

60,4

Chirurgie

57,5

Douleurs

49,1

Effets indésirables des traitements

45,5

Changement dans la vie intime

39,2

Perdre le désir sexuel

31,7

Ne pas être attirant(e)

28,1

Relations sexuelles

22,3

(Colombel JF. Gastroenterol Clin Biol 1996;20:1071-7)

Figure 3. Sexualité et MICI

 

 

Contraception

Après une rémission de MICI, le risque de rechute n'est pas significativement supérieur, que les patients soient ou non sous œstroprogestatifs. En revanche, le tabagisme joue un rôle délétère, avec ou sans œstroprogestatif. En résumé, il n'y a pas de contre-indication à l'utilisation de la pilule si elle est microdosée, et en l'absence d'intoxication tabagique.

 

 

Fertilité

 
Elle est normale sauf après anastomose iléo-anale, où elle est diminuée de moitié. Il n'y a pas de risque particulier après anastomose iléo-rectale.

 

 

Grossesse

 

Le risque essentiel est celui d'un accouchement prématuré, avec un risque de prématurité multiplié par 3, même en cas de MICI quiescente au moment de la conception. Le troisième trimestre doit être très surveillé.

Traitement des MICI et fœtus Le méthotrexate, le thalidomide et la ciprofloxacine sont contre-indiqués. Les corticoïdes, le 5-ASA jusqu'à 2 g/j et le métronidazole en cures courtes peuvent être utilisés. La prescription de budésonide, d'azathioprine, de ciclosporine et d'infliximab est débattue.

 

 

Voyager

En phase de poussée, il est déconseillé de voyager. En phase de quiescence, tout devient possible à condition de respecter un certain nombre de règles.

 

 

Avant le départ

 

Prendre une assurance rapatriement, ce qui n'est pas toujours facile. Dans la CEE, il faut voyager avec une carte Vitale européenne ; celle-ci existe depuis juin 2004, est gratuite et peut être obtenue en 15 jours. Le patient doit disposer d'une synthèse de son dossier ; il doit prendre ses médicaments avec lui et avoir une ordonnance rédigée selon les dénominations communes internationales.

Pour les vaccinations, il faut faire attention aux sujets sous immunodépresseurs : azathioprine, méthotrexate, infliximab, corticoïdes au-delà de 20 mg/j pendant plus de 2 mois. Dans ce cas sont contre-indiqués la vaccination orale contre la poliomyélite (y compris pour l'entourage du patient), la rougeole, les oreillons, la rubéole, le BCG ; mais le principal problème est celui de la fièvre jaune.

La fièvre jaune ne sévit pas en Asie mais en Afrique inter-tropicale et dans la partie nord de l'Amérique du Sud. Si le voyage est impératif, le patient doit se rapprocher de l'Institut Pasteur ou des services de maladies infectieuses agréés pour avoir un certificat de contre-indication à la vaccination, ce qui n'est pas toujours possible en cas d'épidémie dans le pays concerné. Si cela n'est pas possible, il faut évaluer l'évolutivité de la maladie, arrêter l'immunosuppression pendant 3 mois, pratiquer la vaccination et reprendre le traitement 3 semaines après.

 

 

Prévention de la “turista

 

Il faut appliquer la règle alimentaire internationale “cuire, bouillir, peler ou oublier”. Eau de boisson sûre, décapsulée devant vous, lavage des mains. Les voyages n'augmentent pas le risque de rechute.

Pendant les voyages, il faut être attentif à la prévention du paludisme et à celle des maladies sexuellement transmissibles (MST) ; il faut donc voyager “couvert” (moustiquaire, préservatifs).

 

 

Faire du sport

 

Le sport renforce l'os, et un minimum d'activité physique est conseillé (5 heures de marche par semaine). Un travail sur 12 patients atteints de maladie de Crohn a montré qu'une marche de 3,5 km en 30 minutes, 3 fois par semaine et pendant 12 semaines, améliorait la qualité de vie sans modifier l'index d'activité de la maladie ni l'index de masse corporelle.

 

 

Fumer 

C'est non, surtout en cas de maladie de Crohn, mais également en cas de RCH !

 

 


Actualités MICI
La Lettre de l'hépato-gastroentérologue
Vol. VIII - supplément n°2 au n°3
- mai-juin 2005
(Les textes sont rédigés sous la responsabilité des auteurs)


 





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