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2006

(2006/10) Les maladies inflammatoires de l'intestin chez l'enfant


Dr Bruno Descos,

Service de Gastro-Entérologie, Hôpital Lenval Nice

 

Les maladies inflammatoires de l'intestin ne sont pas rares chez l'enfant. Elles doivent être connues des médecins et du grand public afin d'assurer un diagnostic et une prise en charge rapides.

 

Quelques données épidémiologiques.

En douze ans (1988-1999), 509 cas pédiatriques de maladie inflammatoire chronique de l'intestin (MICI) (la limite d'âge est fixée à dix-sept ans au moment du diagnostic) ont été recensés par le registre EPIMAD qui recouvre 4 département du nord de la France (soit 7.2 % de l'ensemble des MICI). Ces 509 cas pédiatriques de MICI se répartissaient en 367 maladies de Crohn (MC) (72 %, une proportion beaucoup plus élevée que celle retrouvée chez l'adulte), 122 recto-colites hémorragiques (RCH) (24 %) et 20 (4 %) colites chroniques inclassées (CCI). Rapportée à l'ensemble de la population pédiatrique de la région recensée (1 312 141 enfants), l'incidence annuelle des MICI est de 3.1/100 000 dont 2.3/100 000 pour la MC, 0.8/100 000 pour la RCH et 0.12/100 000 pour les CCI. Le pourcentage de cas de MICI à début pédiatrique est beaucoup plus faible (7.2 %) que cela n'a été estimé précédemment. Chez les enfants, en douze ans, l'incidence de la MC est passée de 2.1 à 2.6/100 000 soit une progression de 24 %. Cette augmentation non significative est retrouvée dans d'autres pays. L'incidence de la RCH est en revanche restée stable chez l'enfant.

Chez l'enfant, à l'inverse de ce qui est observé chez l'adulte, la MC affecte plus les garçons que les filles avec un sex ratio F/H de 0.94, et la RCH affecte plus les filles que les garçons avec un sex ration F/H de 1.4.

Une histoire familiale de MICI a été trouvée chez 12 % des enfants atteints de MICI (13.1 % pour les MC, 8.2 % pour les RCH) Une concordance à la fois dans la localisation et dans le type de MC (inflammatoire, sténosant, fistulisant) est retrouvée dans 80 % dans les familles où plus de deux personnes sont atteintes. La maladie est plus précoce dans les formes familiales que dans les formes sporadiques.

 

La clinique et le diagnostic

La grande majorité des cas de MC (75 %) est diagnostiqué dans la première année suivant le début de la symptomatologie, dont 50 % dans les premiers deux mois. Le délai diagnostique est beaucoup plus court dans la RCH, du fait de la présence fréquente de rectorragies.

Certains symptômes initiaux de la MC sont plus fréquemment présents chez l'enfant que chez l'adulte : la perte de poids ( 57 % des cas contre 40 % chez l'adulte), la fièvre (38 %), les lésions anales (26 %) alors que pour la RCH le signe majeur est, chez l'enfant comme chez l'adulte, la rectorragie.

Les douleurs abdominales récurrentes sont présentes dans 60 % des cas des MC. La grande "banalité" des douleurs abdominales récurrentes chez l'enfant explique les délais diagnostiques relativement longs de la MC. La diarrhée est présente dès le début de la MC dans 50 % des cas et au moment du diagnostic dans 70 % des cas. Le retard statural fait partie des premiers symptômes de la MC chez près de 30 % des enfants.

Des signes extra-digestifs sont au premier plan dès le début d'une MICI : manifestations articulaires, cutanéo-muqueuses, oculaires, hépatiques … L'ostéoporose est souvent présente au moment du diagnostic.

Le bilan biologique inclue : numération formule sanguine, VS, CRP (plus spécifique), un dosage de l'albumine dans le sang, des tests hépatiques. La recherche d'anticorps anti-cytoplasme des polynucléaires (pANCA) et anticorps anti-Saccharomyces cerevisiae (ASCA) permet de distinguer MC et RCH. Les pANCA sont rencontrés plus souvent dans la RCH (74 % contre 24 % dans la MC) et les ASCA dans la MC (76 % contre 17 % dans la RCH).

L'échographie intestinale est un examen non invasif qui permet de mesurer l'épaississement des parois de l'intestin et du côlon. Elle permet d'orienter le diagnostic de départ et participe à la surveillance de l'évolution.

La Société Européenne de Gastroentérologie, Hépatologie et Nutrition Pédiatriques (ESPGHAN) a proposé en juillet 2004 des recommandations pour le diagnostic des maladies inflammatoires du tube digestif appelées les "critères de Porto". Chaque enfant suspect d'une MICI devrait pouvoir bénéficier d'une exploration complète comportant une coloscopie totale avec iléoscopie et une endoscopie digestive haute avec réalisation de biopsies multiples sur tous les segments du tube digestif nécessaire à une étude histologique complète. Les lésions caractéristiques de la MC ne se retrouvent que dans les biopsies du haut du tube digestif dans 11 à 29 % des cas. Une inflammation non spécifique du tube digestif haut est retrouvée dans 75 % des enfants atteints de RCH. L'examen radiologique de l'intestin grêle sera nécessaire dans tous les cas en dehors des RCH avérées. Le diagnostic de colite indéterminée ne peut être posé sans ces investigations complètes.

La localisation de la maladie de Crohn est différente chez l'enfant et chez l'adulte. Chez l'enfant, la localisation initiale de la maladie est plus souvent iléo-colique : 71 % des cas (contre 60 % chez l'adulte). En revanche, les atteintes coliques pures et grêliques pures sont moins répandues : respectivement 10 % et 19 % des cas (contre 20 % et 21 % chez l'adulte). Ces différences entre enfants et adultes dans la topographie des lésions se retrouvent également dans la RCH avec chez l'enfant une atteinte rectale seule dans 11 %, une atteinte prenant le colon gauche dans 57 %, une pancolite dans 32 %. Une tendance à une plus grande sévérité de la MC a été notée chez l'enfant par rapport à l'adulte, liée essentiellement à la fréquence plus importante des localisations grêlo-coliques.

 

La croissance

Dans la MC, l'évaluation de la croissance est un élément essentiel pour le diagnostic, les choix thérapeutiques et le suivi de la maladie. La taille à l'âge adulte des enfants atteints de MC montre un déficit modéré de 2.4 cm par rapport à la taille cible déterminée par celles des parents. Mais 1/5 des enfants ont un déficit statural supérieur à 8 cm. C'est la sévérité de la maladie qui intervient de façon prépondérante dans la taille définitive.

 

L'évolution et la prise en charge thérapeutique 

La MC évolue sur des années et son évolution est imprévisible, parfois émaillée de poussées minimes rapidement résolutives, dans d'autres cas avec des poussées subintrantes. Le but du traitement sera d'obtenir une rémission permettant une croissance, une puberté et une vie quotidienne la plus normale possible avec un traitement et des examens complémentaires les moins agressifs possible.

Au moment des rechutes, le diagnostic est en général assuré. Une deuxième poussée peut permettre de compléter le bilan histologique de la maladie par de nouvelles endoscopies, si le bilan initial n'a pas été contributif. Cependant, dans un tableau typique avec atteinte du grêle et lésions segmentaires, il n'est probablement pas nécessaire de s'acharner à mettre en évidence des granulomes pour la MC au prix d'une nouvelle endoscopie.

L'échographie, au mieux avec doppler, trouve là toute sa place. Il s'agit d'un examen non invasif, bien adapté à cette situation où le diagnostic est fait et où la localisation précise des nouvelles lésions ne changera en général pas les décisions thérapeutiques. Elle montre l'épaississement et l'hypervascularisation des parois digestives, les sténoses ainsi que la dilatation des anses d'amont. Le côlon est lui aussi accessible à l'échographie, les gaz intestinaux étant le principal obstacle à cette exploration.

Plusieurs complications peuvent se rencontrer abcès, fistules et sténose. D'autres examens complémentaires (opacifications radiologiques, scanner, IRM) sont parfois nécessaires pour les mettre en évidence.

La RCH a des aspects évolutifs multiples : les formes atténuées sont localisées au rectum ou au sigmoide. Elles n'altèrent jamais l'état général. Les formes à rechutes successives d'intensité moyenne, les plus fréquentes, touchent volontiers le recto-sigmoïde et le côlon gauche. Les poussées plus ou moins sévères sont entrecoupées de rémissions complètes qui peuvent durer des années. Les formes graves aiguës ou suraiguës nécessitent parfois un geste chirurgical en urgence. La RCH du nourrisson est souvent de diagnostic histologique difficile. Son évolution impose souvent des thérapeutiques vite lourdes (nutrition parentérale, traitements immunosuppresseurs, chirurgie).

 

Le traitement 

Le traitement des MICI doit permettre la rémission clinique des poussées, le maintien de cette rémission et la prévention des rechutes. Le traitement ne peut se concevoir qu'après avoir analysé la situation de l'enfant dans son ensemble. Le choix de chaque traitement dépend en effet de l'état nutritionnel de l'enfant, de son âge, de la nature et de l'extension des lésions inflammatoires digestives, de la durée et du mode d'évolution de la maladie et des traitements antérieurs.

Le traitement médical de la MC de l'enfant repose sur l'utilisation de thérapeutiques nutritionnelles, anti-inflammatoires ou immunosuppressives.

Les dérivés des aminosalicylates (salazopyrine, 5-ASA) sont des anti-inflammatoires à effet local. L'efficacité modeste de ces médicaments les fait réserver aux formes mineures peu actives. Leur intérêt dans la prévention des rechutes n'est pas clairement établi.

Les corticostéroïdes permettent d'obtenir une rémission clinique des poussées dans 65 à 90 % des cas. L'efficacité de la prednisone est comparable à celle de la nutrition entérale dans l'obtention de la rémission des poussées de MC en pédiatrie. Environ 30 % des patients deviennent corticodépendants et 20 % deviennent corticorésistants. Les corticostéroïdes n'ont aucun effet sur le maintient de la rémission et la prévention des rechutes. Les effets secondaires des stéroïdes sont bien connus et en limitent l'utilisation au long cours. La déminéralisation osseuse et le retentissement sur la croissance staturale sont particulièrement à redouter chez les enfants atteints de MC. L'administration de doses alternées (un jour sur deux) pourrait limiter les risques.

Le principal facteur de gravité de la MC chez l'enfant est son retentissement sur la croissance staturo-pondérale et le développement pubertaire. La prise en charge nutritionnelle de la MC chez l'enfant a un double objectif :

 

1. prévenir ou corriger le déficit énergétique et les carences nutritionnelles spécifiques,

2. être une alternative efficace au traitement médicamenteux, en particulier à la corticothérapie, pour le traitement des poussées de la maladie.

 

Chez l'enfant et l'adolescent, la nutrition semi-élémentaire par voir orale pourrait assurer à elle seule un traitement des poussées de la MC ainsi que l'a montré l'efficacité d'une nutrition orale polymérique exclusive pendant huit semaines (Modulen IBD). Aucun régime alimentaire n'a fait la preuve formelle de son efficacité dans la prévention des récidives de la MC.

Nutrition entérale à débit continu (NEDC) et corticothérapie ont une efficacité identique chez l'enfant, avec un taux de rémission de l'ordre de 85 %. La NEDC présente un grand intérêt pour le traitement du retard staturo-pondéral et/ou pubertaire, et dans les formes corticodépendantes ou résistantes. La NEDC peut être poursuive à domicile et uniquement pendant la nuit.

En cas de corticodépendance ou de corticorésistance, le traitement immunosuppresseur (azathioprine, méthotrexate, infliximab) de plus en plus largement utilisé chez l'enfant, constitue une alternative à la NEDC, surtout si l'état nutritionnel est satisfaisant. Pour l'infliximab une surveillance rapprochée est indispensable au long cours en raison du recul actuellement très faible de ce médicament chez l'enfant.

Le traitement chirurgical de la MC chez l'enfant n'est pas consensuel. Certaines équipes sont plus interventionnelles que d'autres. Quoi qu'il en soit, la chirurgie n'entraîne pas de guérison et n'évite pas les récidives.

Pour la RCH, les mesures hygiéno-diététiques et les traitements symptomatiques de la diarrhée ne sont jamais suffisants pour traiter une poussée de la maladie. Au cours d'une poussée, le régime doit être pauvre en résidus (fruits et légumes crus en particulier). Le lait n'est à éviter que s'il est mal toléré. Le traitement de la RCH est basé, comme celui de la MC, sur l'emploi de drogues à action anti-inflammatoires locale (aminosalycilates) ou générale (corticoïdes), et éventuellement immunosuppressive (azathioprine, methotrexate, ciclosporine). En cas d'échec, il fait appel à la chirurgie, qui est définitivement curative mais mutilante lorsqu'elle enlève le côlon et le rectum, et pour laquelle des techniques plus conservatrices se sont développées.

 

Les retentissements familiaux et psychosociaux

Les MICI induisent chez l'enfant des souffrances plus ou moins bien tolérées, qu'il est important de reconnaître et de prendre en compte.

Les MICI créent des liens de dépendance entre l'adolescent et ses parents et rend plus difficile la période d'émancipation. La surprotection des parents peut être mal supportée. Les parents veillent à la bonne observance du traitement. L'enfant peut alors choisir délibérément de ne plus informer ses parents de la survenue de symptômes de peur de devoir affronter une attitude jugée trop envahissante. L'adolescent doit à la fois se sentir soutenu par ses parents dans l'épreuve et responsabilisé face à son traitement.

L'adolescent est, par essence, une période où règne un sentiment d'invulnérabilité et de toute puissance. Leur maladie vient bouleverser cette impression rassurante de maîtrise. Elle confronte brutalement l'adolescent à des interrogations existentielles. Elle provoque des bouleversements de l'image corporelle qui ont souvent des répercussions psychologiques. Notamment, le retard de croissance lié à la maladie ou à son traitement (corticothérapie) est source de grande souffrance psychique. La petite taille et le retard pubertaire entraînent une blessure narcissique profonde et confrontent l'adolescent à une souffrance une perte de confiance souvent difficile à surmonter. Les contraintes de la nutrition entérale ne sont également pas sans conséquence. Le port de la sonde pose des problèmes esthétiques non négligeables.

L'efficience intellectuelle n'est en rien altérée par la maladie. Les résultats scolaires des enfants atteints de MC sont égaux, voire supérieurs à la moyenne. La scolarité des enfants et adolescents atteints d'une MC doit être normale. Toutefois, lors des poussées sévères, les hospitalisations prolongées ou répétées conduisent à un absentéisme forcément regrettable à cet âge.

Le stress est souvent incriminé dans la survenue des poussées évolutives, mais il n'existe aucune contre-indication générale et définitive à l'exercice d'une activité quel que soit son caractère stressant. Tous les sports peuvent être pratiqués.

Le rôle délétère du tabac dans le risque d'apparition et dans l'évolution de la MC est établi avec certitude, donnant l'occasion de rappeler à l'adolescent les méfaits de ce dernier.

Les maladies inflammatoires de l'intestin chez l'enfant sont des maladies chroniques qui fort heureusement ont des périodes de quiescence. L'enfant doit être assuré que tout sera mis en œuvre pour qu'il ait une croissance la plus proche de la normale, une vie normale par rapport à celle que peut vivre ses camarades et qu'il puisse, plus tard, suivre le projet professionnel qu'il aura choisi. Ceci passe par une bonne acceptation de sa maladie et de ses traitements.

 

 

Conférence-Débat de Nice du 7/10/2006






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