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L'afa

Fredo dévoile sa maladie


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Fredo, chanteur du groupe Les Ogres de Barback, brise le silence

Auteur-compositeur et interprète, Fred Burguière dit Fredo, chanteur du groupe « les Ogres de Barback » enchaîne projets personnels et artistiques, concerts, tournées, et partage généreusement sa passion de la musique avec son public. A le voir (et à l’entendre) ainsi, rien ne laisse imaginer qu’il souffre d’une maladie chronique particulièrement handicapante.

Pourtant, Fredo a été diagnostiqué à l’âge de 24 ans d’une rectocolite hémorragique (RCH), une maladie inflammatoire chronique des intestins. Moins connue que la maladie de Crohn, elle présente les mêmes symptômes : diarrhées nombreuses et impérieuses (jusqu’à 20 par jour), saignements dans les selles, fortes douleurs abdominales, amaigrissement et extrême fatigue.

L’annonce du diagnostic, les hospitalisations, la perte de poids brutale, les régimes alimentaires extrêmement restrictifs en période de poussée (crise), sont autant de traumatismes qui l’ont profondément marqué.

« Une des phrases les plus représentatives que j'ai entendue sur cette maladie, c'est que chaque malade gère sa maladie différemment d’un autre malade. Chaque malade a SA maladie, et chaque maladie devient unique pour son malade. » 

Pendant ses séjours à l’hôpital, il rencontre d’autres malades. Ils sont atteints de rectocolite hémorragique ou de maladie de Crohn. Fredo est alors interpellé par leur solitude ; un repli sur soi en raison des symptômes de la maladie très tabous, y compris en famille.

Si la maladie est toujours présente, Fredo est aujourd’hui en rémission : le suivi médical régulier et les traitements adaptés lui permettent de vivre le plus normalement possible et de profiter pleinement de sa passion pour la musique.

En comprenant mieux sa maladie, en ayant acquis les clés pour mieux vivre avec, il se dit aujourd’hui prêt à briser le tabou et à en parler sereinement. Cette prise de parole, ce témoignage public, ont pour premier objectif de rompre l’isolement des 250 000 malades en France, jeunes et moins jeunes. Faire connaître ces maladies dites invisibles, contribuer à la libération de la parole des malades, mais aussi donner un coup d’accélérateur à la Recherche.

Pour cela, Fredo s’est lancé un défi de taille : courir le marathon de New York en novembre 2019 : « Ce projet est l’occasion de montrer que l'on n'est pas seul, et que l'on peut continuer à vivre en société même avec cette maladie ! »

 

Courir le marathon de New York : un formidable défi !

Rendez-vous sportif incontournable, le marathon de New York a lieu tous les premiers dimanches de novembre. Près de 50 000 coureurs sont alors sur la ligne de départ, encouragés par 2 millions de spectateurs et suivis par plus de 300 millions de téléspectateurs dans le monde.  Le Marathon traverse les cinq « Boroughs » de New York, débutant à Staten Island et finissant à Manhattan, soit 42,195 km à parcourir !

Pour réaliser cet exploit personnel, Fredo se donne un an de préparation physique. Il s’est ainsi entouré d’une équipe de choc qui sera également sur la ligne de départ le jour J :

  • son coach Yohann Diniz, champion du monde et triple champion d’Europe de marche athlétique,
  • son gastro-entérologue Matthieu Allez (Hôpital Saint-Louis, Paris),
  • son entraîneur Yasid Belbouab.

   

« Fan de Fredo et des Ogres de Barback, j'ai été particulièrement touché par son projet, très porteur de sens. J'ai eu envie de l'aider, de le préparer dans ce beau challenge. L'aider aussi à faire connaître la maladie, collecter des fonds, et emmener plein de monde derrière nous ! » Yohann Diniz, champion du monde et triple champion d’Europe de marche athlétique.

Préparation physique, entraînement, habitudes alimentaires, rien n’est laissé au hasard ! Chaque mois, il partagera sur les réseaux sociaux son entraînement, ses progrès et les conseils de ses coaches.

Ce défi sportif est aussi l’occasion de véhiculer le message des bienfaits de l’activité physique, pour la population en général, mais également pour les malades de Crohn et de RCH. Les symptômes, en premier lieu la fatigue, impactent lourdement la qualité de vie des malades. Or la pratique d’une activité physique adaptée et régulière, contribue de manière notable à réduire la fatigue et le stress, deux facteurs aggravants de ces pathologies.

 

Parler de la maladie pour mieux la combattre

Pendant toute l’année de son entraînement, Fred souhaite mettre en lumière la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique, mais aussi transmettre un message positif aux malades : malgré la maladie, chacun peut relever des défis !

Des parrains, personnalités sportives, artistiques et autres, se joindront tout au long de l’année au combat. Ils soutiendront leur ami dans son défi, et à travers lui, l’ensemble des malades !

Enfin, chaque mois, une question de fond en lien avec ces maladies sera posée à un expert. La réponse fera l’objet d’une vidéo pédagogique disponible sur Youtube : symptômes, nutrition, épidémiologie, sont quelques-unes des thématiques qui seront abordées.

 

Lever des fonds : une urgence pour contrer la maladie

Avec 10 millions de personnes touchées dans le monde, 250 000 malades en France, dont 20% d’enfants et adolescents, il est urgent de trouver les moyens de guérir ces maladies de plus en plus répandues.

Il est tout aussi urgent de financer des programmes d’information, d’accompagnement et de soutien en particulier pour les malades les plus fragiles et les plus isolés.

C’est pourquoi, au-delà du défi sportif de Fredo, Stop Crohn’O est aussi une course contre la montre contre la maladie : une page de collecte est d’ores et déjà ouverte pour permettre à tout à chacun de contribuer au combat. Il n’y a pas de petit don, comme il n’y a pas de petit défi. Chaque don sera entièrement reversé à l’unique association reconnue d’utilité publique qui combat les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin : l’afa Crohn RCH France. 

 

--> Découvrir le site Stop Crohn'O





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