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IBD 2020 : résultats d'une enquête internationale pour améliorer la prise en charge des MICI


Connaître les différents soins médicaux en Europe et au Canada, les attentes des malades quant à la qualité des soins, leur vision sur l'avenir de la médecine, c’était ce que voulait savoir cette grande étude "IBD2020" dans le but d'imaginer la prise en charge des MICI en 2020.

Les résultats ont été présentés lors d'une conférence de presse en marge du congrès ECCO 2014 à Copenhague.

En France, 1000 personnes atteintes de MICI ont répondu à ce questionnaire en ligne par le biais de la newsletter de l’afa et la page facebook.

2/3 des personnes étaient atteintes d’une maladie de Crohn et 1/3 d’une RCH et 50% avaient plus de 10 ans de maladie.

Ce que l’on constate de prime abord est que pour les français comme pour le reste des pays interrogés (Canada, Italie, Espagne, Suède, Royaume Uni) le délai diagnostique ne s’est pas raccourci (1 an en moyenne) et que l’attente des malades vis à vis d’une prise en charge globale est loin d’être satisfaite. En France, 45 % des personnes interrogées estiment avoir besoin des conseils d’une diététicienne mais n’y ont pas accès dans le cadre de leur parcours de soin et 35 % d’un psychologue. D’une façon générale, l’impact des MICI sur la vie quotidienne est largement démontré dans les réponses de tous les pays, et en France, 54% des patients estiment que leur maladie est assez active pour qu’elle les handicape au quotidien.

40% des personnes scolarisées interrogées ont raté au moins 16 jours ou plus d’école ou de fac/université (dont 24% plus de 25 jours) dans l’année écoulée et

23% des personnes interrogées qui travaillent ont raté au moins 16 jours ou plus de journée de travail (dont 16% plus de 25 jours).

Et malgré cet impact, les malades abordent peu la question de la vie quotidienne avec leur médecin et estiment également qu’ils pourraient être davantage impliqués dans les décisions les concernant.

Voir les résultats globaux





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