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Reconnue d’utilité publique
par décret du 14 août 1996 J.O du 22 août 1996


Observatoire National des MICI

Les registres et autres bases de données


Les registres publics

SNII-RAM : système national d'information inter régimes de l'assurance maladie, signé en début 2012 par la Caisse nationale de l'assurance maladie des travailleurs salariés, la Caisse centrale de mutualité sociale agricole et la Caisse nationale du régime social des indépendants pour améliorer la qualité des soins, la gestion de l’assurance maladie et les politiques de santé.

 

AMELI : l’assurance maladie en ligne www.ameli.fr donne tous les ans les principales datas sur les maladies répertoriées dans les ALD. Les MICI évolutives sont référencées ALD24 (actuellement données 2011).

 

PMSI : depuis la loi du 31 juillet 1991 portant réforme hospitalière, les établissements de santé publics et privés doivent procéder à l’analyse de leur activité médicale et transmettre aux services de l’État et à  l’Assurance maladie « les informations relatives à leurs moyens de fonctionnement et à leur activité » : articles L. 6113-7 et L. 6113-8 du code de la santé publique. À cette fin ils doivent « mettre en œuvre des  systèmes d’information qui tiennent compte notamment des pathologies et des modes de prise en charge » : c'est la définition même du programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI).

 

Les grands registres et bases de données 

Association François Aupetit : le site www.afa.asso.fr fondé en 1995, v2 en 2007 (actuellement préparation V3) reçoit 500 000 visites par an. De plus, la V3 proposera un « accès membre » permettant de recueillir des données et  de cibler des enquêtes sur les 18 000 membres et sympathisants de l’afa identifiés dans la base de données actuelle. Le site abritera le portail de l’ONM.

 
EPIMAD : le registre des maladies inflammatoires chroniques du tube digestif du Nord Ouest de la France est la plus grande étude prospective au monde sur l’épidémiologie des MICI. Il a été créé en janvier 1988,  reconnu et financé par la Commission Nationale des Registres depuis 1992 et est soutenu par l’INSERM et l’Institut National de Veille Sanitaire (InVS). Responsable : Dr Corinne Gower-Rousseau.

 

CESAME (Cancers Et Sur-risque Associé aux Maladies inflammatoires chroniques intestinales En France) : cohorte nationale de données démographiques et médicales 2004-2005 pour 19486 destinée à connaître tous les risques de cancers liés aux MICI et/ou aux traitements immunosuppresseurs utilisés. Responsable : Pr Laurent Beaugerie.

 

MICISTA : Créé par le service de Saint-Antoine en 1994, utilisé depuis dans 14 hôpitaux, ce fichier est un système de codage de l'ensemble des maladies inflammatoires intestinales (MICI) du service. Tout patient consultant ou hospitalisé dans le service est inclus dans le fichier. Les antécédents, les caractéristiques principales de la MICI, les événements survenant au cours du suivi, les traitements reçus, sont décrits et datés, permettant de reconstituer de façon synthétique l’histoire de la maladie digestive.

 

EASY MICI : créé par le Club de Réflexion des cabinets et Groupes d’hépato-Gastroentérologie (CREGG), le premier observatoire multicentrique national sur la prise en charge thérapeutique des MICI en milieu libéral à partir d’un logiciel dédié d’EPP, d’aide à la consultation et à la prescription  (enquête 2011 auprès de 28 GE / 786 patients) : http://www.cregg.org/easy-mici-1374.html

 





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