Entre le 17 et le 21 février 2015, des milliers d’experts se réunissent à Barcelone autour de la thématique exclusive des MICI. Ce congrès annuel est organisé par l’ECCO, European Crohn’s an Colitis Organisation dont la gouvernance est pour le moment exclusivement médicale.
Mais depuis quelques années, ECCO, s’ouvre enfin aux associations de patients.
Une volonté de co-construction
Pour la première fois, l’organisation européenne de la maladie de Crohn et de la RCH qui réunit tous les experts médicaux et scientifiques autour des MICI, a pris l’initiative de rassembler les acteurs européens MICI à Vienne en Décembre dernier y compris les patients. Objectif : réfléchir et avancer ensemble sur certains sujets : pour la prise en charge, insister sur l’appui des infirmières MICI et reconnaître leurs compétences, garder et renforcer le niveau d’excellence de la recherche clinique et fondamentale, mais aussi mieux intégrer les patients et leurs associations dans les décisions les concernant. Auparavant, un tour de table des personnes conviées a permis de mieux connaître les acteurs Européens qu’ils soient patients, cliniciens, ou infirmiers. Pour la France, notre responsable Communication et Recherche, Anne Buisson, était présente pour représenter l’afa, accompagnée du Pr Jean-Marie Reimund, membre du Comité scientifique de l’afa et chef du service de gastroentérologie du CHU de Strasbourg. L’afa a beaucoup insisté sur l’importance de l’intégration des associations de patients dans ce grand regroupement qu’est ECCO en développant notamment lors du congrès scientifique annuel des sessions « patient included », à savoir la présence de patients sur scène lors de conférence dédiées à « la vraie vie ». L’autre idée que nous avons développée est une véritable dissémination des « guidelines » aux patients. En effet les recommandations européennes pour la pratique clinique dans les MICI émanent quasiment toutes d’ECCO. Il nous semble important que les malades puissent être informés de ces recommandations en langage adapté, concernant par exemple la prévention des cancers, les grossesses, les « best practices » pour traiter la maladie de Crohn et la RCH etc.
L’afa a été entendue
Notre proposition a été entendue. En février, lors du congrès de l’ECCO à Barcelone, les associations européennes, dont l’afa, sont conviées à un groupe de réflexion « patient perspective » sur la transmission des recommandations aux malades, avec un exemple concret réalisé par l’Allemagne, mais pas seulement. En effet, cette réunion est également une discussion autour de divers projets de prise en charge des MICI dans lesquels les patients sont au premier plan.
Le congrès, un succès retentissant
Le congrès ECCO est le premier congrès mondial sur les MICI. De quelques centaines de participants au début, en 10 ans, le congrès rassemble maintenant 5 000 experts des MICI venus du monde entier. A Barcelone, la caméra de l’afa sera à l’affût des nouveautés, interviewant ces prestigieux intervenants. Car en effet, c’est désormais au congrès ECCO que les spécialistes réservent leur exclusivité de communication. Nous espérons bientôt vous informer des actualités via notre site et notre web TV !
Voir le programme scientifique du congrès ECCO 2015
Février 2015
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