Europe

EFCCA

Efcca : Fédération européenne des associations de lutte contre la maladie de Crohn et la RCH

L’EFCCA (European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations) est une organisation représentant 33 associations de patients européennes et de membres associés de trois associations internationales (Argentine, Israël et Nouvelle Zélande). L’EFCCA a pour but d’améliorer la vie des personnes affectées par une MICI et de leur donner une voix plus importante et une visibilité plus grande à travers l’Europe et au-delà. L’EFCCA coordonne également la Journée mondiale des MICI, World IBD day en anglais, célébrée chaque 19 mai (Le 19 mai, tous en violet !).

Son siège est à Bruxelles et composé de trois employés permanents qui travaillent côte à côte avec le Conseil d’administration représenté par six membres élus des associations membres de l’EFCCA.

L’afa est co fondateur et partie prenante de l’EFCCA.

Délégués afa à l'Efcca : Madeleine Duboé & Chantal Dufresne

 

Voir une présentation de l'Efcca (anglais)

 

Pour en savoir plus sur ses missions : www.efcca.org

 

Cliquer ici pour consulter les associations MICI européennes et reste du monde

L’afa vous propose un « passeport MICI » comprenant les principales demandes et nom de traitements en anglais, espagnol, allemand et italien (voir librairie).

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L’Assemblée Générale de l’EFCCA a eu lieu les 26-27 Mai 2017 à Varsovie, Pologne

Un très bon cru rassemblant 63 participants en provenance de 33 pays membres et des représentants de l’association néerlandaise (ancien membre qui pourrait réintégrer l’Efcca) et lithuanienne (candidate pour 2018, 250 membres pour 1000 malades), accueillant l’Estonie, désormais le 34^ème membre de l’EFCCA. 

Les bilans financiers et moraux 2016 ont été acceptés à l’unanimité. Le budget de 305 712€ est largement couvert par les contributions des laboratoires de 379 400€ et 120 000 € ont été reportés sur les projets 2017.   La stratégie adoptée est de ne plus avoir un seul partenaire exclusif pour chaque projet, permettant de conserver l'indépendance de l'EFCCA. 

Les camps internationaux qui avaient été abandonnés seront relancés avec des objectifs différents et organisés autrement à partir de 2018. 

Des projets ont été présentés à l’horizon 2020, L'Europe financerait la mise en place de l'EFCCA Academy pour :

• Des actions de sensibilisation
• La formation de patients experts
• La création de bases de données Patients

Quatre membres du conseil d'administration ont été élus : deux sortants, Salvo Leone, (Italie), Vice-président et Ciara Dohan, secrétaire (issue du groupe jeunes d’Irlande, il y a cinq ans) et deux nouveaux, Magda Szajak (Pologne) et Natassa Theodosiou (Chypre). 

L’assemblée générale comprend toujours des moments de formation et d’information : présentation de l’étude  "A burden of IBD in Europe" du Pr Pawel Kawalec pour démontrer l’impact des MICI sur les dépenses indirectes d’un pays (www.ibdcosts.eu). Les résultats de quelques pays, dont la France présentés par Sanna Lonnfors, chargée du projet EU Mapping montre des différences énormes entre les pays. Cette étude continuera, malgré les difficultés à obtenir des informations valides et à jour.  

Le Dr. Eyal Bressler (Israël) a présenté des innovations récentes de matériel médical. Tout d’abord, un appareil de la taille d’une petite télécommande, collé à la peau ou accroché aux sous-vêtements pour mesurer le nombre de fois qu’un patient se lève la nuit, et ainsi mieux rendre compte aux médecins de l’activité digestive et de celle des reins ; de même, un sac pour prélever les selles qui calcule immédiatement la calprotectine fécale (marqueur évaluant le niveau de l’inflmammation).

Enfin 3 ateliers de travail ont été créés :

-          Pour la labélisation des « camps EFCCA »

-          Pour une Carte européenne / mondiale Urgence Toilettes et une application smartphone européenne / mondiale 

Pour la généralisation de l’application des « Effets environnementaux de la nourriture sur la santé » (nouvelle application du code couleurs pas encore présente dans tous les pays)

Consulter ici le Rapport Annuel 2016

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Efcca magazines

Chaque année, l'Efcca publie plusieurs magazines (en anglais) sur les MICI :

- télécharger l'Efcca magazine d'octobre 2016

- télécharger l'Efcca magazine de mai 2016

- télécharger l'Efcca magazine de février 2016

- télécharger l'Efcca magazine d'octobre 2015

- télécharger l'Efcca magazine de mai 2015

- télécharger l'Efcca magazine de février 2015

- télécharger l'Efcca magazine d'octobre 2014

- télécharger l'Efcca magazine de mai 2014

- télécharger l'Efcca magazine de février 2014

- télécharger l'Efcca magazine d'octobre 2013

- télécharger l'Efcca magazine de mai 2013