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IBD 2020 : une enquête internationale pour améliorer la prise en charge des MICI 

Connaître les différents soins médicaux en Europe et au Canada, les attentes des malades quant à la qualité des soins, leur vision sur l'avenir de la médecine, c’était ce que voulait savoir cette grande étude "IBD2020" dans le but d'imaginer la prise en charge des MICI en 2020. En France, vous avez été presque 1000 à répondre à ce questionnaire en ligne par le biais de la newsletter de l’afa et la page facebook. 2/3 des personnes étaient atteintes d’une maladie de Crohn et 1/3 d’une RCH et 50% avaient plus de 10 ans de maladie.

Ce que l’on constate de prime abord est que pour les français comme pour le reste des pays interrogés (Canada, Italie, Espagne, Suède, Royaume Uni) le délai diagnostique ne s’est pas raccourci (1 an en moyenne) et que l’attente des malades vis à vis d’une prise en charge globale est loin d’être satisfaite. En France, 45 % des personnes interrogées estiment avoir besoin des conseils d’une diététicienne mais n’y ont pas accès dans le cadre de leur parcours de soin et 35 % d’un psychologue. D’une façon générale, l’impact des MICI sur la vie quotidienne est largement démontré dans les réponses de tous les pays, et en France, 54% des patients estiment que leur maladie est assez active pour qu’elle les handicape au quotidien.

40% des personnes scolarisées interrogées ont raté au moins 16 jours ou plus d’école ou de fac/université (dont 24% plus de 25 jours) dans l’année écoulée et 23% des personnes interrogées qui travaillent ont raté au moins 16 jours ou plus de journée de travail (dont 16% plus de 25 jours).

Et malgré cet impact, les malades abordent peu la question de la vie quotidienne avec leur médecin et estiment également qu’ils pourraient être davantage impliqués dans les décisions les concernant.

La totalité des résultats est consultable sur la site de l’afa à la rubrique « observatoire des MICI »

Ces résultats ont été présentés lors d’une conférence de presse à Copenhague en marge du congrès ECCO qui rassemble 5000 gastroentérologues venus du monde entier. Pour La France, 7 journalistes étaient présents et ont écouté attentivement le Pr Franck Carbonnel, le Pr Laurent Beaugerie, Chantal Dufresne et Marion Rémazeilles, jeune femme atteinte d’une RCH et venue témoigner de son parcours. Espérons que de bons articles seront réalisés !

Le congrès de l’ECCO

Le congrès de l’ECCO a lieu une fois par an dans un pays européen. Ce sont plus de 5000 gastroentérologues venus des 4 coins du monde qui se sont réunis pendant 4 jours à Copenhague uniquement sur la thématique des MICI. C’est dire si cela intéresse ! Les sessions scientifiques se sont succédées avec quelques nouveautés : les biosimilaires commencent à faire parler d’eux, les brevets des antiTNF tombant dans le domaine public, de nouvelles entreprises commencent à fabriquer des antiTNF presque similaires aux originaux et surtout moins coûteux. Reste à en évaluer l’efficacité et les effets secondaires. De nouvelles molécules sont testées : un comprimé de fer se substituant à la perfusion et bien mieux toléré que le tardyféron fait son apparition, un médicament pour la RCH est en essai clinique de phase 2 : le tralokinumab qui permettrait peut-être d’élargir les traitements pour la RCH.

Lors de ce congrès se tenait une belle exposition intitulée "Perspectives-Art,Inflammation and Me". Elle rassemblait 82 œuvres d'artistes différents qui ont travaillé sur le thème de l'inflammation à l'origine des MICI, de la polyarthrite rhumatoïde et du psoriasis. Cette exposition résulte d'un partenariat entre l'université de Valence et Abbvie et comporte des peintures, sculptures ou photographies. Pour la France, et les MICI, c’est Marion qui a participé au projet avec l’artiste américaine Judy Larsen.

L’EFCCA : une fédération qui permet de s’ouvrir à l’Europe

Madeleine Duboé (déléguée afa 64) représentante française de l’afa à l’EFCCA (European Federation of Crohn and Colitis associations) a donné l’occasion au CA de rappeler ce qu’est cette fédération Européenne à laquelle l’afa adhère depuis plus de 20 ans. C’est une organisation représentant 28 associations nationales de malades atteints de MICI dans 27 pays européens et 3 membres à l’extérieur de l’Europe. Son objectif est d’œuvrer pour améliorer la qualité de vie des personnes avec une MICI et de leur permettre d’être mieux entendu et d’augmenter la visibilité à travers l’Europe.

Le siège de l’EFCCA est à Bruxelles. Son Président Marco Greco, est italien. Ses objectifs sont multiples :

- Elle informe, encourage et facilite l’échange d’information et la promotion d’activités transfrontalières. Les membres de l’EFCCA se rencontrent annuellement à l’assemblée générale où les priorités de la fédération sont discutées et les élections du conseil d’administration ont lieu. 

- Elle Interpelle les pouvoirs publics en organisant des actions au sujet des MICI en général

- Elle assiste les nouveaux membres au développement de leur association

- Elle promeut la recherche scientifique, sociale et de toute autre cause, diagnostique et traitement des MICI.

Extrait de l'afa magazine n°42 - Mars 2014

"Join the fight against IBD" - Rejoignez le combat contre les MICI

L’EFCCA et L’ECCO (L’organisation Européenne de la maladie de Crohn et de la RCH) qui rassemble des médecins ont lancé pour la deuxième année consécutive les journées de sensibilisation "Join the fight against IBD". Leur objectif est d'améliorer la reconnaissance des MICI en Europe, leurs contraintes physiques et socio-économiques ?? et d’exercer un lobbying en Europe sur la connaissance et la prise en charge de ces maladies. Les MICI affectent plus de trois millions de personnes en Europe.

« Que signifie pour un jeune de lutter dans sa vie quotidienne contre la maladie de Crohn ou la RCH ? " : tel était le titre de la conférence de presse internationale qui a eu lieu le 13 Février à Vienne dans le palais de Hofburg où l’afa était présente accompagnée de 5 journalistes français. Lors de cette conférence de presse, le Dr Tine Jess a présenté des résultats épidémiologiques : au Danemark, les formes pédiatriques ont augmenté de 50% en à peine 9 ans, ce qui correspond également à l’augmentation en Ecosse, en Irlande et en Espagne (En France + 79% d’augmentation ces 15 dernières années). Sur le poids de la maladie en Europe, là encore les chiffres sont impressionnants : entre 20 et 40 % des malades européens ont des manifestations extra-intestinales. Par ailleurs, le nombre de jours d’arrêts de travail dus à la maladie se comptent en semaines : entre 3 à 6 semaines d’arrêt de travail par an. Mais l’idée de cette conférence était également de montrer le courage des malades à lutter! Daniel, jeune malade Danois a témoigné de son combat pour avoir la vie « normale » d’un jeune homme qui veut accéder à ses rêves malgré la maladie et Marco Greco, Président de l’EFCCA a insisté sur la nécessité de joindre nos forces, associations de malades, médecins, journalistes.

La France avait elle aussi sa conférence de Presse, avec Tiphaine Chapeau en témoin, Chantal Dufresne, et les Pr Matthieu Allez et Franck Carbonnel. Les cinq journalistes connaissaient les Mici mais ont découvert l’ampleur du problème de santé, ont été passionnés et passionnants dans leurs questions.
Un autre point fort du programme, la table ronde sur "les MICI en Europe: le fardeau de la maladie chez les jeunes» en ouverture au congrès d’ECCO, où les représentants des associations de patients, les médecins du monde entier ainsi que les acteurs politiques européens étaient attendus.

ECCO : un congrès plus qu’européen

Le congrès de l’ECCO a lieu une fois par an dans un pays européen. Ce sont plus de 5000 participants qui se réunissent pendant 4 jours uniquement sur la thématique des MICI. C’est dire si cela intéresse ! Les sessions scientifiques se sont succédées cette année à Vienne avec des sujets forts : quels horizons pour les MICI ? ; adolescence et MICI ; évolution et traitement des MICI chez la personne âgé etc. Quelques messages forts à retenir : aujourd’hui il est temps de traiter vraiment les MICI et non plus les symptômes, avec une exigence plus importante sur les critères de la rémission : il faut traiter au-delà des symptômes et atteindre la cicatrisation muqueuse, ou encore, ce qui est appelée la rémission histologique (voire moléculaire). Comme un iceberg, il faut s’occuper aussi bien de la partie immergée que de la partie visible. Par ailleurs, de nouvelles biothérapies en cours d’essai se sont révélées efficaces dans la RCH comme le védoluzimab, et dans la maladie de Crohn l’ustékinumab. Il leur reste encore un peu de chemin à parcourir pour être autorisés (d’ici 2014), mais ce sont clairement de nouvelles voies qui viendront s’additionner aux biothérapies existantes. Enfin, sur l’avenir plus lointain, la thérapie cellulaire a fait également l’objet d’une communication avec le concept de resetting immunitaire chez les malades très sévères chez qui, on remettrait en quelque sorte le système immunitaire à zéro de façon à rendre à nouveau les traitements efficaces.

Extrait de l'afa magzine n° 40 - Mars 2013

Les MICI. Un combat européen.

Plus de 5 Millions de malades dans le monde, 2,5 Millions en Europe. Alors que dans les années 60 seuls les Etats Unis et l’Europe du Nord étaient touchés, aujourd’hui l’Asie, avec une explosion en Chine, le Brésil, l’Australie, sont concernés.

La cause devient mondiale et notre Fédération Européenne l’EFCCA, s’ouvre à des membres associés non européens et prend un essor qu’il convient de saluer et que vous pourrez retrouver dans le compte rendu de l’AG de l’EFCCA ci-contre. Mais retenons ici deux actions phares :

- Une grande journée de sensibilisation, au stade Olympique de Barcelone le 15 février 2012.

- Une Action au Parlement Européen à Bruxelles le 15 mai 2012.

 

« Join the fight against IBD » rejoignez le combat contre les MICI !

Sous ce mot d’ordre, inscrit en immenses lettres d’espoir dans un haut lieu de défi, le stade Olympique de Barcelone, se sont réunis des représentants européens mais aussi du monde entier pour ce premier moment historique. Marco Grecco, Président de l’Efcca, dans un brillant plaidoyer devant 70 journalistes présents a décrit l’inacceptable méconnaissance et non-reconnaissance que subissent les malades. Parallèlement, l’EFCCA et ECCO- association d’experts Européens MICI, en congrès en même temps – ont présenté les résultats de l’étude IMPACT. Cette étude très intéressante, menée sur 4 990 personnes, deux tiers de maladiesde Crohn, un tiers de recto-colites dans 24 pays européens, met en relief des différences territoriales en Europe, mais aussi des similitudes dans le ressenti, la qualité de vie des malades. Les MICI touchent essentiellement des sujets jeunes, à 68 % des personnes âgées de 19 à 44 ans. Le diagnostic final peut être long à établir : 46 % des patients ont attendu plus d’un an ; 18 %, cinq ans. Pendant ce temps, les patients ont peu de recours, faute de pouvoir parler librement de ces pathologies taboues. 67 % nécessitent des soins d’urgence, avant que le diagnostic puisse être posé.

Rompre l’isolement

Alors que 53 % des répondants estiment difficile de parler aux spécialistes, 63 % des patients considèrent comme bénéfique de rejoindre une association de patients. 40 % des personnes interrogées pensent que leur maladie les empêche d’avoir des relations intimes et 25 % disent souffrir de discrimination dans leur travail.

 

Action au Parlement Européen

Autre « Première », Forts des résultats de l’étude Impact, le 15 Mai, des représentants de 20 pays européens ont été reçus au Parlement Européen. La Journée Mondiale des MICI a permis de lancer une « question Parlementaire » destinée à une meilleure prise en compte des difficultés, discriminations et handicaps rencontrés par les malades de MICI en Europe. Cette procédure n’est pas que symbolique, exige une réponse de la Commission qui peut servir de base à un processus législatif.

Mais bien sûr c’est aussi une démonstration de force, un moyen de dire que nous sommes là, bien présents, que nos membres en ont assez d’être incompris. En tant qu’européenne de la première heure je dois dire que j’ai été heureuse de participer à ces deux événements, étapes fondatrices où l’énergie commune stimule, et même s’il reste tellement à faire pour peser davantage !

Chantal Dufresne, Présidente afa. 

Extrait de l'afa magazine n°39 - Septembre 2012





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