Témoignages Forum Chat Défi MICI
Reconnue d’utilité publique
par décret du 14 août 1996 J.O du 22 août 1996


Parents/enfants

Réseau familles


Pour les parents de jeunes malades qui ne veulent pas être seuls face à la maladie de leur enfant. Des échanges et rencontres sont organisés pour les parents, les jeunes malades et leur fratrie ou même entre adolescents. 

Une référente Parents est à disposition pour écouter et informer. Des groupes de discussions entre ados et des stages d'été pour mieux vivre avec la maladie sont organisés.

Le réseau d’entraide des familles : l’afa au service des parents et des enfants malades.

  • L’information

La ligne nationale d’information MICI Infos 0 811 091 623 (du lundi au vendredi de14h à 18h) peut vous permettre d’être écouté, informé et orienté si besoin.

Les brochures et dépliants validées par notre Comité scientifique sont téléchargeables sur notre site internet peuvent vous permettre de mieux comprendre et de mieux faire comprendre la maladie (notamment avec un dépliant destiné aux enseignants). www.afa.asso.fr

  • Le réseau d’entraide des parents

Le réseau de parents de l’afa a pour objectif de créer une entraide entre parents et un partage des expériences de chacun. Ces échanges enrichissants se font par l’intermédiaire d’une liste de diffusion ou par mail.

- Des référentes parents sont à votre écoute  par mail à alloparents@afa.asso.fr. Elles-mêmes mamans d’enfants atteints de MICI, elles sont vos interlocuteurs pour vous soutenir et être à l’écoute de vos questionnements.

- Une liste de diffusion pour se soutenir et s’entraider. Il suffit de s’inscrire en envoyant une demande à info-accueil@afa.asso.fr. Une fois inscrit à cette liste, vous aurez la possibilité d’écrire à tous les autres parents qui recevront votre message et une discussion pourra ainsi commencer par messagerie interposée.

  • Les rencontres familles (weekend et séjour)

L’afa propose des weekends entre parents : conférences avec des experts, ateliers de discussions, mais aussi des séjours pour les familles - parents, enfants - frères et sœurs - Ce sont 4 jours à la campagne pendant les vacances scolaires avec les parents, les enfants atteints de MICI et leurs frères et sœurs pour apprendre tous ensemble à mieux vivre avec une MICI ! Conférences avec des professionnels de santé, échanges, mais aussi activités, jeux et vacances ! Cliquez ici pour en savoir plus

  • Le réseau des ados à l’afa

Le groupe MICI ados est réservé aux adolescents de 12 à 17 ans atteints de MICI.

-       Un groupe « AFA – MICI ados » a été crée sur Facebook. C’est un groupe fermé qui n’apparait ni dans les moteurs de recherche, ni sur les profils des membres. C’est un espace d’échange dédié aux ados pour échanger entre eux, se soutenir et s’entraider. Les parents y sont « interdits de séjour », mais un modérateur veille à ce que les échanges se fassent dans le respect d’autrui.

-       Deux référentes jeunes adultes à l ‘écoute des ados  par mail : relaimiciados@afa.asso.fr

Plus d’information au 01 42 00 00 40 ou info-accueil@afa.asso.fr

  • Mieux gérer sa maladie avec le stage estival des ados

Ce séjour d’une semaine pour les 12/17 ans atteints d’une MICI s’articule en deux temps. Les matinées sont consacrées à l’apprentissage et la gestion de la maladie et des traitements, mais aussi du quotidien, par le biais de différents ateliers (jeu ludique, atelier théâtre sur la communication, dessin, …).les après-midis, sont « vraies » vacances : VTT, tir à l’arc, escalade, … Cliquez ici pour en savoir plus

Plus d’information au 01 42 00 00 40 ou info-accueil@afa.asso.fr





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entraide parents

Vous êtes parents d'un jeune enfant atteint d'une maladie de Crohn ou d'une RCH ?


La référente Parents de l'afa, Barbara est votre écoute :

alloparents@afa.asso.fr
06 88 69 82 83



Groupe MICI Ados

Un groupe spécial pour les ados atteint d'une maladie de Crohn ou d'une RCH :

Typhaine Leforestier et Anaïs Dubois, deux référentes jeunes adultes, sont à l'écoute des ados par mail à relaimiciados@afa.asso.fr



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