Les enjeux des MICI

Quatre lettres, MICI (prononcer « MIKI »): Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin. Option, au choix : maladie de Crohn ou recto-colite hémorragique ! Douleurs de ventre souvent terribles, envie d’aller aux toilettes dix fois par jour et impossible de se retenir, parfois des diarrhées avec du sang, fatigue extrême, manque d’appétit, perte de poids etc. Avec en prime, pour certains, des complications : atteintes de la région anale (fissures, fistules, abcès) et, pour ceux qui ont tiré le gros lot, des problèmes articulaires, cutanés ou oculaires.

 

La maladie de Crohn peut toucher n’importe quel segment du tube digestif (intestin grêle, côlon, rectum, anus) ; la recto-colite hémorragique est localisée au niveau du rectum et du côlon. Les deux maladies se caractérisent par des phases d’activité (appelées « poussées »), alternant avec des périodes de rémission.

 

Il n’existe aujourd’hui aucun traitement pour guérir la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique, mais des médicaments permettent de réduire la fréquence et la durée des poussées, et de soulager les symptômes. L’ablation d’un segment d’intestin, du rectum et/ou du colon est parfois nécessaire quand le traitement médical n’est pas (ou plus) efficace. Mais là non plus, la guérison n’est pas définitive : des récidives sont possibles.

 

Combien sommes nous, nul ne le sait, il y a quelques années, le registre EPIMAD a donné une extrapolation à 100 000 malades, 60 000 Crohn et 40 000 RCH … Depuis, nous savons que sommes désormais 200 000 250 000 malades, et autant de familles concernées par ces maladies trop taboues.

 

Quelque soit le nombre de cas, nous, personnes atteintes de MICI, avons un point commun : une énergie hors du commun qui nous fait avancer, la volonté de nous battre, de ne pas être les boulets de la société, l’envie de réussir notre vie et d’être, au bout du compte, plus forts que la maladie … être des citoyens ordinaires !

 

Nous souhaitons faire entendre la voix des malades et de leurs proches, leurs histoires, leurs idées pour que ça change, ce sont nos histoires, nos propositions… L’afa, qui nous représente depuis 1982, veut porter également des propositions concrètes pour que demain, à défaut de guérir, nous puissions mieux vivre malgré notre maladie …