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Reconnue d’utilité publique
par décret du 14 août 1996 J.O du 22 août 1996


L'histoire


L’AFA, c’est aussi l’histoire de militants impliqués…

Ça se passait dans les années 80, un ingénieur trentenaire, malade de Crohn, souhaitait faire bouger la recherche sur la maladie qui le minait ! C’est malheureusement Janine Aupetit qui a eu la lourde tâche de  mener ce combat dans la douleur du départ de François. L’afa ... le cri d’une mère ...

Si dans un premier temps, l’afa s’est consacrée uniquement à la recherche et à favoriser l’échange des données médicales entre gastroentérologues dans des colloques, un réseau de délégués s’est constitué en 1990 ouvrant la voie vers l’écoute, l’aide et l’information aux malades et à leurs proches. L’afa soutient la création de Registres, dont EPIMAD (nord) destinés à collecter des données sur les malades, base de nombreux travaux épidémiologiques par la suite.

Dès 1992, suivent les conférences-débat qui témoignent de l’évolution positive qui s’est établie dans les relations médecins-malades : des malades plus avertis, des médecins plus accessibles. Un dialogue s’instaure enfin entre médecins et malades. En 1996, il y a la reconnaissance d’utilité publique (décret du 14 août 1996, JO du 22 août 1996). En 1997, la création du site internet www.afa.asso.fr par Christian de La Salle ajoute une plus-value à l’afa. 630 000 visites ont été enregistrées en 7 ans pour visionner les quelques 4000 références de ce qui est devenu un des plus complets sites consacrés au MICI, francophones ou anglophones.

En 2001, l’afa s’organise devant la multiplicité des tâches à accomplir : une salariée à plein temps épaule le Conseil d’administration, le Comité scientifique et les délégués et surtout assure un relais téléphonique. En 2003, l’afa emménage à l’Hôpital Saint-Antoine, et Patrick Riaudet, Délégué Bretagne et Vice-président, succède à Janine Aupetit. En 2004, l’afa décide de se restructurer avec l’arrivée d’un directeur pour porter les ambitions de développement de l’afa. En 2005, une grande enquête « Regards sur les MICI » va permettre de mieux connaître l’incidence de la maladie dans le  quotidien des malades. L’enquête est réalisée de juin à décembre par TNS Healthcare auprès de 2400 malades, 1100 proches et 770 médecins dont les résultats porteront la 1ère Journée nationale des MICI en 2006 sur le thème de « Briser le silence ». En 2007, année du « grand saut en avant » ! Chantal Dufresne devient présidente. La décision est prise de créer La Maison des MICI … mais aussi de développer fortement nos délégations régionales. En mars, l’afa entre dans le CAC 41 des associations ayant reçu l’agrément national du Ministère de la Santé pour représenter les malades auprès des instances de santé. Un groupe Jeunes voit le jour grâce au soutien du Ministère. Les 1° Etats généraux des Jeunes atteints par une MICI sont organisés en juillet. Le manifeste « Nous les jeunes avons envie de vous dire … »,  portera la thématique de notre 2° journée nationale. L’afa se mobilise en 2008 sur la problématique des parents et des enfants avec l’enquête « Maman, papa, ma MICI et moi », thème de la 3ème journée nationale. La première formation des médecins et infirmières scolaires est organisée par l’afa à Saint-Antoine. 2009, année de mobilisation avec les 1ers Etats Généraux des Malades de MICI qui réunissent plus de 800 malades. En juillet, Le Grenelle des MICI réunit pour la première fois tous les acteurs de la santé pour améliorer le diagnostic, l’annonce, l’information, la prise en charge ... L’accent va être mis sur les 10 points à ne pas oublier en annonçant une MICI à l’attention des gastro-entérologues. La sortie du Livre-propositions (appelé LP10) « dix citoyens (extra)ordinaires veulent vous dire » lors de la journée nationale du 3 octobre va permettre la rencontre de plusieurs centaines de politiques et de décideurs de santé qui vont s’engager pour concrétiser les propositions de l’afa.  2010 sera marquée par notre première campagne de communication grand-public « La souffrance sous silence » qui marque le tabou de nos maladies et mets l’accent sur les jeunes concernés de plus en plus tôt par les MICI. Elle sera suivie par les campagnes « Montrons nos ventres » et « Ces ventres ont quelque chose à vous dire » en 2012. L’afa déménage La Maison des MICI dans le 19ème recentrant ses actions sur l’écoute et le soutien, notamment par l’éducation thérapeutique. L’application afa MICI et le portail d’information www.infoMICI.fr et le projet de l’Observatoire national des MICI voient le jour ... les campagnes de collecte Montrons ce que nous avons dans le ventre et la Roll’solidaire permettent plus de visibilité et de collecte de fonds ...

Oui 30 ans de vie associative sont vite passés. L’équipe des salariés s’est étoffée, les bénévoles désormais sont formés à l’écoute et à l’ETP, les outils internet et la web TV complètent les moments d’échange sur toute la France animées par les délégués, La Maison des MICI propose de nombreux services... nous avons encore plein de projets, en info, en soutien, en communication, en lobbying, pour la collecte de fonds ... et bien sûr toujours dans la recherche ! Nous avons besoin de vous, bénévole d’un jour ou de toujours, donateur ou membre actif ...

Pour en savoir plus : Téléchargez le « afa magazine spécial 30 ans » (également disponible dans la librairie)

L’afa a participé à la création de l’EFCCA - European Federation of Crohn’s et ulcerative Colitis Associations qui regroupe désormais 24 associations. Depuis l’an 2000, sur une initiative de Jacques Bernard, à l’Alliance Maladies Rares qui milite pour la reconnaissance des maladies rares comme problématique de Santé publique. Dans cette logique est créée également la Plateforme Maladies Rares qui réunit sur le même site à l’Hôpital Broussais : l’Alliance Maladies Rares, Eurordis, Orphanet et l’Institut des Maladies Rares et Maladies Rares Info Services. 





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