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Reconnue d’utilité publique
par décret du 14 août 1996 J.O du 22 août 1996


Observatoire National des MICI


Pour mieux connaître et faire connaître les MICI et les malades de MICI

En France, la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique sont prises en charge dans le système des ALD (ALD24) pour les formes « évolutives ».

 

Les MICI sont de plus en plus regardées, observées, ... chaque jour notre association est sollicitée par différents professionnels qui s’intéressent aux MICI, tant du point de vue de la prise en charge que du point de  vue de la qualité de vie, ou des maladies elles-mêmes (fréquence, la tendance ou non à la hausse, histoire naturelle, etc.)

 

Premier constat, combien sommes-nous ?

De 100 à 300 000 malades, les chiffres évoluent en fonction des interlocuteurs et des situations. Pourtant, il est impératif d’avoir une « cartographie » qui fasse référence dans nos discussions avec les pouvoirs publics. Dire que le nombre des malades a doublé en 15 ans et qu’il y a de plus en plus de cas pédiatriques c’est bien, le démontrer grâce aux données existantes, c’est mieux !

 

Par ailleurs, l’afa elle-même a de plus en plus besoin de données sur les MICI qu’elle pressent pour être immergée chaque jour au sein de la population de malades et proches, mais qu’elle souhaiterait rendre plus objectives. Elle souhaiterait également évaluer ses propres actions. Nous devons montrer par des données factuelles le quotidien avec une MICI pour étayer les actions visant à l’améliorer ...

 

Enfin, si nous voulons parler d’une voix unie, pour que les MICI deviennent une priorité de Santé publique, nous devons coordonner nos messages, rassembler les données existantes, les mettre valoriser.

 

En rappel, le Plan national pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques (2007-2011) avait présenté les MICI dans les 10 maladies prioritaires dans la recherche  épidémiologique déléguée à l’époque à l’INPES (Institut National de Prévention et Scientifique). Toutefois, rien n’a été fait, possiblement faute de moyens mais peut-être aussi faute d’indicateurs.

 

Trois axes de travail pour cet Observatoire

L’épidémiologie : faire un état des lieux des MICI en France ! La modélisation de la prévalence est possible. Les données de santé existent dans les différents registres et cohortes notamment celles du SNII-RAM*. Ces données descriptives doivent être rassemblés et validés et comparés chaque année. Le Comité scientifique devra produire un document qui fera autorité et, pourquoi pas, définir un Echantillon National Témoin REprésentatif (ENTRE).

Cette « population de référence » pourra servir pour toute étude menée notamment via les bases de données ou le site internet de l’afa et permettra ainsi d’identifier tous les biais possibles lorsque nous interrogeons nos membres - qui seraient une population touchée par les formes les plus graves des MICI (aux dires de certains, ce qui reste à vérifier justement).

 
La production de savoirs : nous devons appuyer notre lobbying – l’afa porte la voix des malades – par devant les pouvoirs publics par des enquêtes ou des études qui valident les problématiques (risques et sur-risques, impact psychosocial et notamment recherche sur les inégalités sociales de santé, modification des comportements (éducation, travail), sur l’image du corps, la résilience, impact sur les cancers, prise en  charge diététique, ...). Les malades veulent de plus en plus s’impliquer et la spécificité de cet observatoire sera d’avoir aussi des « données patients ».

 

Nous devons en conséquence, intéresser des chercheurs en sciences humaines et sociales à nos problématiques. Pour cela, plusieurs approches sont possibles :

  • Une approche passive : états des lieux des principales données accessibles sur nos bases de données (18 000 noms) ;

  • Une approche active : données colligées à partir des enquêtes spécifiques (membres de l’afa, utilisateurs des sites internet de l’afa (500 000 visites/an).

  • Des appels d’offre spécifiques en SHS (sciences humaines et sociales) avec des thématiques ciblées sur la vie quotidienne telles que l’impact du handicap, de la fatigue, de la nutrition (sortir du régime sans résidu, prévention des carences), retentissement professionnel (aménagements, arrêts de travail), ...

 

Le recueil des données de santé suppose la définition d’un périmètre éthique notamment dans les deux premières approches envisagées.

   

L’évaluation de l’efficience des actions menées par les intervenants MICI pour l’’information, le soutien, la prévention, ... et notamment dans des programmes de l’afa tels que l’écoute, l’Education Thérapeutique des Patients,  le Groupe Jeunes, le réseau Famille, les services permanents spécialisés (assistante sociale, diététicienne, sophrologie, orientation psychologique et aide juridique).  Faire ressortir les priorités de prévention sur l’évolution de la maladie, sur les cancers (digestifs, cutanés, ...), sur le tabac ...

 

Les priorités :
 
- Données descriptives
- Données prospectives sur les risques et les sur risques
- Impact psychosocial
 

Rendez-vous sur www.observatoire-crohn-rch.fr





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Bonjour Comment cela s'est-il passé au Boulou ?...
Anonymous582c69a4b347b - le 21/02/2017 14:25

Bonjour Moi j ai testê la cure chrohn au boulou .
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