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Reconnue d’utilité publique
par décret du 14 août 1996 J.O du 22 août 1996


Devenir membre


Devenir membre de l’afa, c’est nous permettre de porter la voix de milliers de malades et de proches vers les instances de santé

 

Un levier collectif : Le but d’une association, c’est de pouvoir agir concrètement dans le collectif. Plus nous serons nombreux plus nous serons représentatif, plus notre voix sera entendue, plus nous pourrons agir !

Et si on se disait tout ? En 2012, nous étions 7502 membres ... pour 200 000 malades ... nous pouvons aller plus loin !

 

Etre acteur dans le combat contre la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique : L’argent est le nerf de la guerre. Si l’afa s’engage à limiter ses dépenses de fonctionnements à 10% de son budget, nous avons tout de même besoin d’une équipe de permanents et vacataires agissant aux côtés des bénévoles dans l’écoute et le soutien, d’imprimer des documents ou de réactualiser les sites internet pour l’information, de former les bénévoles ... et les professionnels de santé à nos spécificités, de communiquer sur nos maladies et le « vivre avec », de faire du lobbying politique ... et surtout donner des moyens à nos chercheurs ! En renouvelant votre don chaque année ou en mettant en place un prélèvement, c’est se donner les moyens d’agir très concrètement !

Et si on se disait tout ? Chaque année, 20% de nos membres oublient tout simplement de renouveler leur don ... (sondage décembre 2012)

 

Etre acteur dans l’afa : Votre association est dirigée par un Conseil d’administration représentatif (15/18 malades et proches), renouvelé par tiers chaque année lors de l'assemblée générale. Tout au long de l’année, nous sommes à votre écoute pour faire mieux et plus ... tant les membres du Bureau – et notre présidente Chantal Dufresne en tête - que les permanents restent attentifs à vos suggestions et remarques. C’est dans le « ensemble » que nous faisons et que nous serons aux côtés de tous ceux qui en ont le plus besoin en agissant chacun selon nos souhaits.

Et si on se disait tout ? 260 bénévoles formés, 6 permanents et des vacataires d’activités ... plus nous serons, plus nous ferons !

 

L’afa, une association reconnue : Nous sommes une « petite Grande Association », qui est désormais un acteur incontournable de l’environnement associatif et de Santé tant au niveau national (Ministère, HAS, ANSM) que régional (ARS, hôpitaux ...), et même au niveau européen !

Agréée pour représenter les usagers dans les instances de santé depuis 2007, les membres de l’afa sont présents là où les décisions se prennent. Nous sommes également dans le combat collectif dans les CISS régionaux (Collectifs Interassociatifs Sur la Santé), dans l’Alliance Maladies Rares pour les cas pédiatriques, dans Impatients Chroniques&Associés pour le plaidoyer surtout au niveau professionnel, enfin au niveau européen avec l’EFCCA (European Federation of Crohn et ulcerative Colitis Associations) et Eurordis (maladies rares). Vous pouvez vous-même être représentant acteur auprès des instances locales ou nationales au nom de l’afa, c’est aussi voir la Santé dans son ensemble.  

Toujours dans l’innovation, l’afa a contribué à dynamiser la recherche, non seulement en la soutenant à hauteur de 250 à 500 000€ tous les ans, mais aussi en soutenant le GETAID et REMIND, collectifs de chercheurs qui partagent leurs données pour plus d’efficacité, ce qui est unique au monde !

De même, dans le soutien, l’afa a développé des programmes EDU MICI d’éducation thérapeutique permettant un suivi personnalisé du malade par un binôme professionnel de santé/malade formé (appelé patient expert). Améliorer l’écoute et l’accompagnement, favoriser les échanges positifs d’expérience entre malades et proches, c’est toute l’expérience reconnue de l’afa. Une cinquantaine de bénévoles formés vous écoutent !

 

Plus de services, plus d’information, via l’espace membre de votre nouveau site, via l’application sur votre téléphone, avec le 0 811 091 623, dans nos permanence ou à La Maison des MICI, vous trouverez la possibilité, en nous rejoignant ou en renouvelant votre soutien, de maintenir l’espoir et d’améliorer votre quotidien ou celui de nombreux malades ou proches.

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Voir votre espace Membre (accès en haut de la page d’accueil) et personnalisez vos services.

 





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