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Témoignage

Lancé par Simon-1930 - Dernier message le 31/03/2014 à 23:09
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Helene-2481 - 31/03/2014 à 23:09

Bonjour à vous, membres de l’AFA,

Etudiante infirmière à Nantes, je suis particulièrement intéressée par la maladie de Crohn. Il s’agit du sujet de mon travail de fin d’étude, c’est pourquoi je me permets de poster un message sur votre forum.
En effet, j’aimerais interviewer une personne atteinte de cette maladie, dont le diagnostic a été posé entre 2009 à 2012, afin de mieux comprendre comment les infirmiers pourraient mieux accompagner les patients dans l’autogestion de la maladie de Crohn. Il s’agirait d’un entretien d’une vingtaine de minutes pour connaitre ce qui a été positif et ce qu’il reste à améliorer dans cet accompagnement. Afin de le retranscrire dans son intégralité je l’enregistrerai tout en préservant l’anonymat de l’interrogé.

Si quelqu’un accepterait de me rencontrer sur Nantes ou ses environs, je vous laisse mes coordonnées : helene.girard@wanadoo.fr 06.33.03.07.48

J’espère qu’il y aura des volontaires pour m’aider dans cette démarche. N’hésitez pas à me contacter pour tout éclaircissement concernant les modalités de l’entretien.
Hélène

Stereoheart-2185 - 18/02/2014 à 21:41

Salut Simon! J’ai le même âge que toi et je suis atteinte de la maladie de crohn…Figure toi que moi aussi j’ai du prendre de la cortysone et ça m’a fait beaucoup souffrir! Je suis heureuse pour toi, que tu ais pu, enfin, trouvé un remède à tout ça! Personnellement, on m’envisage un traitement beaucoup plus lourd que l’imurel, que tu connais bien…remicaaaaaaaaaaaad! J’appréhende un peu ce nouveau traitement…mais ce qui me fait le plus peur c’est de devoir reprendre la cortysone! Et oui, mon médecin m’en a remis après plus d’un 1 de calvaire…Enfin bref, je voulais dire que j’étais très contente pour toi car il n’y a rien de pire que de subir une maladie et de surtout, subir les traitements qui ne fonctionnent pas…Tu as de la chance d’avoir pu trouver enfin ce qu’il te fallait!

hamo-2039 - 05/02/2014 à 20:03

message à Braquo 777

Bonsoir ,

Tu as bcp galéré mais garde le meilleur moral possible . On va trouver une solution pour ta pochite ! Accroches-toi et chasses tes pensées morbides , mauvaises conseillères . Le moral est notre force et il va t’aider à aller mieux . Crois en l’avenir et lorsque tu seras enfin bien ds ta tête ton corps ira mieux ;

je pense à toi . Courage . je te donnerai de mes nouvelles dans quelque temps .

haroldine

hamo-2039 - 05/02/2014 à 19:34

Reponse à SISIIIIII

Il faut en parler justement car il ne faut pas que cette maladie reste un taboue . Ce n’est pas une maladie honteuse et on doit libérer la parole justement car le moral est notre arme principale .
Concentrons-nous sur la recherche et ce nouveau médicament très prometteur . le hic , c’est que l’on ne nous en parle pas .

J’en profite pour demander aux  » autorités  » combien faut-il de temps pour que l’autorisation de mise sur le marché soit accordée .

Au passage , je te dirai que je prends un léger anxiolitique car j’ai été très stressée avant ma poussée et je me sents bcp mieux dans ma tête . Quand il faut , il faut …

Courage à tous .

Haroldine

Sisiiiiiii-2059 - 05/02/2014 à 18:46

Bonjour a tous, je suis nouvelle sur ce forum, et j’ai recemment appris que j’été atteinte d’une réctocolique.. Du moins, j’ai du mal, voir enormement de mal a l’acceptée.. Je ne sais même pas par quoi commencer.. Par la peur? Ma peur peut-être.. Car, oui j’ai que 14 ans en fait et étant quelqu’un de très mature et droite dans sa tête, je me dis que ma vie vas seulement commencer et que je serais énormément handicapée du a cette maladie.. Tout les soirs je pleure, voir  » notre vie basculé  » du jour au lendemain, en se disant que rien ne seras plus pareil.. C’est juste horrible, ça me fait un enorme coup de masse a mon moral… Je suis qu’en 3 eme secondaire, et ayant peur de la réaction de mes amies, je prefere ne pas en parler, et me confier ( desoler de l’expression) à des étrangers. Elles ne comprendraient evidemment pas, ou m’harcelerais de questions très embarrasante. Alors je me tait, et me referme sur moi même.. La famille, et bien, j’ai trois grands frères avec qui j’ai peu de contact social, ma maman elle est infirmière, me comprends peut-être, certes, j’en ai pas l’impression! Elle me repete sans cesse que ce n’est pas grave mais elle ne comprends pas que pour une ado qui commence sa vie, SI CA L’EST!… Je ne sais plus quoi faire, a qui parler, a qui me confier, je reste la, seule a me morfondre sur moi même en me disant pourquoi? Pourquoi.. J’en souffres enormement moralement, donc voila, je suis peut-être atteinte de cette maladie, mais je pense qu’il m’en faudras bcp pour l’accepter et l’admettre. Je suis differente, oui, je le suis probablement, c’est ce qui me ronge de jour en jour.. (Je n’est pas souhaitée indiquer dans les details mon parcours suite a cette maladie qu’y m’envahit depuis quelques mois, ce serait trop long, veuillez m’en excusé. ) Voila.. ça ma fait du biend d’écrire, seule a l’abris des regards et de pouvoir en fait m’exprimer! Peut-être pas a fond, mais a au moins 50%, merci d’avoir pris le temps de lire mon experience et d’y répondre, de me conseiller sur comment vivre avec, comment l’accepter ect.. Merci bcp, je vous embrasse, amicalement … 🙂

milou-1907 - 22/01/2014 à 09:10

oui je penses que le stress accentue la maladie et c’est d’ailleur peut être ça qui me la provoquée pour ma part car je suis une grande stressé depuis petite. Moi aussi je prend des huiles essentielles mais selon le contexte rien à faire ca ne passe pas. Mais moi j’ai plutôt le « syndrome » de la peur d’avoir quelque choses de plus grave quand une douleur inhabituelle arrive.

D’accord, moi je suis a Chamonix.

Simon-1930 - 22/01/2014 à 07:06

Merci de vos messages :).
Oui j’habite dans la région de Grenoble, a 1h30 a peu près :).

J’aimerai aussi vous parler de quelques chose, pour vous es que le stress accentue la maladie ?
Pour moi il est clair que oui! Avant d’être a l’Humira, le matin était une période très difficile, j’allais souvent au toilette, et j’étais stressé, angoisse de l’école ou du boulot, comment ca aller se passer ect..
Pour me détendre j’avais un petit roll-on d’huiles essentiels, j’en mettais sur mon avant bras et derrière l’oreille ( il paraît que c’est a cette endroit le plus efficace ) et pour moi ça marchais j’arrivais a me détendre et aller beaucoup moins souvent au toilettes!
Pareil avant d’aller a l’hôpital ou au bloc j’en mettais pour me détendre et vraiment ça marche sur moi alors si ça peut aider certains!

milou-1907 - 21/01/2014 à 16:04

Tu habite près de Grenoble ? J’ai également vu le professeur Bonaz …
C’est cool si tu as pu retrouver une vie à peu près saine.
Gardons le moral =)

Magalie56-1260 - 20/01/2014 à 15:59

Merci pour ton témoignage , qui nous redonne le moral! Je suis si heureuse pour toi, même si on ne se connaît pas , que tu puisses vivre ta jeunesse normalement!

sysy13-1899 - 20/01/2014 à 14:00

Ca fait plaisir de lire un témoignage si positif.on en a besoin.le moral c’est important,alors gardes le bien.et surtout merci de nous le redonner!

Simon-1930 - 19/01/2014 à 23:52

Bonjour a tous,

Je m’appelle Simon, j’ai 16 ans, bientôt 17 et j’ai déclaré ma RCH (officiellement) a 15 ans.
Ma sœur a elle aussi une RCH, elle a aujourd’hui 30 ans et a déclaré sa maladie a 19-20 ans.
Elle a était opéré de nombreuses fois pour arriver a une ablation d’une partie du colon.
Aujourd’hui elle va mieux mais c’est mon histoire personnelle que je veut vous raconter..

Ça a commencer quand j’avais 8 ans, on étais chez des amis justement avec ma sœur et son copain, elle avait donc déjà était opéré et on connaissait sa maladie, j’ai était pris, après le repas, de violent spasme au ventre, on a donc était a l’hôpital, arriver la bas, ça allait mieux, j’ai quand même eu des examens mais rien, je n’avais rien selon les médecins.

Quelques années sont passés et puis vers 10 ans ça a repris, je jouais comme tout enfant et d’un coup j’étais plié en deux sur le canapé en ayant de terrible douleur, a l’hôpital on avais rien, pourtant il connaissait la pathologie de ma sœur, ( mais déjà au début de la maladie de ma sœur, ma mère était folle et sa fille n’avait rien, puis un jour elle est arrive a l’hôpital avec un risque d’embolie très élevé et la on a était pris au sérieux) seul notre médecin de famille avait l’air de prêter attention a ses spasmes, tout était normal pourtant lors des prises de sang, en fin de 3ème a mes 15 ans donc, j’ai eu du sang dans mes selles, j’en ai donc (difficilement) parler a mes parents, j’avais compris, rendez vous pris chez notre médecin traitant, qui nous a envoye chez un Gastro, un très bon gastro, au début je n’avais presque aucun symptômes, j’étais jeune sapeur pompier, en stage pendant l’hiver avec les pisteur secouristes et passionne par la sécurité civile je rêvais d’intégrer les rangs des sapeur pompier de Paris, puis les symptômes sont réellement apparus, avec forcément une perte de moral immédiate, j’ai était hospitalisé une première fois, on est passe a la cortisone + immurel, forcément vous connaissez les effets de la cortisone j’étais encore plus mal, déjà que je n’avais pas le moral mais la c’était la goute d’eau en trop, après 6 mois mon Gastro m’a bien évidemment dit que j’étais réfractaire a la cortico-teraphie, on est donc passe au remicade, et la j’allais un peu mieux, j’ai repris mon physique et donc le moral en peu en hausse, mais j’ai vite déchanter, 6h a l’hôpital avec cette perfusion, même avec des infirmiers super (merci Denise et Émilie) c’est long, contraignant et au final pour très peu d’effet, une semaine de bien pour 5semaines de mal, on a donc commence a raccourcir les doses sans succès, mon Gastro, Mr Porte, est partis en retraite est a donc transmis mon dossier a Madame Colnot, premièrement, un grand merci a ce Mr Porte, un grand monsieur toujours dispo pour ses patients, et quelqu’un d’humain dans le monde hospitalier! Premier rendez vous avec ma nouvelle Gastro et quelle professionnalisme tout en restant chaleureuse et en me rassurant, elle m’a demande d’aller voir un professeur a Grenoble, j’ai d’abord eu un rendez vous 6 mois après puis les a appeler leur demander d’avancer se rendez vous, finalement j’ai eu le droit a un -50%, 3 mois avant d’aller a Grenoble, le professeur m’a dit  » le remicade ne marche pas clairement, je ne pense pas que l’humira marchera mieux  » mais 1 mois après une troisième hospitalisation, il a demande a ma Gastro d’arrêter le remicade et de passer sur l’humira, premièrement wahouuuuw, 5 min a domicile contre 6 h en milieu hospitalier, certe j’ai une injection toute les deux semaines mais c’est efficace!! Aujourd’hui j’ai une vie normale, et je vais au toilettes trois par jour, une renaissance tout simplement, je fais encore attention a mon alimentation mais je me permet quelques extras, alors si j’ai écris tout ça c’est pour dire a tous les jeunes sur ce forum ( et aussi au moins jeunes ) de ne pas désespérer !! Je n’y croyait plus, et pourtant !

Je fais 1m85, pour un poids environ de 60 kg ( pas épais non ) je suis descendu jusqu’à 48 kilos, j’ai eu la menace de la sonde naso-gastrique, aujourd’hui j’ai repris un poids normal, une alimentation normal, et j’ai a nouveau une vie social d’un jeune lambda !

J’ai étais abattu quand le médecin des sapeur pompier m’a annonce que je ne pourrai jamais être apte, la fin de mon rêve, croyais moi j’ai pleurer, cette année la j’ai perdus mes deux grands pères, mais aujourd’hui j’ai le moral car je vais bien! Alors encore une fois ne désespérer pas !

Et même si ici il ne le verront jamais, et même si le combat n’est pas finis merci au Dr Porte, Dr Colnot, Pr Bonaz, aux infirmières Denise et Émilie, et aussi a mon infirmière a domicile.

Vraiment si vous avez besoin de parler de cette maladie n’hésitez pas!

Et désole pour les fautes d’orthographes ou les erreurs de syntaxe, ça sort du cœur et il est tard ce soir :).

Simon !

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