Le 19 mai : Journée mondiale des MICI !

La Journée mondiale des MICI, qui a lieu tous les 19 mai, est un temps fort de communication grand public. Elle est coordonnée à l’échelle européenne par l’EFCCA, et en France par l’afa !

En 2021, le droit au bien-être !

Mieux vivre avec la maladie, c’est prendre de bonnes habitudes de vie. Mais c’est aussi une revendication : celle de s’écouter et d’être écouté par le corps médical. Le poids de la fatigue chronique (l’une des principales sources de préoccupations des malades), la gestion de la douleur et de l’anxiété, l’accompagnement vers une alimentation adaptée tout en gardant la notion du plaisir de manger, sont autant de sujets essentiels qui nécessitent d’être mieux pris en compte dans la prise en charge médicale.

Alors cette année, la Journée mondiale des MICI sera l’opportunité de crier haut et fort notre droit au bien-être ou plus exactement au mieux vivre avec la maladie ! On prépare ses plus belles publications sur les réseaux sociaux avec l’hashtag #WorldIBDDay et on découvre le programme qui se réinvente cette année en adéquation avec le contexte sanitaire !

Envie de participer, de proposer une action ou de soutenir le mouvement ? Ecrivez-nous : jmm@afa.asso.fr

 

Le programme

DES SÉANCES EN LIGNE SPÉCIAL BIEN-ÊTRE
L’afa proposera pendant une semaine des séances en ligne pour prendre soin de soi : relaxation, activité physique, estime de soi, alimentation…permettront aux malades de se ressourcer et d’acquérir les bonnes pratiques.

UNE GRANDE MOBILISATION SUR LES RÉSEAUX SOCIAUX : UN DÉFI MENUS EN VIOLET !
Un défi spécial « Menus en violet » sera lancé sur les réseaux sociaux, avec la participation de chefs et de toute la communauté MICI pour partager en photos ou vidéos des idées de recettes équilibrée, aux couleurs de la Journée mondiale. Une occasion originale de passer les messages sur l’importance de manger équilibré et avec plaisir, et de donner de la visibilité à cette Journée.

DES ILLUMINATIONS DE MONUMENTS EN VIOLET

Chaque année des villes en France et partout dans le monde s’associent au combat en illuminant des monuments et lieux emblématiques en violet ! Une belle action de visibilité !

LES PROFESSIONNELS DE SANTE AFFICHENT LEUR SOLIDARITE

Photos en violet, accueil de stand… la Journée mondiale des MICI est aussi un moment où les soignants affichent leur solidarité avec leurs patients !

Focus sur les jeunes

Avoir une MICI quand on est étudiant relève du parcours du combattant. A l’âge de l’autonomie, des études, des premiers projets professionnels, des sorties et voyages entre amis et des premiers amours, le diagnostic ou la gestion de la maladie chamboule ces années si importantes. L’inquiétude des parents (parfois « envahissante »), le suivi médical et les traitements, les poussées qui perturbent les études et examens, les impacts physiques (perte de poids, problèmes dermatologiques), l’arrêt du sport parfois… sont à juste titre très mal vécus. Le contexte sanitaire qui a précarisé le quotidien de très nombreux étudiants, a aggravé la situation des jeunes malades, renforçant l’isolement et parfois la complication du parcours du soin. Un programme spécifique sera proposé à tous ces jeunes à l’occasion de la Journée mondiale des MICI. Objectif : avoir les clés pour mieux vivre avec la maladie et se projeter plus sereinement dans l’avenir !

Ils sont partenaires !

          

Pourquoi une Journée mondiale des MICI ?

Célébrée tous les 19 mai, la Journée mondiale des MICI est une journée de sensibilisation et de lobbying pour porter la voix des 10 millions de personnes atteintes de la maladie de Crohn ou de rectocolite hémorragique (RCH) dans le monde.

L’EFFCA, fédération européenne de lutte contre les MICI, coordonne une action de mobilisation européenne et mondiale avec notamment l’illumination en violet, couleur de lutte contre les MICI, de monuments emblématiques.

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