Réseau Famille : Ne restez pas seuls !

L’afa propose des échanges et rencontres pour les parents, les jeunes malades et leur fratrie ou même entre adolescents.

Une référente Parents est à votre disposition pour écouter et informer. Des groupes de discussions entre ados et des stages d’été pour mieux vivre avec la maladie sont organisés.

L'information

La ligne nationale d’information MICI Infos 0 811 091 623 (du lundi au vendredi de 14h à 18h) peut vous permettre d’être écouté, informé et orienté si besoin.

Les brochures et dépliants validés par notre Comité scientifique sont téléchargeables sur notre site internet afin de vous permettre de mieux comprendre et de mieux faire comprendre la maladie.

Le réseau d'entraide des parents

Le réseau de parents de l’afa a pour objectif de créer une entraide entre parents et un partage des expériences de chacun. Ces échanges enrichissants se font par l’intermédiaire d’une liste de diffusion ou par mail.

  • Des référentes parents sont à votre écoute par mail à alloparents@afa.asso.fr. Elles-mêmes mamans d’enfants atteints de MICI, elles sont vos interlocuteurs pour vous soutenir et être à l’écoute de vos questionnements.
  • Une liste de diffusion pour se soutenir et s’entraider. Il suffit de s’inscrire en envoyant une demande à info-accueil@afa.asso.fr. Une fois inscrit à cette liste, vous aurez la possibilité d’écrire à tous les autres parents qui recevront votre message et une discussion pourra ainsi commencer par messagerie interposée.

Les rencontres familles (weekends et séjours)

L’afa propose des séjours qui comprennent des conférences avec des experts et des ateliers de discussions  :

  • Séjour des familles au mois de novembre. Il s’adresse aux parents, aux enfants atteints de MICI et leurs frères et sœurs pour apprendre tous ensemble à mieux vivre avec une MICI !

 

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