Bonjour à tous,

Je ne sais pas si ce message sera lu. Je viens de me faire opérer sténoses multiples, état critique sur le plan médical avec un risque de décès. Une attente de 8 ans, sterala, humira, transipeg, puis échec humira au bout de 3 ans. Une infection de la dernière anse toujours présente. Puis opération très risquée. Je ne compte plus les douleurs, les crises, dont la dernière extrêmement violente. Les moments de pleurs parfois. Mon gastro m’a fait entrer en contact avec une pointure de la chirurgie hôpital de Neuilly dans le 92 public pas militaire, retrait de 70 cm d’instestin grêle, opération impeccable, belle cicatrice, plus de blocage des selles. Puis douleurs persistantes et très aigue comme un poignard, nous essayons de trouver l’origine de cette douleur pas prise au sérieux par le professeur, qui était un peu déçu d’un semi-échec. Reconnu en invalidité 1er catégorie depuis mars 26. Malgré tout, plus de blocage des selles, une respiration dans mon monde de douleurs. Aujourd’hui, je me retrouve avec 2 types de douleurs, intestin et l’autre on ne sait pas. Est-ce que je regrette l’opération ? Pas du tout, certes notre vie est impactée, on est fatigué constamment, les traitements parfois, apportent leurs lots de complication, nouveau traitement bedelix en lieu et place de transipeg 5.2g. Amélioration minime des douleurs qui ne me quittent pas, et pèse sur mon esprit au quotidien, je ne sais pas si on peut parler de rémission, puisque certains symptômes sont toujours présents, néanmoins, je garde le moral et j’essaie de rester positif. Mon crohn est évolutive ce qui veut dire qu’il peut se dégrader. Pour la poche, moi aussi, j’ai eu peur normale. Les nausées, les vomissements je connais aussi. Bon courage Amitiés

Bonjour j’ai 31 ans et un crohn depuis mes 18ans la dernière poussée en date m’a valu une sténose qui s’est transformée en occlusion mise en place de corticoïdes reprise de l’imurel et injections d’humira mais sténose toujours présente par la suite abcès de 10 cm mise en place d’antibio mais aucune réponse aux traitements sur cette poussée du coup opération en urgence 30cm d’intestin en moins et une stomie provisoire d’où mon post car des questions à ce sujet la remise en continuité faite elle très mal ? Et après puis je espérer en reprenant des traitements être en rémission ? Si quelqu’un a une expérience similaire ça me rassurerai beaucoup par contre merci de ne pas me partager des scénarios catastrophes rares qui me ferai encore plus peur
Dans l’attente de réponses je vous souhaite une très belle journée et pleins d’ondes positives