Bonjour, j’ai un crohn + Spa +d’autres joyeusetées associées depuis 50 ans . J’ai 2 enfants et je me souviens que mon gastro de l’époque m’avais dit « si vous m’aviez demandé mon avis! je vous aurai déconseillé d’être enceinte » !! Je n’ai jamais été aussi en forme que pendant mes grossesses où je pouvais manger de tout (tomates, melons, fruits). Par contre après chaque accouchement j’ai fait une crise et j’ai dû arrêter d’allaiter après 1 mois à cause de la cortisone. En janvier 2005 , après des subocclusions à répétitions (environ 1 par mois) j’ai été obligée d’être opérée en urgence . Je fêtais mes 50 ans en famille et je suis partie en urgence! J’ai eu une résection iléale et partie du colon en 2 fois. Une iléostomie temporaire puis 4 mois après une remise en continuité. Après la remise en continuité, j’avais des diarrhées et des brulures anales quasi constantes. Cette période a été assez compliquée. Le chirurgien avait oublié de me prescrire du questran pour absorber les sels biliaires. C’est grâce à l’AFA et à ce forum que j’ai connu l’origine du problème. L’année suivante j’ai été opérée d’une éventration au niveau de l’orifice de l’iléostomie. J’ai une fistule anale depuis 45 ans , c’est pas top mais je vis avec. Elle traverse le sphincter anal donc je préfère ne pas prendre de risque en opérant. Depuis ma résection je suis en quasi rémission pour le crohn (intestin très fragile mais pas de crises) même si j’ai toujours les problèmes annexes (yeux, dents, fatigue chronique, fistule)mais je surveille. J’ai une coloscopie tous les 3 ans, un RV avec ma gastro tous les ans .Une alimentation anti-inflammatoire aide aussi.

Bonjour Clemy,

Cà me réconforte de lire votre témoignage. Mon gastro aussi me rassure en me disant qu’il n’y a pas de raison que ca se passe mal. Je souhaite aussi que me vie change et s’améliore! A l’heure où je vous écris, j’ai à nouveau mal. Je ne sais même plus quel aliment provoque çà mais d’après le gastro c’est la mécanique qui ne fonctionne plus. Peut importe ce que je mange, il y a un blocage! Maintenant, j’ai hate d’en finir avec cet état.

Bonne journée.
Fafa

Bonjour,

Le Crohn habite mon corps depuis plus de 20 ans déjà mais c’était très gérable les première années. Puis depuis 5 ans, tout comme Clemy, le syndrome de Kœnig est apparu. Et je ne sais pas si vous c’est pareil mais çà fait vraiment mal, je n’évacue plus rien, pliée en 2. J’ai été longtemps soignées par Pentasa puis corticoïdes. Ces derniers ont fait de sacrés dégâts sur mon corps.

J’ai changé de gastro de nombreuses fois en me disant que peut être l’un d’entre eux me proposera un traitement miracle mais non il n’y a pas de miracle. J’ai refusé il y a 4 ans le traitement anti TNF et je ne prends absolument rien depuis depuis 10 ans. A part débridat de temps en temps et mon mal en patience.

Aujourd’hui je me suis décidée à accepter la chirurgie mais pas convaincue que ma vie et mon quotidien va s’améliorer après. J’ai peur d’avoir une poche de stomie, peur d’avoir encore plus de douleurs. Bref, je dois me faire opérer le 2 nov et j’y vais la peur au ventre.

Cà fait plaisir de lire vos témoignages, je me sens moins seule.

Bonjour.
suite à une occlusion intestinale, j’ai été opérée en septembre 2020 à l’hôpital Pompidou. Il m’a été retiré 30 cm sur l’iléon terminal complètement stenosé.
C’est seulement à cette occasion que l’on m’a diagnostiqué la maladie de Crohn, alors que j’ai 55 ans, eu des problèmes de transit toute ma vie mais aucun examen sérieux en ce sens n’a été demande par aucun medecin que j’ai pu consulter par le passé.
Bref, la maladie meme si elle était présente, me laissait quand même pas mal de répit… en tout cas bien plus que depuis que j’ai été opérée. J’ai comme l’impression qu’on a retiré le « terrain de jeu » de la maladie et que pour se venger, elle s’installe tout le long de mon système digestif.
Depuis, j’ai de l’acidité avec brûlures anales très fortes, diarrhées impérieuses et incontrôlables 2 fois par jour, des nausées, des grands coups de fatigue…. bref je repasse une colio en mars ainsi qu’une fibro, on verra à ce moment là…… j’espère ne pas vous avoir découragé, je pense que pour d’autres c’est mieux. Bon courage.