Portail Stomie digestive
Cet espace a pour objectif de répondre à toutes vos questions sur le quotidien avec une stomie et de répertorier les nombreuses ressources à votre disposition.
Actualités
Journée Nationale de la Stomie
À l’occasion de la Journée Nationale de la Stomie qui sera célébrée chaque le 3 mai, l’Union d’Associations Françaises de Stomisés et ses partenaires vous propose ces événements :
- Super Stom’Challenge ‘La stomie dans tous ses états’
Un challenge créatif ouvert à tous : patients/personnes stomisés, proches aidants, soignants…
Pour participer c’est simple et gratuit :
Il suffit d’envoyer entre le 21 avril et le 3 mai 2024, sa publication (texte, photo, vidéo, dessin,…) soit à union.stomises@gmail.com soit sur Facebook en rejoignant le groupe privé ‘Super Stom Challenge’ https://www.facebook.com/groups/3645470122166931
- Webconférence : Quels droits pour les personnes stomisées ?
Mardi 30 avril à 15H30 (avec Myriam Teyssié, Présidente de l’Union d’association française des Stomisés et Chantal Vaurs, Présidente de l’IAS Nord Dauphiné et Secrétaire de l’Union).
Inscription : https://www.vivreplushollister.com/stomie/evenement/conference-en-ligne-quels-droits-pour-les-personnes-stomisees/
- Journée nationale de la Stomie – Stom’Visio spéciale ‘Osons parler sans tabou Sexualité & Stomie’
Vendredi 3 mai 2024 de 17h30 à 18h30
Un événement en ligne ouvert à tous, où soignants et patients croiseront leur regard sur ce sujet parfois tabou lors d’un temps d’échange dédié aux auditeurs. Pour s’inscrire : union.stomises@gmail.com
Séjour des personnes stomisées
Ce Séjour permet aux personnes concernées par une stomie digestives de se réunir dans le cadre enchanteur du Complexe de loisirs « les Hauts du Gévaudan », à Montrodat (48) en Lozère. Le temps d’une semaine, elles partagent leur expérience, participent à des ateliers encadrés par des experts et repartent avec tous les outils nécessaires pour dépasser les difficultés du quotidien liées à la stomie.
Les ateliers en ligne
L’afa vous propose régulièrement des ateliers en ligne afin de vous informer, de vous accompagner et d’échanger autour des problématiques liées à la stomie digestive. Pour connaître les prochaines dates, pensez à vous inscrire à notre newsletter !
Informations : etp-afa@afa.asso.fr
Le groupe stomie : vos contacts référents !
Ils sont concernés par une stomie digestive : les bénévoles du groupe stomie vous proposent une écoute et des services adaptés pour vous aider à dépasser vos angoisses liées à la stomie et vous permettre de bien vivre au quotidien !
Les contacter par mail : stomie@afa.asso.fr ou sur la ligne nationale d’information MICI Infos au 0 811 091 623 (choix 4).
Stomie digestive : c'est normal d'avoir des questions !
Quand on a une stomie, c’est normal d’avoir des questions ! Pour y répondre, de nombreuses ressources sont disponibles !
- Vous pouvez contacter nos référents par mail à stomie@afa.asso.fr
ou par téléphone au 0 811 091 623 ou 01 801 821 81( faire le choix 4). - Notre plateforme d’accompagnement personnalisé MICI Connect, conçue par et pour les malades de MICI, propose désormais un module stomie ! A découvrir sans tarder !
- Un séjour dédié aux personnes qui ont une stomie digestive est organisé chaque année au mois de septembre ! En savoir +
- De nombreuses fiches sont également en libre accès !
La stomie n'est pas un tabou !
Sites de référence
Les sites de référence pour les personnes – malades, proches et soignants – qui souhaitent s’informer :
- Les dossiers de l’AFET (Association Française d’Entérostoma-Thérapeutes) : http://www.afet.asso.fr
- Les guides pratiques de l’ICM Unicancer en partenariat avec l’afa : https://www.icm.unicancer.fr/fr/icm/documentation
- Connaître ses droits : http://www.handicap-parlons-en.com/quelles-aides-pour-les-stomises.html
- Stoma Ilco France Belgique Francophonie : http://www.stomies.fr/association/stomises-belgique.html
Sites des fabricants d’appareillages et des distributeurs :
- Coloplast : https://www.coloplastactif.fr/stomie/
- Convatec : https://www.convatec.fr/
- Hollister : https://www.hollister.fr/fr-fr/ostomycare
- B Braun : https://www.bbraun.fr/fr/patients/stomatherapie.html
- Eakin : https://www.eakin.fr/aide-et-conseils/
- Programme de soutien avec des patients experts 11health : https://www.club11health.com/11-health-france/
Pour mieux s’habiller avec une stomie :
- Lingerie féminine et masculine : inti’med
- https://laurence-charnay.com/
- Sous-vêtements et maillots de bains femme et homme : https://www.alternativeana.com/
- Une émission de référence sur AllôDocteurs pour en savoir plus en images et rester toujours « sexy » , cliquez ici
