inflectra

Lancé par laika - Dernier message le 24/03/2023 à 16:11
réponses
8
Vues
448
laika - 24/03/2023 à 16:11

Bonjour leeloo,
je reviens vers vous pour vous donnez des nouvelles de ma fille, vous aviez tout à fait raison j’ai l’impression que la chute de cheveux se calme et que la repousse commence à se faire.
Donc le moral va mieux.
Elle prend du magnésium en complément et de la vitamine B6.
On verra ce que cela donne sur le long terme.
Et le traitement est toujours positif même si pour le moment nous restons a une perf toutes les 6 semaines.
Enfin un peu de ciel bleu après cette tempête passée.
Merci à vous de vos conseils.

Leeloo - 04/03/2023 à 14:28

Bonjour Laika,
c’est peut être ça oui mais l’alopécie est un effet secondaire connu de l’inflectra. Mais je vous rassure à nouveau, c’est juste au début, après tout revient à la normal.
Bonne journée

laika - 28/02/2023 à 14:35

Bonjour leeboo, nous avons vu notre médecin traitant et elle nous a dit que la perte de cheveux était peut être dû aussi à la grosse perte de poids et la mise en alerte de son corps pendant sa période de crise intense, on croise les doigts pour que cela se calme. elle refait une prise de sang plus complète pour voir le fer et bien d’autres choses. Et ma fille a prit la décision de coupé ces cheveux assez court pour pouvoir leur donné plus de force enfin on espère. Merci pour vos retours nous ne nous sentons pas seul dans ces maladies pas facile à vivre. Laika

Leeloo - 24/02/2023 à 19:47

Bonjour Laika,
Je suis restée 3 ans sous inflectra avant de passer à Entyvio car j’étais en perte de réponse malgré l’optimisation.
Bonne soirée

laika - 24/02/2023 à 07:47

Merci Fred de votre retour nous avions essayé lorsqu’elle était en grosse crise peut-être que cela n’était pas le bon moment nous retenons le coup. Tout conseil est bon à prendre pour le moment son traitement est inflectra et imurel. Laika

FrédéricB - 24/02/2023 à 07:11

Bonjour Laïka,
Je vais dire à nouveau ce que j’écris régulièrement.
Me voilà depuis 4 ans, avec tous mes symptômes de RCH qui ont disparu. Fini les diarrhées, crampes, saignements.
Il y a 4 ans j’ai appliqué une info entendue sur Europe 1 : j’ai mangé de l’Emmental au lait cru. Et oui, tout simplement, j’ai mangé pendant un bout d’emmental, au lait cru important, pour conserver les bactéries vivantes de ce fromage qui agissent, dans mon cas, sur mes intestins.
Je dis bien dans mon cas. Et c’est bien là le problème, je ne peux pas imaginer être le seul au Monde ! D’ailleurs ici d’autres mon écrit que ça avait marché.
Donc dites à votre fille qu’elle essaye en parallèle de son traitement, sans arrêter ce traitement.
Un bout chaque jour. Pour ma part ça a agit en moins de 10 jours, au bout de 3 semaines plus aucun symptômes et problème, après un mois et demi j’ai arrêté mon traitement de 2g de Pentasa jours. Voilà 4 ans que je ne prends plus de médicaments, et je mange un bout d’emmental tous les 2 ou 3 jours.
Et comme j’aime le dire avec humour ;: je n’ai aucun conflit d’intérêt avec les fromageries !
Et bien sûr je peux manger en parallèle tout ce que je veux.
Il y a peut être une chance sur cent ou mille,. mais ça vaut le coup d’essayer.
Pour info je suis entouré de médecins, ma fille, mon beau père, mon beau frère, qui peuvent témoigner de ce que je dis.
Mais la science n’a bizarrement aucun intérêt pour ce que je vis malgré ma prise de contact auprès de professeurs spécialisés.
Bon courage,
Fred

laika - 23/02/2023 à 21:00

Depuis de temps êtes vous avec inflectra ?? Merci pour votre retour positif

Leeloo - 23/02/2023 à 20:14

Bonjour,
Je viens témoigner car cela m’est arrivé. Je sais que c’est facile à dire mais c’est provisoire, il ne fait pas qu’elle panique ou angoisse. J’avais aussi des douleurs articulaires. Au bout de 6 mois, tout était revenu à la normale.
Bon courage à vous et à votre fille
Leeloo.

laika - 23/02/2023 à 18:24

Bonjour, ma fille est atteinte d’une RCH depuis un an et demi et à ce jour un seul traitement est efficace sur cette maladie les perfusions d’inflectra. c’est un soulagement de voir que la dernière grosse crise est derrière nous pour le moment cela lui a permit de reprendre son poids et de trouvé un semblant de vie presque normale. Par contre au jour d’aujourd’hui elle rencontre un vrai gros problème de perte de cheveux, elle les perds par poignée entière et c’est très angoissant pour elle de se dire qu’à cette vitesse là elle va se retrouvé sans plus un cheveu sur la tête, à 20 ans c’est moralement difficile, je ne sais pas si quelqu’un à était dans cette situation là et a au jour d’aujourd’hui du recul sur ce traitement? est ce que cela va se calmer au fur et à mesure du traitement, aujourd’hui elle reçoit une perfusion toutes les 6 semaines et passé à toutes les 8 semaines cela me semble pour le moment compliqué. Merci pour vos retours et bon courage à tous pour cette foutu maladie. laika

9 sujets de 1 à 9 (sur un total de 9)

Inscription

    • Billing Address

    • Shipping Address

Inscrivez-vous à notre newsletter !