Merci Laurent pour votre réponse, mais Neuilly Sur Seine est bien loin de chez moi…
Amicalement
Paul
Merci Laurent pour votre réponse, mais Neuilly Sur Seine est bien loin de chez moi…
Amicalement
Paul
Bonjour,
Je suis suivi à l’institut des MICI à Neuilly sur Seine. Je me sens pris en considération dans ma prise en charge, chacune de mes problématiques est écoutée et prise en compte, je participe aux décisions concernant mes thérapeutiques. C’est un réel soulagement pour moi d’être suivi par cette équipe que je trouve formidable et qui rend ma maladie bien plus acceptable.
Bonjour Mav06,
Merci pour votre réponse qui me mène à me poser des questions sur le suivi de ma RCH. J’ai une RCH basse dans les 20 cm du bout du côlon. Quelqu’un m’a déjà fait la réflexion que vous me faîtes, à savoir que ma maladie n’était pas totalement maîtrisée. Mais bon, j’avais encore confiance en mon gastro-entérologue et je lui faisais aveuglément confiance quant aux traitements qu’il me prescrivait. D’autant que deux gastro-entérologues me suivent conjointement et qu’ils sont apparemment d’accord sur le suivi. L’un d’eux est en plus un éminent spécialiste des MICI. Peut-être que le fait qu’ils soient deux à me suivre diminue leur sens des responsabilités et comptant sur « l’autre » ils ne se cassent pas trop la tête à chercher ce qui pourrait améliorer mon affaire. Mais là… il va falloir que je réagisse et que je considère le suivi de cette RCH sous un autre angle.
Merci pour votre message et cet éclairage nouveau que vous m’apportez.
Amicalement,
Paul
Bonjour,
Ma réponse est hors sujet mais en vous lisant je constate que votre RCH n’est pas contrôlée et votre traitement n’est « que » du PENTASA. Il y’a d’autres traitements qui peuvent vous permettre de regagner en qualité de vie.
Votre gastro-entérologue vous a il parle d’autres traitements ?
Personnellement, le PENTASA était inefficace que ce soit par granulé ou lavement, j’étais en poussée quasi constante. J’ai une RCH qui dépasse l’angle droit.
Les imunodulateurs ont fait effet et depuis je ne me pose plus ce genre de questions. En espérant que cela dure.
Ma réponse était hors sujet mais je me dit qu’avec un traitement adapté vous auriez sûrement moins de stratagème à trouver pour vivre une vie presque normale.
Cordialement
Bonjour à tous,
J’habite à Les Abrets dans le Nord de l’Isère et je suis à la recherche d’un gastro-entérologue qui écoute ses patients.
Est-ce que ça existe ?
J’ai une RCH diagnostiquée il y a 7 ans mais qui, sans dire son nom, me rendait malade depuis une quinzaine d’années. Traitement 4 gr de Pentasa par jour et 3 suppositoires par semaine.
Je suis depuis tout ce temps-là suivi par un gastro-entérologue qui ne sait pas écouter ses patients.
Lors de ma dernière consultation je lui ai fait part de :
– mon problème de gestion de mes selles et des difficultés que je rencontre à les maîtriser : pas de réponse.
– je dois subir une opération chirurgicale prochainement. Une heure de trajet pour me rendre à l’hôpital. Comment me préparer pour gérer ce déplacement avec ce problème de selles multiples (surtout le matin !) : pas de réponse.
– Bilan sur mon traitement Pentasa, il faut surveiller très sérieusement le fonctionnement des reins par des analyses d’urines : il ne m’a pas fourni d’ordonnance pour ces analyses.
– Renouvellement du Pentasa : il ne m’a pas fourni d’ordonnance.
– Il m’a donné un RDV pour une coloscopie courte avec une préparation au Normacol. Je lui dit que j’ai énormément de mal à garder les lavements suffisamment longtemps pour que cela soit efficace : réponse… il faut le garder quand même pendant 1/4 d’heure.
– Je passe sur l’heure matinale du RDV que j’aurais préférée un peu plus tardive compte tenu de la préparation à la coloscopie et du trajet d’une heure pour me rendre à cet examen : pas d’écoute.
Voilà je suis sorti de cette consultation complètement écoeuré, dégoûté et désespéré.
Qui pourrait me conseiller, dans ma région, un ou une gastro-entérologue sympa et compétent qui puisse m’apporter de l’aide pour continuer à vivre avec cette maladie.
Merci d’avance… Amicalement…
Paul
