Bonjour HG,
je te donne les URL que j’aurais bien aimé avoir lorsqu’on m’a diagnostiqué. C’est pas orienté « vie quotidienne » mais plus info sur les MICI, leur traitement etc.
Déjà sur cette page tu as un PDF qui donne les infos lors du diagnostique : http://www.afa.asso.fr/vivre-avec-une-mici/diagnostic-mici/recemment-diagnostique/
– Le GETAID est une société savante (un rassemblement de gastro qui parlent RCH & Crohn) : http://www.getaid.org
Ils proposent des podcasts courts, instructifs et compréhensibles ici : http://www.podcastics.com/podcast/mici-today/
– Tu as également la chaine YouTube de l’AFA : http://www.youtube.com/@afawebtv
– Tu as pas mal de liens ici sur le site du CREGG : http://www.cregg.org/commissions/mici/mici-memo/
Qui a également sa chaine YouTube et qui fait des vidéo compréhensibles pour le patient : http://www.youtube.com/@cregg
– Les recommandations pour traiter un MICI (Crohn et RCH) au niveau Européen sont généralement celles de cette société savante européenne ECCO IBD : http://www.ecco-ibd.eu (en anglais).
– FMCGastro qui traite notamment de la RCH & Crohn (idem une assoce de gastro mais qui ne traite pas QUE des Mici) : http://www.fmcgastro.org/?s=rch
Et chaque année tu as des congrès de gastro, infirmières spécialisées etc. qui tournent autour des MICI ou d’autres maladies traitées par les gastro : UEGW, JFHOD, ECCO etc.
Le site http://www.fmcgastro.org/breves-des-congres/ rédige des brèves sur ce qu’il s’y passe. Bon comme dans tous les domaines qu’on ne connait pas, au début c’est inbittable et in fine, tu te rends compte que les termes reviennent régulièrement et tu comprends.
Bon courage
