Stelara et Crohn

Lancé par Cri78 - Dernier message le 06/11/2023 à 12:59
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Cri78 - 06/11/2023 à 12:59

Merci beaucoup Laurent pour votre message bien rassurant et aussi de lire que tout est rentré dans l’ordre pour vous. C’est clair, la rémission ne peut que se présenter après de longues crises.
Cela se passera vendredi et j’ai hâte d’y être. La cortisone ne fait pas encore l’effet escompté, 40 mg pour mes 60 kg peut-être n’est-ce pas suffisant. Les envies pressantes se font la nuit maintenant (+insomies) et par contre je suis plus tranquille la journée. Cela doit être l’effet excitant de la cortisone…
Même si très anxieuse de nature,
je suis habituellement assez positive, mais ces temps c’est un peu difficile. Mais j’essaie d’avoir confiance pour la suite 👍
Merci encore, excellente journée.
Christèle

Super lolo - 06/11/2023 à 07:38

Bonjour,
Je viens de prendre connaissance de votre message, et j’imagine donc que l’intraveineuse de Stelara a eu lieu. J’espère que cela c’est bien passé…
Toutefois si je peux vous rassurer, me concernant j’ai également été traité par cortisone au moment de grave crise avec un effet positif sur moi avec des doses à 80mg (évident cela dépends du poids de chacun. 90kg me concernant pour 1.90 m) puis depuis maintenant un peu moins de 2 ans par Stelara. Au début a raison de sous cutanée tous les 3 mois, malheureusement après colo le résultat escompté n’était pas à la hauteur avec toujours des ulcérations bien présentes. Depuis quelques mois maintenant passage à une dose tous les mois et nouvelle colo tout est rentré dans l’ordre.
Il faut un peu de temps pour que Stelara agisse sans effet secondaire.
Comme vous le soulignez chacun réagit différemment et j’espère que cela va s’arranger pour vous aussi, il faut rester positif !
Pour ma,part je me dis toujours que forcément je peux pas rester en crise tout le temps donc après la crise…la rémission que l’on espère tous la plus longue possible.
Bon courage à vous
Laurent

Cri78 - 04/11/2023 à 16:04

Bonjour,
Comme Adalimumab semble plutôt empirer mes symptômes de Crohn (saignements, mucus, envies pressantes sans diarrhées), on me fait passer à Stelara. Sinon, j’ai prednisone à 40 mg depuis 5 jours, puis je dois baisser à 30 mg dès demain, pas d’amélioration pour le moment… L’intraveineuse aura lieu vendredi, puis les sous-cutanées toutes les 4 semaines.
Je stresse déjà 😅, première fois de ma vie que j’aurai une perfusion autre que pour me sédater pour les colos/rectos,… on m’a dit que cela durerait environ 1h. Si on fait une réaction dangereuse elle intervient forcément rapidement ou cela peut arriver plusieurs heures ou jours plus tard ? (Bon je poserai un max de questions sur place, mais j’aime bien anticiper comme je suis une grande anxieuse 🤣) Sinon, est-ce Stelara a de bons résultats sur les Crohn à saignements (rectite) ?
Merci pour vos réponses, même si je sais que chaque Crohn est unique cela fait du bien au moral d’avoir des échanges avec d’autres malades.

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