Bonjour à tous,

En mai dernier, j’ai été diagnostiquée d’une RCH modérée. Plusieurs essais de traitements se sont succédés : Pentasa lavement et oral, couplés aux corticoïdes, Entyvio, Imurel et actuellement Infliximab de nouveau associé aux corticoïdes.

Plusieurs hospitalisations se sont également enchaînés, dues à de nombreuses complications de santé : pancréatite, néphrite, insuffisance rénale aiguë, dénutrition sévère donc pose de SNG, et d’autres encore…

Hors, je repars de nouveau en crise suite à ma période de menstruation malgré les corticoïdes et ma 3ème perfusion qui a eu lieu il y a une semaine. Les gastros prévoient donc de changer à nouveau de traitement et essayer Rinvoq. Pourrai-je avoir vos retours concernant celui-ci ?

Au-delà de ça, j’ai toujours gardé le moral jusqu’à présent. Cependant, ces derniers temps deviennent un peu compliqué, j’ai l’impression de perdre espoir, et de ne pas arriver à me projeter dans l’avenir autre que la maladie… Les professionnels me rappellent sans cesse que mon cas ainsi que toutes les complications associées sont particuliers, que le dosage actuel de mon traitement est le plus haut qu’ils puissent faire et que je suis actuellement en stade sévère.

C’est pour cela que je souhaite échanger avec vous sur vos expériences, je me sens dépassée…