Fistule recto Vaginale / Stomie ?

Lancé par GeraldineF26 - Dernier message le 23/02/2026 à 07:18
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thalie-2995 - 23/02/2026 à 07:18

Bonjour Géraldine.
J’ai 59 ans et voici mon expérience suite rch.
Après opération pour retirer colon et rectum, j’ai eu aussi une fistule récalcitrante…la colle, l’élastique, rien à faire. C’est alors que l’on m’a proposé une graciloplastie. On interpose entre les deux organes un muscle pris dans la cuisse. Celle ci a été faite par 3 professeurs, un gastro enterologue, un gynécologue et un plasticien.
La methode a tres bien fonctionné et quelques temps après on m’a retiré définitivement la stomie.
Pendant mon parcours hôpital et donc stomie, j’ai eu la chance d’avoir ma soeur infirmière à mes côtés qui m’a donné de précieux conseils pour l’entretien de la stomie dont le choix de certaines poches avec des socles dont la matière « répare » la peau. Du coup, l’épisode poche c’est très bien passé . Si tu veux plus d’infos la dessus , pas de soucis 😉
Quant à ton ras le bol des hospitalisations, je comprends bien de quoi tu parles car j’ai été moi même miss complications et tout mon protocole a duré plusieurs années…😥
J’ai la chance depuis tout cela de bien vivre (sans poche)et je n’ai pas eu besoin de consulter depuis.
N’hésite pas si tu veux plus d’infos et bon courage.

GeraldineF26 - 22/02/2026 à 19:05

Bonjour

Je suis Géraldine 48 ans, ( 24 ans de Crohn)
Plus de colon, plus de rectum depuis 2005.
Un parcours périlleux comme beaucoup d’entre nous avec une MICI.
Il y a un peu plus de 4 ans une fistule recto vaginale à pointé le bout de son nez.
Je suis rentré dans un protocole expérimental qui vise à me soigner avec les cellules souches.
Sauf que voilà un peu plus de 4 ans après toujours pas de date pour une seconde opération et pas de levée de l’aveugle pour le moment concernant la 1 ère opération.En gros je ne sais pas si j’ai eu le placebo ou les cellules.
Bref, je suis arrivé à bout de tout ça , de mon quotidien douloureux et encore plus handicapant.
Je compte demander une stomie à contre cœur et essayer de m’en faire une alliée.
Sachant que j’ai déjà porté une stomie il y a plus de 20 ans et que les choses ont peut-être changé en mieux.
À l’époque j’avais des fuites des irritations / crevasses sur la peau.Une horreur.
J’ai un tas de questions à poser à la chir avant de me décider.
Notamment sur l’intervention , la complexité , les risques en prenant en compte mes antécédents.
La durée de l’hospitalisation car je ne supporte plus les hospitalisations et le bloc.
Bref je vais devoir me blinder pour passer ce cap.
L’anesthésie générale souvent mal vécu au réveil … aussi.
L’ambiance générale à l’hôpital car manque de moyen, personnels en sous effectif et tout ce que tout le monde connaît.
Tout ça est source de stress supplémentaire.
Pouvez vous me partager votre expérience à ce sujet si vous vivez la même chose que moi?

Force à tous et à toutes 🌸✨

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