Nous contacter
Suivez-nous
Accéder à notre compte Instagram
Accéder à notre chaîne Youtube
Accéder à notre page Facebook
Accéder à notre compte Twitter
ESPACE PERSONNEL

Fistule recto Vaginale / Stomie ?

Lancé par GeraldineF26 - Dernier message le 23/02/2026 à 21:08
réponses
5
Vues
294
GeraldineF26 - 23/02/2026 à 21:08

Re,

Merci beaucoup pour vos retours et le lien que je consulterai prochainement.
C’est adorable de votre part 🌸
Je vous tiens au courant de la suite.
Je vous avoue que même si j’ai déjà été stomisé, des années ont passées depuis.
Je vais essayer de prendre étape par étape.
J’ai encore un peu de colère en moi car j’espérais vraiment que ce protocole entamé soit moins long.
J’ai peur aussi de regretter cette décision et à la fois elle peut aussi me libérer de ces souffrances quotidiennes.
Je reviens vers vous et vous remercie de votre soutient.

thalie-2995 - 23/02/2026 à 17:15

Re coucou Géraldine.
Pour la graciloplastie , un muscle long est détaché au niveau du genou et est positionné entre les deux organes touchés par la fistule.
Oui la technique ne doit pas être très courante mais je temoigne de son efficacité.
N’hésite surtout pas si tu as envie d’en parler.
En attendant de tes nouvelles, bon courage à toi 😉

GeraldineF26 - 23/02/2026 à 15:19

Bonjour Thalie et merci de ta réponse et de l’attention que tu m’as offerte de partager ton expérience.
Je me demandais si la graciloplastie était similaire à ce que j’ai eu en 2022 ou on m’a prélevé des tissus adipeux ( cellules souches ) dans les cuisses.
Malheureusement je ne sais pas si j’ai eu le placebo ou les cellules mais elle est toujours là.
Je suis sensé être ré opérée pour en bénéficier mais malheureusement tout est à l’arrêt et je n’ai aucune perspective d’une date.
Raison pour laquelle je pense à la
Stomie en attendant à contre cœur pour ne plus souffrir.
En tous cas je vais en parler à ma gastro le 2 Mars pour savoir si cette technique est similaire à celle que j’ai eu.
Je te tiendrais au courant si tu veux bien.
Peut-être me l’ont ils pas proposé car ils ne le pratiquent pas ou ont jugés que cela n’était pas idéal dans mon cas mais j’en doute.
Encore grand merci de ta gentillesse et de ton partage d’expérience ✨🌸✨🌸

Géraldine

thalie-2995 - 23/02/2026 à 07:18

Bonjour Géraldine.
J’ai 59 ans et voici mon expérience suite rch.
Après opération pour retirer colon et rectum, j’ai eu aussi une fistule récalcitrante…la colle, l’élastique, rien à faire. C’est alors que l’on m’a proposé une graciloplastie. On interpose entre les deux organes un muscle pris dans la cuisse. Celle ci a été faite par 3 professeurs, un gastro enterologue, un gynécologue et un plasticien.
La methode a tres bien fonctionné et quelques temps après on m’a retiré définitivement la stomie.
Pendant mon parcours hôpital et donc stomie, j’ai eu la chance d’avoir ma soeur infirmière à mes côtés qui m’a donné de précieux conseils pour l’entretien de la stomie dont le choix de certaines poches avec des socles dont la matière « répare » la peau. Du coup, l’épisode poche c’est très bien passé . Si tu veux plus d’infos la dessus , pas de soucis 😉
Quant à ton ras le bol des hospitalisations, je comprends bien de quoi tu parles car j’ai été moi même miss complications et tout mon protocole a duré plusieurs années…😥
J’ai la chance depuis tout cela de bien vivre (sans poche)et je n’ai pas eu besoin de consulter depuis.
N’hésite pas si tu veux plus d’infos et bon courage.

GeraldineF26 - 22/02/2026 à 19:05

Bonjour

Je suis Géraldine 48 ans, ( 24 ans de Crohn)
Plus de colon, plus de rectum depuis 2005.
Un parcours périlleux comme beaucoup d’entre nous avec une MICI.
Il y a un peu plus de 4 ans une fistule recto vaginale à pointé le bout de son nez.
Je suis rentré dans un protocole expérimental qui vise à me soigner avec les cellules souches.
Sauf que voilà un peu plus de 4 ans après toujours pas de date pour une seconde opération et pas de levée de l’aveugle pour le moment concernant la 1 ère opération.En gros je ne sais pas si j’ai eu le placebo ou les cellules.
Bref, je suis arrivé à bout de tout ça , de mon quotidien douloureux et encore plus handicapant.
Je compte demander une stomie à contre cœur et essayer de m’en faire une alliée.
Sachant que j’ai déjà porté une stomie il y a plus de 20 ans et que les choses ont peut-être changé en mieux.
À l’époque j’avais des fuites des irritations / crevasses sur la peau.Une horreur.
J’ai un tas de questions à poser à la chir avant de me décider.
Notamment sur l’intervention , la complexité , les risques en prenant en compte mes antécédents.
La durée de l’hospitalisation car je ne supporte plus les hospitalisations et le bloc.
Bref je vais devoir me blinder pour passer ce cap.
L’anesthésie générale souvent mal vécu au réveil … aussi.
L’ambiance générale à l’hôpital car manque de moyen, personnels en sous effectif et tout ce que tout le monde connaît.
Tout ça est source de stress supplémentaire.
Pouvez vous me partager votre expérience à ce sujet si vous vivez la même chose que moi?

Force à tous et à toutes 🌸✨

6 sujets de 1 à 6 (sur un total de 6)

Inscription

    • Billing Address

    • Shipping Address

Inscrivez-vous à notre newsletter !