Crohn Warrior 4 Lilou : le combat de Grégory pour transformer la maladie en espoir

Touché par la maladie de Crohn depuis près de 30 ans, Grégory a choisi de faire de son parcours un message d’espoir. À travers le projet « Crohn Warrior 4 Lilou », il relève plusieurs défis sportifs aux couleurs de l’afa Crohn RCH France afin de sensibiliser le grand public aux maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) et de soutenir les personnes concernées.

Entre trail, judo et engagement associatif, ce sportif engagé puise dans son histoire personnelle et familiale la force de se dépasser. Atteint lui-même de la maladie de Crohn, tout comme plusieurs membres de sa famille, il souhaite aujourd’hui transformer les épreuves traversées en une énergie positive, notamment pour sa fille Lilou, elle aussi touchée par la maladie.

À travers cet entretien, Grégory revient sur son parcours, son rapport au sport, son engagement auprès de l’afa et le message qu’il souhaite transmettre à toutes les personnes vivant avec une MICI.

Bonjour Grégory, vous allez participer à plusieurs défis sportifs aux couleurs de l’afa afin de sensibiliser le public aux MICI, les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, que sont la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique.
Comment est née cette initiative et qu’est-ce qui vous a donné envie de vous engager dans ces projets ?

Cette initiative est née de mon histoire personnelle et familiale.
Je vis avec la maladie de Crohn depuis près de 30 ans. Au fil des années, j’ai connu plusieurs opérations, des hospitalisations, des périodes très difficiles, des moments de doute et parfois même le sentiment que la maladie prenait trop de place dans ma vie.
Ma sœur, mon frère et moi-même sommes atteints de la maladie de Crohn. Aujourd’hui, ma fille Lilou est également concernée par cette maladie. Comme beaucoup de familles touchées par les MICI, nous connaissons les douleurs, la fatigue, les inquiétudes, les traitements et parfois l’incompréhension face à une maladie qui ne se voit pas.

Pendant très longtemps, c’est la colère et le sentiment d’injustice qui m’ont tenu debout. Je ne comprenais pas pourquoi cette maladie touchait autant de membres de ma famille. Cette colère m’a permis d’avancer pendant des années, mais aujourd’hui je souhaite la transformer en quelque chose de positif.

Avec le temps, j’ai compris que je voulais faire de cette épreuve un moteur plutôt qu’un fardeau. C’est ce qui m’a poussé à créer le projet « Crohn Warrior 4 Lilou« .

À travers ce projet, je veux transformer cette colère en un élan d’espoir pour ma fille. Je souhaite lui montrer qu’elle n’est pas définie par sa maladie, qu’elle peut continuer à rêver, à se battre et à accomplir de belles choses malgré les obstacles.

Je souhaite également porter un message d’espoir à toutes les personnes atteintes de MICI et à leurs proches : même lorsque le chemin est difficile, il est possible de continuer à avancer.

Parmi mes projets, je participe à plusieurs défis sportifs aux couleurs de l’afa Crohn RCH afin de sensibiliser le public aux MICI. L’un de mes principaux objectifs est de prendre le départ du 43 km du Trail de Guerlédan en 2027, une épreuve emblématique sur mon territoire.

Je réfléchis également à la création d’un événement sportif et solidaire dans ma commune de Guerlédan afin de sensibiliser le public à la maladie de Crohn et aux MICI tout en récoltant des fonds pour soutenir les actions de l’AFA. Mon souhait serait de fédérer les associations locales, les sportifs, les bénévoles et les habitants autour d’une même cause.

Quels sports pratiquez-vous et que vous apportent-ils au quotidien, notamment dans votre rapport à la maladie ?

Je pratique principalement le trail et le judo. Je suis également président de la RJJ Muroise à Guerlédan et pompier volontaire.

Le sport occupe une place essentielle dans ma vie. Il m’apporte un équilibre physique mais surtout mental. Lorsqu’on vit avec une maladie chronique, il est important de conserver des objectifs et de continuer à croire en ses capacités.

Le trail me permet de me reconnecter à la nature, de me dépasser et de retrouver confiance dans mon corps. Chaque sortie est une victoire sur les doutes que la maladie peut parfois faire naître.

Le judo m’apporte également beaucoup. C’est un sport qui transmet des valeurs de respect, de persévérance, de courage et de dépassement de soi que j’essaie à mon tour de transmettre aux jeunes du club.

Bien sûr, il y a des périodes où la maladie est plus présente et où l’entraînement doit être adapté. J’ai parfois des épisodes de fatigue, des douleurs ou des problèmes digestifs. Il faut alors apprendre à écouter son corps et accepter que certains jours soient plus compliqués que d’autres. Mais le sport m’a appris une chose essentielle : avancer à son rythme vaut toujours mieux que renoncer.

Vous êtes vous-même concerné par une MICI et également proche d’une personne malade. Pourquoi était-il important pour vous de soutenir l’afa Crohn RCH France à travers ces défis ?

Lorsque l’on est touché directement par une MICI et que l’on voit également son enfant vivre avec cette maladie, on comprend rapidement à quel point il est important de pouvoir compter sur une association comme l’afa.

L’afa joue un rôle essentiel dans l’information, l’accompagnement des patients et de leurs familles, ainsi que dans le soutien à la recherche. Beaucoup de personnes se sentent isolées lorsqu’elles reçoivent leur diagnostic. Savoir qu’il existe une communauté, des ressources et des personnes engagées pour faire avancer les choses est extrêmement important.

Soutenir l’afa à travers mes défis sportifs était donc une évidence. C’est une manière concrète de participer à cette mobilisation et de contribuer, à mon niveau, à faire connaître les MICI auprès du grand public.

Mon objectif est également de développer un événement sportif et solidaire sur le territoire de Guerlédan afin de rassembler associations, sportifs, familles, partenaires et habitants autour de cette cause.

Quel message souhaitez-vous adresser aux personnes vivant avec une MICI, ainsi qu’à celles qui connaissent encore mal ces maladies ?

Aux personnes atteintes d’une MICI, je voudrais dire qu’elles ne sont pas seules. Je sais que certaines périodes peuvent être difficiles. La fatigue, les douleurs, les traitements et parfois même la dépression peuvent donner l’impression de devoir renoncer à certains projets.

Pourtant, chacun à son rythme, il est possible de continuer à avancer, à construire et à réaliser de belles choses.

Je voudrais également leur dire qu’il ne faut jamais perdre espoir. Nous sommes bien plus que notre maladie.

Au grand public, j’aimerais rappeler que les MICI sont des maladies invisibles. Une personne peut paraître en parfaite santé tout en menant un véritable combat au quotidien.

Il est important de mieux comprendre ces maladies, d’écouter les patients et de faire preuve de bienveillance. La sensibilisation est essentielle pour lutter contre les idées reçues et améliorer la qualité de vie des personnes concernées.

Si mon parcours peut aider ne serait-ce qu’une seule personne à se sentir moins seule ou à reprendre confiance en elle, alors ces défis auront déjà eu un sens.

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Vous pouvez soutenir sa cagnotte au profit des personnes atteintes de MICI ci-dessous :