Bonjour tout le monde,

Je suis Emilie, 35 ans, avec un Crohn depuis 2008.
Je suis sous Stelara et Methotrexate depuis septembre 2016, suite a l’échec d’Humira, qui pourtant avait fait son job car en rémission clinique en mai 2016 🙂
Apres 6 mois sous Humira, j’ai developpé un psoriasis géant avec perte complete cheveux, tout le corps recouvert de lésions, pieds et mains hors service.
Du coup, mon « gastro de campagne » qui ne savait plus quoi faire m’a envoyé me faire suivre a Créteil Mondor, et c’est ce nouveau gastro qui m’a prescrit Stelara et Metho.
Du coup, cela fait 7 mois avec une injection toutes les 8 semaines. Non seulement mon psoriasis a disparu mais mon Crohn ne s’est pas réveillé pour l’instant !!
Bon je vous passe les effets secondaires de ces nouveaux traitements : perte d’appétit, vomissements, estomac en vrac 😉
On me dit qu’il faut persévérer car c’est efficace (CRP à 2, donc OUI) et que ces symptomes vont diminués……

Bonjour à tous,
Olivier, 47ans, 30 ans de Crohn , avec par ordre chronologique
Cortancyl ( cortisone), imurel, remicade ( une bonne quarantaine d’injection) et humira ( depuis fin mars 2016) , et traité/suivi par St Antoine
et quelques chirurgies et des élastiques( sétons à l’anus)

Atteint aussi d’un Psoriasis bien installé ( maladie inflammatoire de la peau)suivi par Cochin/Tarnier

je ferai un bilan de Crohn , à l’automne 2017 dont l’issue sera ( sans doute) le Stelara (qui fonctionne bien en dermato)
une journée en hôpital de jour sera programmée pour faire les test de compatibilité avec le Stélara ( prise de sang, radio des poumons,test tuberculose,…..)

– par contre, la mésaventure de Patrick avec le syndrome du Guillain Barré me fait un peu ( beaucoup) flipper……
– un truc que j’ai compris : le Pr gastro préfère que ce soit la Dr dermato qui prescrive le stelara.

bon courage à tous, en particulier à la maman qui commence le stelara , la semaien prochaine.

Bonjour à tous, pour tout ceux qui rêvent d’expatriation et qui ont la maladie de Crohn par exemple et utilise comme traitement le remicade.
J’ai réussi à poursuivre mon traitement à Singapour auprès de gastro sur place. Si vous avez des questions n’hésitez pas.

Bonjour Lilas ,
c’est avec un peut de retard que je viens de donner quelques infos ,j’attendais ma deuxième visite de contrôle; effectivement je ressent une très nette amélioration depuis ma première perfusion du 15 / 12 /2016 .Après avoir pris quelques renseignement auprès du professeur il est très difficile de te dire la fréquence des injections car cela dépend des résultats d’analyses qui sont pratiquées à chaque visite ,ma prochaine visite le 09/02 selon les résultats peut être examen rectoscopie et ensuite injection ! ( Stelara ? ou placebo ? ) vue que ce protocole et sous essai clinique on ne peut le savoir même les médecins n’en sont pas informé ,dans dix ans ont pourra peut être le savoir ,tout est tenu secret dans des bases de données au Etat Unis . ( pire que des secrets d’états!!! )
Est le protocole diffère selon les patients, désolé de ne pouvoir t’apporter plus de renseignements .
Bon courage ; Cordialement .

Bonjour Lilas ,

Je suis atteins d’une R C H depuis 35 ans et suis actuellement sous Stelara en essai clinique, ma première perfusion le 15/12/2016 pour mon cas pas effets secondaire, mais une très net amélioration du transit ( je précis bien pour mon cas, car tous les patients ne réagisse pas de la même manière ) ,j’ai ma deuxième visite de contrôle prévue avec le professeur dans sept jour .
Espérant avoir apporter un peut plus de renseignement ,malgré que nous n’ayons pas la même pathologie .
Bon courage dans ces moments difficiles
Cordialement.