bonsoir
je ne connais pas la cholangite sclérosante. je peux juste vous donner qqes réponses et/ou conseils sur la maladie de Crohn. Mon fils de 15 ans est atteint depuis 4 ans. je vous souhaite beaucoup de courage et un avenir meilleur
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je ne connais pas la cholangite sclérosante. je peux juste vous donner qqes réponses et/ou conseils sur la maladie de Crohn. Mon fils de 15 ans est atteint depuis 4 ans. je vous souhaite beaucoup de courage et un avenir meilleur
Bonsoir,
nous avons eu les résultats des divers examens effectués et les 2 diagnostics posés viennent d’être confirmés : maladie de Crohn et cholangite sclérosante, un fibroscanner devrait être programmé très rapidement.
si vous êtes passé par là et que vous avez des infos ou conseils à nous donner, nous sommes preneurs ; j’imagine qu’il faut un peu de temps pour digérer tout cela… en tout cas pour l’instant, nous avons l’impression d’être au bord de la falaise et de ne rien pouvoir faire pour ne pas tomber…
n’hésitez pas à me contacter en message privé Merci
Bonjour, ma petite fille âgée de 9 ans vient d’être diagnostiquée Maladie de Crohn (gastro pédiatre a une quasi certitude , attente retour des biopsies réalisées pendant coloscopie et fibroscopie). Sous Modulen exclusif depuis 2 semaines, RDV gastro pédiatre le 04/05 pour mise en place à priori d’un traitement immunosuppresseur. L’échographie a révélé une atteinte du foie et des voies biliaires, nous venons de faire une cholangio-IRM (lundi) et nous attendons les résultats, la gastro suspecte une cholangite sclérosante, traitée par Ursolvan 600mg par jour pour l’instant. Les différentes annonces se sont faites successivement et je me pose beaucoup de questions, j’ai lu beaucoup de choses et en parties des choses pas très réjouissantes sur les forums. D’autres parents sont ils concernés par ces 2 maladies? J’aimerais pouvoir échanger avec vous. Merci beaucoup
