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Aidez-moi

Lancé par helene-11050 - Dernier message le 25/04/2020 à 16:54
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sevcor - 25/04/2020 à 16:54

Bonjour
Je viens de voir votre message qui date de décembre en cherchant sur le forum des informations sur le COVID et les MICI.
Est-ce que les choses vont mieux avec votre fils et la prise du traitement?
L’orage est-il passé?
Mon fils a 17 ans et est aussi atteint par la maladie de crohn depuis 2 ans et demi. Nous sommes aussi passé il y a un an dans le service adulte du CHU. C’est pour cela que votre message retient mon attention.
Quoiqu’il en soit je vous adresse tous mes encouragements.

veve59280 - 13/11/2019 à 15:21

Bonjour Hélène, quelle situation difficile vous vivez actuellement.
Je vais vous donner mon avis, mais c’est celle d’une malade et non pas d’un parent de malade. Vous avez tout d’abord la possibilité d’appeler à l’AFA une spécialiste des enfants et des parents qui peut vous aider et qui a l’expérience pour.
Sinon, je comprends votre fils. C’est un rejet simple de sa maladie et de ses traitements. Adulte, il est déjà difficile de suivre tout cela, mais ado, c’est encore plus compliquer.
Lui avez-vous simplement posé la question Pourquoi ne prend-t-il pas ces traitements ?
Par moment, le simple fait d’en parler peut amener l’ado à s’ouvrir.
Vous avez conscience que c’est pour son bien, mais lui voit cela comme une injustice en comparaison des autres et il n’est malade que depuis 2 ans. Il ne doit pas encore voir tous les impacts. C’est lourd et en plus, nous savons que c’est à vie.
Essayez de lui parler simplement en étant ouverte à la discussion. Voyez comment il réagit.
Si ce n’est pas vous, demandez à que ce soit un parent que est proche de lui (papi ou mamie ou parrain..)
Perso, cela fait 12 ans que je suis malade et je peux vous dire qu’il y a des périodes où j’ai envie de tout arrêter et de tout envoyer bouler. Mais je suis adulte et je sais que tous ces traitements sont pour mon bien, alors je ferme les yeux, je me fais un repas spécial motivation (raclette partie) et j’avance.
Il peut également venir parler sur le forum avec d’autres malades de son âge. Cela fait du bien de parler à des personnes qui vous comprennent.
J’espère vous avoir aider tout de même.
En tant que parents, on veut le bien de ses enfants, surtout lorsqu’ils sont malades, mais accrochez vous et ne désespérez pas. Bon courage à vous.
Véronique

helene-11050 - 12/11/2019 à 10:00

Bonjour
Remi mon fils de 16 a été diagnostiqué maladie de chron depuis 2ans tout aller bien avec ses injections humira et depuis quelques semaines il a tout arrêté donc les analyses sont très mauvaises. Les injections de 40 me étaient toutes les semaines qu il refuse à faire .
Nous sommes passés au CHU de Rouen avec son nouveau médecin étant donner qu il est l’adulte
Pour que sa soit plus facile pr lui son médecin l’as passer les injections de 80 mv toutes les
15 jours . Qu il n’as toujours pas commencer à faire . Que faire? Pour qu il comprennes que c est sa santé qu il met en danger. merci de vos réponses
Bonne journée
Helene

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