Merci pour ton témoignage Heloise !
Merci pour ton témoignage Heloise !
Personnellement je prie chaque jour que Rael fait pour que bientôt l’induction védo soit possible en Sous cutané tellement ca me branche pas du tout de passer mon aprem a l’hôpital.
🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏
Que le pouvoir du kéfir, de l’émental AOP et du curcuma soit avec nous 🙏🙏🙏🙏🌈
Bonjour,
J’ai une RCH et je suis passé au vedo sous-cutanée il y a bientôt deux ans.
Les effets n’ont pas été différents de la perfusion en HDJ : grande fatigue et douleurs au ventre soulagées par débridat. Les autres symptômes ne sont pas revenus, et depuis je revis.
Par contre il y a un coup à prendre pour l’injecter soi-même. Au début je faisais appel à une infirmière de peur de mal faire. Maintenant je maitrise le geste. C’est douloureux mais ça dure 10 secondes et après c’est fini. On gagne en autonomie.
Donc pour moi aucun regret, le bilan est positif. Mais tout le monde est différent et chaque patient a sa propre tolérance à la douleur et sa propre façon de répondre à un traitement.
Je pense qu’il n’y a rien à perdre à essayer, et si ça ne va pas on arrête. Et au moindre truc bizarre il ne faut pas hésiter à poser ses questions au médecin, même si ça semble banal ou sans rapport avec la maladie.
Courage
Merci pour le partage!
Salut,
J’ai ps testé le védo mais… Pour info sur une etude vie réelle de 400 personnes qui passe de la perf vedolizumab au sous cutané :
Etude : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38637457/
Ccl: Initiating IV VDZ and switching to SC treatment was associated with high persistence rates and improvements in measures of QoL and FCP. These findings are reassuring for patients who start IV VDZ and switch to SC VDZ.
IV = perfusion
VDZ = vedolizumab
FCP = calprotectine fecale
Bonjour,
Je suis une jeune femme de 27 ans, diagnostiquée RCH en août 2025.
Après une crise sévère ayant conduit au diagnostic, j’ai très bien répondu au traitement par perfusion de vedolizumab (en HDJ, toutes les 4 puis toutes les 8 semaines).
Comme tout va bien sur le plan clinique, mon gastro-entérologue m’a proposé de passer en relai sous-cutané afin de ne pas venir tout le temps à l’hopital. Il m’indique cependant que pour certains patients, ce passage de perfusion à injection peut induire un inconfort ou retour de symptômes. Cela m’inquiète un peu, et je ne passe pas le cap pour le moment car je ne veux pas baisser en qualité de vie.
Certaines personnes dans la même situation peuvent-elles partager leur expérience ?
Merci
