Bolus de cortisone

Lancé par Leeloo - Dernier message le 29/05/2022 à 15:59
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Leeloo - 29/05/2022 à 15:59

Bonjour,
J’ai fini par tomber sur un article sur la baisse de l’effet de cortisone sur les nombreuses cures. Par contre, les effets secondaires eux, ils sont bien là !
Pourtant j’étais « contente » de la reprendre car je savais que cela me soulagerait… Bon ce n’est pas le cas la situation ne va pas mieux, je perds du poids, j’ai mal au ventre.
Je pense que le choix du Dr va effectivement être en Stelara et Xeljanz.
J’ai hâte de savoir car là j’en ai un peur marre de souffrir.
Bon, plus que 15 jours à attendre !
Bonne journée

TC - 24/05/2022 à 20:37

Pour ma part, lors d’une précédente crise, ma gastro m’avait prescrit 40 mg/j et çà avait bien marché, j’étais peu à peu redescendu à 10 mg/j (je suis cortico dépendant depuis des mois) mais j’ai dû monter à 80 mg lors de la dernière crise avec un résultat correct mais moins puissant que la première fois, actuellement sous Xelzanj j’ai pu baisser à 35 mg/j mais je note que malgré des effets secondaires de plus en plus présents et pénibles je suis de moins en moins réceptif au Prednisone à dose égale. J’espère donc que le Zelzanj sera efficace car effectivement je pense qu’on peut devenir cortico résistant…après avoir été cortico dépendant.
Bon courage.
PS: J’avais oublié le Stelara que j’ai pris quelques mois après le védo avec un résultat correct mais qui s’est estompé rapidement comme les autres traitements avant lui.

Leeloo - 21/05/2022 à 18:57

Bonjour,
Merci pour cette réponse.
Mais mon inquiétude n’est pas le traitement qui me sera proposé après car je sais qu’il en existe plusieurs. C’est juste que par le passé j’avais déjà fait un bolus de cortisone et ce,a avait fonctionné.
Là je ne trouve pas d’amélioration franche. Je suis peut être impatiente c’était peut être déjà le cas lors de mes cures précédentes. Mais je ne me souviens plus. La j’ai fait ma dernière perfusion de cortisone il y a une semaine.
Est ce qu’on peut devenir cortico résistant ? Alors que jusque là j’étais corticodependante !
En tout cas oui le bonheur des effets secondaires : avec cette chaleur la transpiration du bonheur ! Puis les tremblements, la moustache, le visage déformé et les insomnies !
Bonne journée

TC - 21/05/2022 à 09:46

Bonjour Leeloo.
J’ai une RCH (enfin une rectite) depuis 15 ans que j’ai bien gérée jusqu’en 2019 avec les 5 ASA seuls. Depuis la maladie a changé de braquet et est devenue réfractaire, j’ai du passer au Simponi avec quelques résultats qui ont rapidement chuté puis à Entyvio puis Entyvio + métho puis Prednisone (et ses formidables effets secondaires) + ou – 20 mg /jour et enfin depuis 2 semaines je suis passé au Zeljanz après une grosse crise mi avril où j’ai du prendre 80 mg/jour. Depuis j’ai pu baisser à 40 mg/jour de Prednisone avec un cachet de Zeljanz matin et soir. Pour l’instant je note une légère amélioration avec seulement des glaires et une baisse du nombre de passages aux toilettes (3 à 4), a priori il faut 6 semaines pour les effets max. si çà doit fonctionner (48 % de « chance »…) , tout çà pour dire qu’il te reste encore ce dernier médicament si Entyvio ne fonctionne pas.
Bon courage à toi.

Leeloo - 20/05/2022 à 18:48

Bonjour,
Revoilà ma colocataire RCH qui revient me donner des nouvelles depuis un mois malgré l’Entyvio.
Depuis mi avril je suis passée de 40 mg à 60 mg de cortisone car l’efficacité n’était pas bonne.
Puis, la semaine dernière, j’ai été hospitalisée pour un bolus c’est à dire trois cures de 60 mg de cortisone en intraveineuse. Et je suis depuis la sortie à 70mg de cortisone.
Alors oui, je vais un peu mieux mais c’est encore loin d’être ça. J’ai encore la diarrhée avec glaires mais plus de sang (une seule contre 5/6, alors je ne devrais pas me plaindre). Et toujours ces douleurs au ventre et ballonnements après les repas qui sont très inconfortables quand on est au boulot d’autant que j’ai une fistule !
Alors je m’interroge, suis-je peut-être aussi très impatience mais combien de temps cela met pour être en rémission ?
J’avoue que j’ai déjà fait ça par le passé mais je ne me souviens plus combien de temps cela avait mis pour que je sois à nouveau bien.
Pour la suite, j’ai RDV avec un autre gastro que le mien pour une prise de décision collégiale sur la suite du traitement car j’ai échoué avec Simponi, Inflectra et maintenant Entyvio. Et si le 15 juin ça semble proche, dans les cas où on ne va pas, cela me semble si loin !
Merci
Bonne journée

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