Bonjour, moi je suis maman d’une fille de 20 ans détecter y a un an et demi et la a ce jour hospitaliser par manque de sodium. Cela fait vraiment peur lorsque l’on voit nos enfants ainsi diminués, sans pouvoir faire quoi que ce soit et cela est vrai , on ne sait pas quelle alimentations leurs fournir. Eviter le sucre la viande rouge, les fibres… Nous sommes paumés. Nous aimerions tellement l’aider. Le coeur déchiré lorsqu’elle est en crise. Les médecins ne nous en disent pas assez, car maladie assez mal connues, mais depuis qu’elle est atteinte de cette maladie, j’ai l’impression d’avoir des tonnes de personnes atteintes de cette maladies….Nous attendons justes des conseils, de personnes atteinte de cette maladie depuis assez longtemps pour nous conseiller. Merci beaucoup

Bonjour, je me suis moi aussi souvent posée cette question, car j’ai été une réel addict et même encore aujourd’hui il m’est difficile de tout arrêter. Je n’ai jamais obtenu de réponses claires, les gastros tendent à dire qu’il faut manger équilibré mais aucune alerte sur le sucre en particulier … je suis preneuse d’autres retours également car si la guérison passe par plus aucun sucre du tout, il serait temps de le savoir … merci