Les traitements

choix de traitement

Lancé par zabelle - Dernier message le 13/06/2019 à 14:48
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walou - 13/06/2019 à 14:48

Bonjour,
Suite a une préparation pour une coloscopie ma fille de 16 ans a fait une grosse infection bactérienne depuis une semaine elle est hospitalisée. Et maintenant on attend des avis de professeurs spécialisés en MICI pour la suite car elle ne répond a aucun traitement, et elle ne veut pas l’opération….

zabelle - 04/06/2019 à 12:57

Anonymous57503fd5a9347 et mimi merci pour vos messages

Pour le moment j’ai repoussé le traitement à septembre, je verrai bien a ce moment la ce que je vais faire.
Belle journée
Je veux bien d’autres experiences pour la suite.
merci

mimi - 01/06/2019 à 15:38

Bonjour Zabel
Je suis atteinte d’ RCH depuis l’age De 24 ans je suis resté 15ans avec des traitements qui fonctionnait pas pour en arriver à ne plus pouvoir manger ne plus rien supporter et mixer tout les aliments voilà
Mon gastro plutôt inquiet de mes pertes de poids m’a conseiller de voir des chirurgiens pour faire une colectomie totale
Que j’ai accepté de toute façon je n’a Plus de vie
Aujourd’hui c’est sans regret ça fait 20 ans que je suis opéré et ça a été une renaissance
Alors courage tu trouveras la bonne solution
De soins et avoir des enfants

Eloju - 01/06/2019 à 11:54

Bonjour,

Le choix n’est vraiment pas évident à faire!
Je peux juste t’apporter ma propre expérience : j’ai 34 ans, une maladie de Crohn depuis 12 ans et j’ai eu 2 petites filles en 2012 et 2015. J’ai attendu mes périodes de rémission pour tomber enceinte (j’étais sous imurel) mais malgré cela j’ai chaque fois eu une poussée très importante au 2ème trimestre de ma grossesse et ça se calmait au 3ème trimestre. Mes petites filles sont nées en parfaite santé et même par voie basse mais j’ai dû prendre de la cortisone jusqu’au bout et après les grossesses car le Crohn n’était pas tout à fait contrôlé. Le gastro m’avait toujours dit que normalement les grossesses ont plutôt un effet bénéfique sur les poussées mais pour moi ça a été l’inverse.

Ensuite il faut bien réfléchir à l’après, lorsque le bébé est là car c’est très difficile de combiner une vie de nouvelle maman et de gérer en même temps une poussée avec la fatigue et tous les inconvénients que cela implique.
C’est loin d’être impossible mais je pense que la clé s’est d’être très bien entourée et de pouvoir de reposer sur son mari et ses proches de temps en temps pour souffler un peu.
Et au final c’est beaucoup de bonheur 🙂

Bon courage à toi!

zabelle - 11/05/2019 à 13:12

Anonymous5c6dad4f2a5cb merci de votre reponse . J’ai tout arrêté et mon état ne s empire pas. Je suis en arret total depuis un an. Jai tellement l habitude des douleurs, gaz , les innombrable aller retour aux toilettes etc…. que j ai l impression d avoir eu ça toute ma vie )= . Je ne sais quoi choisir car si par miracle le traitement marche je retrouverai quasiment ma vie d avant =) ( ca me manque ) et faire un bébé a ce moment la mais j ai peur des repercutions sur un bébé même si pour le moment mon médecin dit qu il n y a pas de risque avec le traitement.
Sans le traitement je trouve qu il y a plus de chance que mon futur potentiel bebe n ai pas plutard de résidu ou autre de mon traitement.
En tout cas merci a vous pour votre avis. Bon Courage a vous

Anonymous5c6dad4f2a5cb - 10/05/2019 à 23:14

bonjour, j’ai 32 et je suis près de Voiron. Ce qui m’interpelle c’est que vous avez arrêter les traitements et votre état reste stable. Dans ce cas il faut voir si cet état est supportable… si oui autant reporter le traitement proposé par votre médecin. Bon courage! Saly

zabelle - 10/05/2019 à 14:06

Bonjour
J ai 33 ans j ai une rch depuis maintenant 5 ans avec incontinence anale depuis 2 ans et une sep en nevrite optique depuis 24 ans mais pour la sep je n ai pas eu de crise depuis 2011. .
J ai essayé plusieurs traitement (cortancyl pentasa etc…) rien n as fonctionné.
Je ne prends plus rien comme traitement depuis un an mais mon etat de santé ne bouge pas .
J aimerais avoir un enfant mais pour le moment ca ne marche pas.
Le professeur qui me suit sur Lyon veut commencer l entyvio la semaine prochaine .
Ma question est pour ceux qui ont ete dans une situation similaire .
Je n arrive pas a faire mes choix de vie alors si vous pouvez me dire vos experiences avec les avantages et les inconvenients de vos choix
moi le mien au moment meme et est ce que je dois faire un bébé avant le traitement ou dois je prendre le traitement et oublier ou repousser le projet bébé

Merci d avance pour vos reponses
Belle Journée!!!!!

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