Choix difficile à faire entre chirurgie et traitement

Lancé par Dreyy - Dernier message le 13/07/2022 à 21:15
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FARF - 13/07/2022 à 21:15

Bonsoir Dreyy

Ravis que le traitement fonctionne, un choix difficile sur un traitement, mais coul. Moi aussi, j’étais très seul au départ, pas facile d’expliquer les douleurs ou d’obtenir des réponses. Moi, j’ai un gastro très compétent qui m’écoute désormais et qui me suit bien ainsi qu’un médecin traitant compétent. Ne t’inquiète pas, il y aura des hauts et des bas, le principal est d’être bien entouré, c’est très important. Bon surtout, ,j’ai trouvé beaucoup de réponse sur ce site sur notre maladie.

Encore content que ça fonctionne pour toi

Bonne soirée

Dreyy - 13/07/2022 à 18:06

Bonjour Farf,
Merci pour votre réponse.

La décision a été prise, j’ai débuté le traitement fin février. Je suis sous metoject et remicade. Ça se passe bien pour le moment.
Le metoject je ne le fais pas toute seule encore une infirmière me l’a fait.

Quant à la décision je me suis retrouvée seule sans aucun guide. Même pas de mon gastro.

Diagnostic récent et à tendance peu symptomatique voire asymptotique, je découvre les effets de la sténose

Cordialement

FARF - 13/07/2022 à 14:46

Bonjour Drey
J’ai des sténoses à plusieurs endroits avec un crohn évolutif, Florian a raison test d’abord les traitements et surtout c’est le gastro qui décide si l’opération est risqué ou pas. Ensuite, il faut peser le pour et le contre, l’opération ne garanti pas que la sténose ne vienne pas se placer ailleurs, surtout le confort sera différent, difficulté à manger, car 25 cm c’est pas rien, cicatrisation difficile ou pas. J’ai 3 chirurgiens dont un qui étudie la maladie, chacun à un avis différents, dans mon gastro n’a pas suivi l’avis d’un chirurgien, les deux autres n’étaient pas pour non plus, trop de risque. Je suis sous humira 80 maintenant et d’autres médicaments. L’opération doit être le dernier recours. Nous avons la chance d’avoir des traitements innovants, certes mon crohn ne va jamais guérir, mais je me dis, je marche, je respire, même si il y a des jours horribles parfois. La décision t’appartient, moi, je me pique seul, comme toi, angoisse la première fois, mais je gère correctement mes injections, si malgré tout cela te fait peur, une infirmière pourra de faire tes injections. Ma réponse a beaucoup de retard, je suis nouveau sur le forum. Bon courage à toi.

Dreyy - 16/02/2022 à 22:15

Bonsoir,
Merci Florian pour ton retour.
Désolée de ne pas avoir répondu et fait mes remerciements avant. Agenda un peu trop chargé.
J’ai fini par me poser et trancher je pense faire le traitement en première intention et on verra.
Merci en tout cas.
Bonne soirée, et prenez soin de vous.

FlorianD - 08/02/2022 à 15:43

Bonjour Drey,
en ce qui concerne l’opération cette une opération très courante pour les maladie de crohn donc il n’y a pas a stresser pour cela même si ses vrai que ça fait peur en plus il n’ont pas besoin d’ouvrir si tout se passe bien donc très peut de douleur. Sinon si l’on te propose les traitement dans un premier temps si se que tu as ne risque pas de s’aggraver trop vite, ba pourquoi pas essayer le traitement le methotrexate et un traitement beaucoup utilisé pour les crohn et rch personnellement j’aurais surement essayer les traitement avant l’opération a part si mon médecin me conseillerait de faire l’opération car trop de risque de laisser trainer.
Bonne continuation a toi j’espère que tout cela se passera bien pour toi et que mon avis ta aidé je suis passé par les traitement et aussi par les opération donc si tu as des question n’hésite pas a me contacter directement par téléphone car je ne regarde pas tout les jours le site.
Tél: 0646712218 envoie un mess si tu as d’autre question.

Dreyy - 07/02/2022 à 22:46

Bonsoir,

Je me permets de vous écrire car on m’a diagnostiqué crohn en novembre et la je dois faire un choix, que je trouve très difficile.
La découverte a été fortuite, suite à une appendicite (provoqué par crohn probablement)… J’ai une sténose ileocoecale et une autre 20 cm plus haut dans l’ileon. Je suis asymptomatique.
La rcp me laisse le choix soit chirurgie (retrait de 25cm d’intestin) soit traitement par remicade et methotrexate.

Je vous avoue que je suis totalement perdue et ne sait pas quoi décider…
Avec ce covid, l’hospitalisation après la chirurgie se déroulerait sans aucune visite et déjà que je suis archi stressée par l’idée de me faire opérer j’arrive pas à y voir clair.
Et après le traitement, me piquer seule me fait peur et pour les perfusions j’ai les veines archi fragiles et qui claquent très facilement.

Désolée pour le pavé et le dérangement, mais en parler me fait un peu de bien.

Bonne soirée

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