Je vous remercie pour vos échanges.
Mon employeur est compréhensif à court terme mais à long terme je me pose la question.
Et ce traitement me fait vraiment peur. J ai un petit garçon de 2 ans et que je sois bien ou mal il faut s en occuper.
Merci de répondre en tout cas
Bonjour,
J’ai 43 ans avec la MC depuis l’âge de 12 ans donc déjà 31 ans avec la MC. J’ai toujours était traité avec l’Immurel et le Pentasa (depuis 30 ans). Il y a 2 ans de ça j’ai commencé avec le Remicade ( injections toutes les 8 semaines). Je le supporte très bien, pas d’effets secondaires. J’ai fait une côlonoscopie il y a 10 jours et il y a une vrai amélioration mais la maladie est toujours présente. Je vais encore continuer pour encore 2 ans de Remicade. Apparemment une fois qu’on commence avec le Remicade il faut se dire que c’est compliqué de l’arrêter si on veut pas que la maladie reprenne plus de place dans notre intestin.
Bonjour
je suis sous remicade ( remsima ) depuis une semaine ( perfusion hopital ) , avant j’étais sous humira. J’avais aussi très peur du cadre et de la perfusion . arrivée à l’hopital , les infirmières m’ont bien détendues, mise en confiance et hop mise en place de la perfusion et goutte à goutte de deux heures. j’ai déjeuné en même temps ( plateau repas hopital) en regardant la télé et en passant mes coups de téléphone . Ce rituel m’a rassuré et puis j’ai vu qu’il ne se passait rien d’anormal , que je supportait bien la perfusion . depuis pas d’effet secondaire , ah si un petit mal de gorge ( mais je ne sais pas si c’est lié )
concernant mon employeur il est compréhensif , le plus important est de se faire soigner .
bonne journée
Bonjour à tous.
j’ai une maladie de chron diagnostiqué depuis 6 ans (aujourd’hui 36 ans) . J’ai eu divers traitements, PENTASA et Immurel, Immurel seul, Humira, entocort, avec divers dosages.
Aujourd’hui malgré le dosage de l’entocort accompagné de l’immurel, mon traitement n’est pas assez fort.
La gastro me propose de rencontrer un chirurgien pour retirer le morceau d’intestin malade si c’est possible.
Si ce n’est pas possible, de passer sous remicade. Cela implique des perfusions toutes les 8 semaines en hôpital de jour.
J’ai un travail ou mon employeur déteste qu’on lui impose les choses. Ce traitement me fait peur (perfusion) et j’ai également peur de perdre mon travail.
Avez vous déjà été dans ce cas ? Si oui comment avez vous vécu la situation? Vous remerciant pour vos commentaires.
