faut faire confiance en la médecine et en la vie !!!!

Bonjour à tous je m’appelle Fanny j’ai 39 ans et l’on m’a diagnostiqué une RCH depuis 2010 depuis un an suite à un gros choc émotionnel je suis en poussée et je n’ai aucune amélioration malgré les traitements pas un seul répit je me lève 5 à 6 fois par nuit et autant la journée douleur constante dans l’abdomen je ne peux plus sortir de chez moi sans avoir la peur de me faire dessus j’angoisse totalement dès qu’il faut que je sorte de chez moi je suis suivi maintenant depuis un an par un professeur spécialisé dans cette maladie chronique j’ai eu énormément de traitement pendant ses 7 dernières années cela fait un an que j essaye par intraveineuse un traitement antiviotoute les 4 semaines et metojet par injection toutes les semaines avec suppositoire rowasa tous les sœurs et cortisone tout les jours depuis plus de 6 mois mais rien n’y fait j’étais quelqu’un avec la joie de vivre j’adorais mon travail j’étais assistante maternelle en arrêt depuis 6 mois depuis ma dernière hospitalisation jour d’aujourd’hui je ne crois plus en traitement je n’ai plus goût à la vie je ne peux plus travailler je suis constamment fatiguée je ne peux quasiment plus rien manger malgré la suppression de tous les légumes de fruits parce que depuis 6 mois je suis en régime sans résidu strict et malgré tout ça toutes les recommandations suivi par le professeur il n’y a rien qui fait c’est de pire en pire le 11 janvier je dois essayer l’ultime dernier traitement par injection intraveineuse de umira à et Remicade avec cortisone toujours …15 jours de traitement d’attaque et si d’ici là pas d’amélioration ce sera la chirurgie une stomie que pouvez-vous m’en dire j’ai peur….
Merci à vous tous par avance…

Bonsoir,

Quelques nouvelles: je n’ai finalement pas commencé la ciclosporine prescrite. Cela m’a fait peur, quand on m’a dit que cela ferait 3 immunosuppresseurs en même temps et que du coup il faudrait un antibiotique en prévention en permanence… Quelques jours après j’ai fait une gastro, le jeûne a fait du « bien », puis je me suis remise à manger du riz et plus de produits laitiers. Je me suis dit que j’étais bien lancée pour tenter le sans gluten et sans laitages. J’y ai trouvé du mieux!
J’ai ensuite commencé à avoir mal aux bronches et à être courbaturée, vers le 12 décembre.
Et le 15: malaise à la maison (avec chute et choc à la tête): j’étais déshydratée et hypotendue, j’ai fait un choc sceptique. Après urgences, réanimation, soins intensifs, les examens ont révélé une grippe A avec infection pulmonaire sévère. Je suis restée hospitalisée jusqu’au 22 décembre… J’essaye de remonter la pente en me reposant et en reprenant du poids.
Si j’avais su je me serais fait vacciner contre la grippe, et je vais le faire tous les ans (moi qui suis plutôt contre les vaccins!). J’avais peur pour ma fille de 14 mois, mais les médecins m’ont dit que j’étais bien plus fragile qu’elle avec ma maladie et mes traitements.
Bref, je profite de ce message pour vous encourager à vous faire vacciner (ça a bien failli mal finir pour moi), et pour vous dire de profiter au maximum!!! Tous les jours, le plus qu’on peut, même malades! :o)
Bon réveillon de la Saint-Sylvestre à tous!

Bonjour Stéphanie ,
Heureuse de savoir que tt va bien pour toi même si de petites douleurs supportables persistent .
je te souhaite , ainsi qu’à tous les adhérents , de joyeuses fêtes de Noël .
A bientôt le plaisir de te lire ,
hamo

Bonjour Virginie,

Quand je lis vos messages, je me dis que je devrais les imprimer pour mon gastro. Comment peuvent-ils tant insister pour l’opération si c’est pour aller autant aux toilettes que maintenant, mais cela de manière définitive, avec plus aucun espoir d’avoir un jour à nouveau une vie normale?
Deux ans que je n’ai pas fait une nuit complète, je suis épuisée, je me sens seule, entre mon compagnon qui n’y peut pas grand chose et mes parents qui me disent de manger des bananes… bref… je suis surtout en colère de ne pas pouvoir sortir avec ma puce d’1 an, car je pourrai pas la laisser seule si je dois aller aux toilettes.
Cela fait plusieurs mois qu’ils me promettent un protocole, mais toujours rien… Ils me demandent de venir demain pour commencer la ciclosporine…

Bonjour Audrey (oui c’est mieux qu’Anonymous!)

J’ai la RQTH depuis plusieurs années, avant l’opération et cela a été fondamental pour moi pour garder mon travail. J’ai également l’invalidité mais pas d’allocation car je travaille. Il y a beaucoup de démarches que tu devrais faire et cela te sera grandement utile. Si tu veux envoie moi un message privé et nous échangerons par mail car c’est assez long à expliquer.
Pour la vie sans rectum j’ai pu échangé avec plusieurs opérés et globalement leur vie est « normale ». Quand tout fonctionne bien, le réservoir se colonise c’est-à-dire qu’il prend les bactéries qu’il y a normalement dans le colon et petit à petit les résultats fonctionnels s’améliorent. Mais ne te prends pas la tête maintenant avec ça, chaque chose en son temps

Bonjour Virginie ,
Je pensais qu’il s’agissait de celà . Tu as raison puisque tu te sens bien ainsi . Le tps et l’évolution de ton état actuel te permettront de choisir la meilleure solution pour toi . Bisous .

Non anonymous , je n’ai pas subi d’intervention chirurgicale mais j’ai compris l’importance d’une bonne hygiène de vie quelle que soit la maladie dont on souffre .