Colectomie sur totale et iléo-sigmoïdostomie

Lancé par Anonymous57fb4798b72aa-8280 - Dernier message le 20/01/2017 à 12:56
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ti-loulou-2395 - 20/01/2017 à 12:56

faut faire confiance en la médecine et en la vie !!!!

Anonymous57fb4798b72aa-8280 - 11/01/2017 à 21:09

Bonjour Fanny,
moi aussi on m’a diagnostiqué la RCH en 2010, j’ai 31 ans et j’ai eu une forme sévère de la maladie, au départ c’était pas trop intensse mais en 2013 j’ai fait une grosse poussée et j’ai attendu la limite pour aller au urgence, j’ai beaucoup souffert chez moi avec comme toi des envies d’aller aux toilettes en permanence et des douleurs horribles! une fois à l’hôpital j’ai eu une complication cardiaque j’étais complètement paniqué ! les médecins on trouvés ensuite le traitement par perfusion tout les deux mois qui à stoppé l’inflammation et m’a mis en remissions jusqu’a maintenant,
pendant ces deux ans et demi de répit j’ai eu une vie complètement normale j’ai eu la chance d’avoir un enfant.
Aujourd’hui j’ai une stomie provisoire on m’a enlever le colon en septembre suite à une poussée sévère que l’on pas pu calmer…
Je retrourne à l’hôpital la semaine prochaine pour enlever le rectum ou faire la mise en continuité. Moi aussi j’ai à nouveau peur pour cette nouvelle étape…
Est ce qu’on t’a parlé d’une stomie provisoire ou définitive?
Ne t’en fait pas si tu en a une tu sera bien entouré par les équipes de soins, et tu apprendra à gérer ce matériel toute seule, au début c’est pas facile a accepter mais tu arrives quand même à le camouflé sous les vêtements et cela te permet de ne plus avoir de douleurs ( sauf les douleurs post opératoire les premiers mois), et de ne pas aller au WC tout le temps.
Je te souhaites bon courage et bonne chance.

Audrey

Fanny-8947 - 10/01/2017 à 14:49

Bonjour à tous je m’appelle Fanny j’ai 39 ans et l’on m’a diagnostiqué une RCH depuis 2010 depuis un an suite à un gros choc émotionnel je suis en poussée et je n’ai aucune amélioration malgré les traitements pas un seul répit je me lève 5 à 6 fois par nuit et autant la journée douleur constante dans l’abdomen je ne peux plus sortir de chez moi sans avoir la peur de me faire dessus j’angoisse totalement dès qu’il faut que je sorte de chez moi je suis suivi maintenant depuis un an par un professeur spécialisé dans cette maladie chronique j’ai eu énormément de traitement pendant ses 7 dernières années cela fait un an que j essaye par intraveineuse un traitement antiviotoute les 4 semaines et metojet par injection toutes les semaines avec suppositoire rowasa tous les sœurs et cortisone tout les jours depuis plus de 6 mois mais rien n’y fait j’étais quelqu’un avec la joie de vivre j’adorais mon travail j’étais assistante maternelle en arrêt depuis 6 mois depuis ma dernière hospitalisation jour d’aujourd’hui je ne crois plus en traitement je n’ai plus goût à la vie je ne peux plus travailler je suis constamment fatiguée je ne peux quasiment plus rien manger malgré la suppression de tous les légumes de fruits parce que depuis 6 mois je suis en régime sans résidu strict et malgré tout ça toutes les recommandations suivi par le professeur il n’y a rien qui fait c’est de pire en pire le 11 janvier je dois essayer l’ultime dernier traitement par injection intraveineuse de umira à et Remicade avec cortisone toujours …15 jours de traitement d’attaque et si d’ici là pas d’amélioration ce sera la chirurgie une stomie que pouvez-vous m’en dire j’ai peur….
Merci à vous tous par avance…

Anonymous57fb4798b72aa-8280 - 09/01/2017 à 09:35

Bonjour à tous,
Et merci pour vos messages, je vous souhaite une très belle année 2017 et surtout une bonne santé,
Pour te répondre Virginie
De mon côté ca va plutôt bien j’ai passée de très bonnes fêtes de fin d’année qui m’on fait un Bien fou. Juste avant Ca n’allait pas trop, j’ai eu un petit coup de mou après un rdv avec ma chirurgienne car elle m’a expliqué les complications possible liée à l’ablation du rectum, et la vie après … j’ai fait une rectoscopie qui prouve qu’il y’a toujours inflammation, nous attendons les résultats des prélèvements, mais il faudra certainement enlever le rectum…
mon opération est prévu mi janvier, je suis confiante maintenant j’ai beaucoup d’incertitudes mais j’essai d’avoir bon moral.
Bon courage à tous
Et à bientôt

Moomin-1494 - 29/12/2016 à 19:16

Bonsoir,

Quelques nouvelles: je n’ai finalement pas commencé la ciclosporine prescrite. Cela m’a fait peur, quand on m’a dit que cela ferait 3 immunosuppresseurs en même temps et que du coup il faudrait un antibiotique en prévention en permanence… Quelques jours après j’ai fait une gastro, le jeûne a fait du « bien », puis je me suis remise à manger du riz et plus de produits laitiers. Je me suis dit que j’étais bien lancée pour tenter le sans gluten et sans laitages. J’y ai trouvé du mieux!
J’ai ensuite commencé à avoir mal aux bronches et à être courbaturée, vers le 12 décembre.
Et le 15: malaise à la maison (avec chute et choc à la tête): j’étais déshydratée et hypotendue, j’ai fait un choc sceptique. Après urgences, réanimation, soins intensifs, les examens ont révélé une grippe A avec infection pulmonaire sévère. Je suis restée hospitalisée jusqu’au 22 décembre… J’essaye de remonter la pente en me reposant et en reprenant du poids.
Si j’avais su je me serais fait vacciner contre la grippe, et je vais le faire tous les ans (moi qui suis plutôt contre les vaccins!). J’avais peur pour ma fille de 14 mois, mais les médecins m’ont dit que j’étais bien plus fragile qu’elle avec ma maladie et mes traitements.
Bref, je profite de ce message pour vous encourager à vous faire vacciner (ça a bien failli mal finir pour moi), et pour vous dire de profiter au maximum!!! Tous les jours, le plus qu’on peut, même malades! :o)
Bon réveillon de la Saint-Sylvestre à tous!

hamo-2039 - 24/12/2016 à 14:37

J’ai fait une erreur , je m’adressais à Virginie . excusez-moi .

hamo-2039 - 24/12/2016 à 14:22

Bonjour Stéphanie ,
Heureuse de savoir que tt va bien pour toi même si de petites douleurs supportables persistent .
je te souhaite , ainsi qu’à tous les adhérents , de joyeuses fêtes de Noël .
A bientôt le plaisir de te lire ,
hamo

Virginie87-2778 - 24/12/2016 à 12:54

Bonjour à tous,
J’espère que vous allez bien et que vous pourrez profiter des fêtes le mieux possible.
Moomin, Audrey, où en êtes-vous ?
De mon côté tout va bien, toujours des petites douleurs mais supportables.
Je vous souhaite à tous un joyeux Noël et de très bonnes fêtes

Moomin-1494 - 20/11/2016 à 14:52

Bonjour Virginie,

Quand je lis vos messages, je me dis que je devrais les imprimer pour mon gastro. Comment peuvent-ils tant insister pour l’opération si c’est pour aller autant aux toilettes que maintenant, mais cela de manière définitive, avec plus aucun espoir d’avoir un jour à nouveau une vie normale?
Deux ans que je n’ai pas fait une nuit complète, je suis épuisée, je me sens seule, entre mon compagnon qui n’y peut pas grand chose et mes parents qui me disent de manger des bananes… bref… je suis surtout en colère de ne pas pouvoir sortir avec ma puce d’1 an, car je pourrai pas la laisser seule si je dois aller aux toilettes.
Cela fait plusieurs mois qu’ils me promettent un protocole, mais toujours rien… Ils me demandent de venir demain pour commencer la ciclosporine…

ti-loulou-2395 - 19/11/2016 à 11:20

bonjour a vous tous
moi ça fait 10 ans sans colon ni rectum !! pas facile au débutpuis de mieux en mieux pour être « pas mal  » maintenant !
je ne me prive de rien , il suffit d’être vigilant !
certains jours 10fois wawas , d’autres 2 !!
bonne journée

Virginie87-2778 - 30/10/2016 à 09:28

Bonjour Audrey (oui c’est mieux qu’Anonymous!)

J’ai la RQTH depuis plusieurs années, avant l’opération et cela a été fondamental pour moi pour garder mon travail. J’ai également l’invalidité mais pas d’allocation car je travaille. Il y a beaucoup de démarches que tu devrais faire et cela te sera grandement utile. Si tu veux envoie moi un message privé et nous échangerons par mail car c’est assez long à expliquer.
Pour la vie sans rectum j’ai pu échangé avec plusieurs opérés et globalement leur vie est « normale ». Quand tout fonctionne bien, le réservoir se colonise c’est-à-dire qu’il prend les bactéries qu’il y a normalement dans le colon et petit à petit les résultats fonctionnels s’améliorent. Mais ne te prends pas la tête maintenant avec ça, chaque chose en son temps

Anonymous57fb4798b72aa-8280 - 29/10/2016 à 21:40

Bonjour Virginie
En effet la mise en continuité lorsque le rectum n’est plus là me parrais compliqué aussi,
j’ai dus mal à réaliser que ça peut être mon quotidien …
pour le moment mon rectum et toujours là mais saigne toujours donc j’ai peur qu’il ne se cicatrise pas ! Ça fait déjà 1mois et demi que je fais des lavements à la cortisone !
Comment font les personnes qui ont un rectum artificiel et donc besoins d’aller au wc 6 fois par jours ? Est ce que c’est gerable niveau travail vie sociale? Est ce que ces personnes ont une reconnaissance tel que l’aah ou la RQTH ?
Je me pose beaucoup de questions …
Bon courage pour les douleurs j’espère qu’elles disparaîtrons et vite !

hamo-2039 - 29/10/2016 à 15:52

Bonjour Virginie ,
Je pensais qu’il s’agissait de celà . Tu as raison puisque tu te sens bien ainsi . Le tps et l’évolution de ton état actuel te permettront de choisir la meilleure solution pour toi . Bisous .

Virginie87-2778 - 29/10/2016 à 10:21

Bonjour à tous,

Hamo, oui médicalement c’est possible mais c’est moi qui ne veux pas de la continuité pour le moment car je ne vois pas quel confort de vie ça pourrait m’apporter (WC 6x/j et 1 fois la nuit, au mieux si c’est réussi -dixit le chirurgien. Plus de douleurs car il faudra se retenir, donc potentiellement moins de liberté de sortie…). J’ai certes une vision peut être négative mais cela me prouve que pour le moment je ne suis pas prête pour encaisser cette chirurgie.
Anonymous je te rassure tt de suite, ce n’est que mon expérience personnelle et j’ai pu échanger avec plusieurs personnes très contents de leur remise en continuité!
Pour le moment, je profite de la vie, en mode « kangourou » comme dirait VDS (petit coucou au passage!).
Pour les douleurs j’ai un lourd passif! Douleurs quotidiennes depuis 11 ans et malgré l’opération je crois que tout mon système digestif a été très fragilisé : estomac, foie, grêle…
Du coup, j’ai encore mal au ventre tout les jours mais heureusement l’intensité a diminué et les violentes crises aussi. Mais c’est pas encore le paradise quoi!
Les médecins me parlent de douleurs du membre fantôme mais bof, je n’y crois pas trop…

Je pensais qu’ils t’avaient enlevé le rectum également. Il y a donc 2 cas de figure, soit ton rectum cicatrise et auquel cas ils raccorderont et ce sera une colectomie subtotale ou bien ce n’est pas le cas, et ils feront comme pour moi, ablation du rectum et confection d’un réservoir avec ton intestin grêle. Si on rectum est toujours en inflammation cela peut expliquer tes douleurs.
As-tu toujours des saignements par le bas?
En tous cas je te souhaite bon courage et si tu as des questions n’hésites pas.

hamo-2039 - 25/10/2016 à 22:08

Non anonymous , je n’ai pas subi d’intervention chirurgicale mais j’ai compris l’importance d’une bonne hygiène de vie quelle que soit la maladie dont on souffre .

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