Bonsoir,
Porteuse d’un crohn depuis 40 ans, en rémission depuis 10 ans, il a été découvert une dysplasie sévère ainsi que deux dysplasies de bas grade sur mon colon lors de la dernière colo en octobre.
Le comité MICI a proposé une coloproctectomie totale et carcinologique avec aia au prétexte que mon colon a un crohn ancien et que je cite : »un jour il va vous jouer des tours ». Un peu difficile à avaler, enlever tout le colon et le rectum pour une dysplasie sévère de 2 mm. Sans compter qu’on doit quand vivre moins bien sans colon qu’avec, même si l’anastomose est là pour palier le retrait du rectum. Mais bon entre la peste et le choléra…..
Donc rendez vous est pris pour le 9 avril avec le Professeur Panis pour faire cette délicate intervention. Et c’est là que les choses se compliquent. Je n’arrive pas à admettre d’être amputée de ma tuyauterie alors que depuis 10 ans j’ai enfin retrouvé une vie totalement normale. Je ne souffre plus, je mange de tout, je ne prends plus que du pentasa pour éviter la survenue de dysplasie (efficace), et je vais à la selle normalement une fois par jour.
Donc en plus de la colère, j’ai peur. Il est évident que ma vie après ne sera plus jamais comme celle d’avant. Mes amis me disent mais tu sais ce que c’est que d’aller aux toilettes X fois par jours tu as connu quand tu étais malade, mais moi je n’ai plus envie de connaître cela.
Alors je lance un appel à ceux qui ont subi cette intervention et je sais que nous sommes nombreux dans ce cas. A quoi dois je m’attendre au retour du bloc : douleurs (c’est ce qui m’inquiète le plus, j’ai une très mauvaise expérience de la morphine),, tuyaux, reprise du tonus, de la marche ? Quand est ce que je pourrai rentrer chez moi,et dans quel état, j’habite à 600 km de Paris. Parce qu’avec les chirurgiens il n’y a jamais de problème, mais j’ai appris à relativiser.
Merci d’avance pour vos réponses, j’espère qu’elles m’aideront à relativiser et à retrouver le sommeil, car là j’ai tellement peur que je pourris la vie de tout mon entourage.
