coloprotectomie avec aia suite à découverte de dysplasies

Lancé par Fanou-2160 - Dernier message le 28/03/2014 à 18:11
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Anonymous583ed7a9a0258-2458 - 28/03/2014 à 18:11

Bonjour,
Mon fils de 27 ans a eu cette opération à lyon Sud fin avril 2013 et il va bien.
La première opération est lourde et assez douloureuse c’est vrai. 15 jours d’hôpital, puis des soins à la maison chaque jour ; 2ème opération pour enlever la poche et rétablir la continuité, 3 mois après pour lui, donc fin juillet. Cette 2ème opération est facile et rapide: 4 jours d’hôpital . Rétablissement en 3 ou 4 mois ensuite.
Il retravaille depuis début janvier.
Lui aussi allait bien avant l’opération!, il avait une RCH avec dysplasies.
Il va à la selle 6 ou 7 fois par jour, mais constate une amélioration lente et constante.
Donc courage, tout se passera bien pour vous aussi!

hamo-2039 - 28/03/2014 à 07:58

Courage Fanou .

Je penserai fort à toi chaque jour . Tu dois résister à la maladie pour toi et tes filles . Tu le fais mais dans la douleur car il ne peut pas en être autrement .
Bises et à bientôt sur le forum pour des nouvelles .
Haroldine

Fanou-2160 - 27/03/2014 à 23:39

Oui je suis là, merci de demander de mes nouvelles.
La date approche et je suis complètement flippée.
Le 6 arrivée à Paris, le 7 consult anesthésiste, 8 entrée à Beaujon, 9 opération.
Pas d’espoir de résurrection pour moi puisque en rémission depuis 10 ans. Donc juste l’impression que ma vie sera pire après qu’avant. Mais les dysplasies sont là et je n’ai plus le choix.
Ce que j’appréhende le plus en dehors du fait que je vais être minable après la chirurgie, c’est l’idée de voir ma vie rythmée par mes passages répétés aux toilettes lorsque je n’aurai plus ni colon, ni rectum. Même si l’iléo anale semble une bonne alternative et qu’à priori je ne devrai avoir qu’une stomie de décharge pendant 6 semaines.
Tant qu’à me rendre à Paris je préférerai aller faire les boutiques.
Donc je me suis mise en mode fermée afin d’essayer de ne pas trop faire partager mon stress à mes filles et mes amis qui vont m’accompagner dans cette « aventure ».
Si seulement je pouvais être certaine de pouvoir mener une vie normale après.
Quelqu’un à la réponse ?
Bonne nuit 😉

ekia64 - 27/03/2014 à 14:20

Des nouvelles de Fanou quelqu’un ????

ekia64 - 23/03/2014 à 21:46

merci Fanou de m’avoir répondu car j’avais vraiment un doute sur la personne .
il me semble que je t’avais poser meme quelques questions mais je n’ai jamais eu de réponse et t’avais donner également un conseil .
je vais te dire que c’est une opération lourde certes mais quand nous n’avons pas d’autre solution et bien faut prendre une décision, pour moi ça été une résurrection si je puis m’exprimer ainsi .
a bientôt de te lire fanou et n’hesites pas a me questionner si je peux c’est avec plaisir

Fanou-2160 - 23/03/2014 à 21:28

Effectivement ekia tu m’as répondu sur ma MP et je t’en remercie, mais je pensais naïvement que vu le nombre de vues sur ma discussion j’aurai plus de réponses.
Tu as raison les personnes qui vont bien ne sont pas le forum et c’est tout à fait normal.

Merci également à vous Haroldine et superstomie pour votre réponse, je me sens un peu moins seule.
Françoise

ekia64 - 23/03/2014 à 09:58

bonjour Fanou
Il me semble t’avoir répondu en MP il y a quelques temps tu es bien de la région bordelaise ?
Pour avoir eu cette opération pour une rch en 2008 , je ne peux que raconter mon vécu qui ne sert a rien strictement a rien . Comme t’explique tres bien Hamo , faut faire confiance a ton chir , lui poser ttes les questions qui te tracassent … faut qd meme que tu saches que chaque personne réagit différemment a tout et meme aux opérations , les messages que tu lis sont des messages de détresse , dis toi bien qu’il n’y a que les gens qui vont mal qui parlent sur un forum ce qui vont bien hélas ne viennent pas .
Si je me souviens bien tu vas sur paris te faire opérer, je pense que tu as entièrement raison …ou alors tu écoutes superstomie. Apres je comprends que ne souffrant plus c’est rageant de se faire opérer on se demande tjrs pourquoi mais ça , seul le chir ou le gastro peut répondre car eux seuls connaissent bien ton ventre
Honnêtement , tu ne reprendras tes activités que lorsque ton corps te le permettra mais il me semble que tu as l’air tres volontaire et ça va t’aider s^ur. Les douleurs surtout les 3 premiers jours mais tu vois depuis 2008 j’ai un peu oublié .
Courage Fanou , si tu as d’autres questions et si je peux y répondre n’hesites pas
A très vite

superstomeLyon-1977 - 22/03/2014 à 22:12

Bonsoir,

Effectivement c’est une grosse opération. Mais chaque individu est différent. Peut être prendre un deuxième avis. Perso j’étais allé voir à Paris le professeur Philippe Marteau à Lariboisière.
Concernant la douleur, pour ma dernière opération j’ai eu une péridurale, du coup je n’ai pas eu trop mal.

Bon courage.

hamo-2039 - 22/03/2014 à 21:22

Bonsoir fanou ,
Moi , je ne peux te laisser qu’un message réconfortant ; je ne sais pas du tout en quoi consiste ton opération . Tu dis qu’elle est délicate ; fais donc confiance au chirurgien qui va la pratiquer et demandes lui quelles sont les suites opératoires (douleurs , durée de l’hospitalisation , reprise de tes activités etc…) il faut que tu le saches pour être rassurée et l’aborder sans stress .Tu as raison qd tu dis que les personnes qui ont subi cette opération ne viennent pas sur le forum , ou pas souvent mais il faut le comprendre ; ils essaient pour la plupart de ne plus y penser ou sont pris par leurs préoccupations . C’est là qu’il y a un décalage entre ceux qui demandent des renseignements et ceux qui pourraient les donner mais ne le font pas pour diverses raisons qui ne regardent qu’eux .
Ce dont tu as besoin , c’est d’être rassurée et de pouvoir en parler . C’est le sens de ton message .
Le 9/04, je penserai à toi ; je l’ai noté pour ne pas oublier et je tâcherai de te faire un petit coucou avant . Allez , courage !
Haroldine

Fanou-2160 - 22/03/2014 à 19:55

Bonsoir,
Deux mois que j’ai rédigé mon post et pas de réponse.
Plusieurs solutions, ou ce qui m’attend est vraiment épouvantable et personne n’ose me répondre, ou les malades pour qui cela c’est bien passé ont autre chose à faire que de consulter le forum et c’est tant mieux pour eux.
Donc j’ai consulté plusieurs réponses qui pouvaient être équivalentes et franchement cela ne m’a pas rassuré.
En tout cas le compte à rebours est enclenché puisque l’intervention est programmée pour le 9 avril.
Fanou

hamo-2039 - 03/03/2014 à 11:24

Bonjour Crabi,
Pour répondre à ta question je ne me souviens pas t’avoir adressé un message concernant une question précise . Si çà me reviens je ne manquerai pas de te contacter .
En tous les cas merci de ton message qui montre bien que tu vas sur le forum comme beaucoup d’autres pour apporter de l’aide à partir de ta propre expérience ou tt simplement pour chercher des infos dont on a tellement besoin !
Merci bcp .
Haroldine

Fanou-2160 - 15/02/2014 à 20:08

Bonsoir,

Porteuse d’un crohn depuis 40 ans, en rémission depuis 10 ans, il a été découvert une dysplasie sévère ainsi que deux dysplasies de bas grade sur mon colon lors de la dernière colo en octobre.

Le comité MICI a proposé une coloproctectomie totale et carcinologique avec aia au prétexte que mon colon a un crohn ancien et que je cite : »un jour il va vous jouer des tours ». Un peu difficile à avaler, enlever tout le colon et le rectum pour une dysplasie sévère de 2 mm. Sans compter qu’on doit quand vivre moins bien sans colon qu’avec, même si l’anastomose est là pour palier le retrait du rectum. Mais bon entre la peste et le choléra…..

Donc rendez vous est pris pour le 9 avril avec le Professeur Panis pour faire cette délicate intervention. Et c’est là que les choses se compliquent. Je n’arrive pas à admettre d’être amputée de ma tuyauterie alors que depuis 10 ans j’ai enfin retrouvé une vie totalement normale. Je ne souffre plus, je mange de tout, je ne prends plus que du pentasa pour éviter la survenue de dysplasie (efficace), et je vais à la selle normalement une fois par jour.

Donc en plus de la colère, j’ai peur. Il est évident que ma vie après ne sera plus jamais comme celle d’avant. Mes amis me disent mais tu sais ce que c’est que d’aller aux toilettes X fois par jours tu as connu quand tu étais malade, mais moi je n’ai plus envie de connaître cela.

Alors je lance un appel à ceux qui ont subi cette intervention et je sais que nous sommes nombreux dans ce cas. A quoi dois je m’attendre au retour du bloc : douleurs (c’est ce qui m’inquiète le plus, j’ai une très mauvaise expérience de la morphine),, tuyaux, reprise du tonus, de la marche ? Quand est ce que je pourrai rentrer chez moi,et dans quel état, j’habite à 600 km de Paris. Parce qu’avec les chirurgiens il n’y a jamais de problème, mais j’ai appris à relativiser.

Merci d’avance pour vos réponses, j’espère qu’elles m’aideront à relativiser et à retrouver le sommeil, car là j’ai tellement peur que je pourris la vie de tout mon entourage.

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