Les traitements

combien de temps pour que le Pentasa agisse?

Lancé par supernacho008 - Dernier message le 21/06/2019 à 23:08
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Geny - 21/06/2019 à 23:08

Geneviève
Bonjour j ai découvert ce forum par hasard. Ça fait 1 an que mon gastro m a diagnostiqué une rch, je prends pentasa 3g par jour. Et depuis ce matin, j ai eue du sang noir. Qqun a plus de détails ?
D autre part, mon gastro m a parlé d un thé qui s appelle le lapacho, qqun a t il déjà essayé ainsi que la curcumine ?
L hôpital de Lyon fait des essais sur des volontaires et il y a du positif.
L avez vous essayer? Merci pour vos témoignages, je ss super inquiète.

hamo - 12/07/2018 à 12:23

Nanou , je t’ai envoyé deux messages prisés mais les deux partis trop tôt . J’espère que tu les as reçus .
B journée et sois rassurée . A bientôt des nouvelles .

hamo - 12/07/2018 à 10:58

Il est important de savoir aussi si tu prends d’autres médicaments susceptibles de fatiguer ton foie . Si c’est le cas et si tu peux les supprimer en attendant l’analyse , cette dernière t’indiquera avec certitude si c’est le pentasa à lui seul qui fait monter les transaminases du foie . Ton gastro te l’a peut être dit .
Si tu as d’autres questions n’hésites pas car je comprends ton inquiétude .

hamo - 12/07/2018 à 10:46

Bonjour Nanou23
J’ai été dans ce cas en 2014 . Suite à une poussé d’intensité légère je prenais 2 comprimés de Fivasa ( même molécule que le Pentasa ) . Au total 1,6g ; en juillet de la même année j’ai eu comme toi des glaires avec un tt petit peu de sang ; ma gastro m’a dit de passer à 4 comprimés de Fivasa 800mg pd 15 jours et de revenir à 2 comprimés ensuite ce que j’ai fait mais moi j’ai rajouté 1 suppo . Tt est vite rentré dans l’ordre sauf qu’à l’analyse de sang qui a suivi plus d’un mois après , mes transaminases étaient à 600 et 800 ! les gama GT avaient aussi bien augmenté ; Elle m’a fait tt arrêter et ordonné une échographie du foie . Elle était normale et les recherches d’hépatites négatives . Au bout de 3 mois mes transaminases étaient normales mais je ne prenais plus rien .
je dois rajouter car , je pense que c’est très important , qu’à l’époque je prenais certains jours du paracétamol sans jamais dépasser la dose indiquée et un comprimé d’autre chose pour traiter une tachycardie occasionnelle . On ne saura jamais si c’est la somme de ces 3 médicaments qui ont déclenché cette intoxication médicamenteuse . Si j’avais pris seulement le fivasa on aurait eu plus de précision le concernant car chacun de ces 3 médicaments peuvent être mal tolérés par notre foie ( voir notice ) .
Au début de ma RCh il y a 10 ans j’avais du Pentasa mais ne le supportait pas ( fébrile , comme si j’avais la grippe , mal un peu partout ) et mes transaminases avaient fini par monter doucement . Pour ma gastro c’est un indicateur et elle m’a dit qu’elle ne le réintroduirait pas chez moi .
Mon traitement en rémission clinique est de 3 suppos de Rowasa par semaine .
Tt celà pour te dire que j’ai vécu la même mésaventure que toi . ta gastro va suivre celà de près bien sûr . Attends les prochaines analyses comme elle t’a dit et à ce moment-là elle décidera mais il y a tj une solution , ne t’inquiètes pas .

nanou23 - 12/07/2018 à 10:00

bonjour ,je reviens vers vers vous car j’ai eu mon rendez vous avec ma gastro qui a vu que je n’étais pas plus mal ,elle m’a supprimé le suppo de pentasa donc je suis plus qu’a 2gr per os tous les matins.je suis un peu inquiète et je lui ai dit car à ma dernière analyse les sgpt étaient bien montées( de 17 à 76 et doivent être inf à 33),elle m’a dit que cela venait du traitement donc me refait une prise de sang dans 1 mois et si le taux monte encore ,echo du foie et irm(surtout que j’ai perdu du poids)quelqu’un à déjà eu ce problème?ça me prend la tête tout ça,et le moral aussi.si quelqu’un pouvait me rassurer?

nanou23 - 08/07/2018 à 11:59

bonjour a tous, voila moi je suis toujours sous 2gr pentasa et 1gr suppo tous les soirs, je revois ma gastro la semaine prochaine, elle m’avait réduit de 4gr à 2gr car à la suite de ma rectoscopie elle trouvait que par rapport aux lésions au niveau rectum je n’avais pas besoin d’un traitement au maximum, je ne peux pas dire que je vais mal mais j’ai toujours suivant des jours du sang avec les selles et des glaires et j’ai eu seulement 3 diarrhées dans le mois mais ce n’est pas stade du tout, par contre j’ai perdu pas mal de poids(11kg) car elle m’a dit que vu que j’étais quelqu’un de très stressée j’avais aussi le problème du colon irritable donc j’ai supprimé pas mal de chose au niveau alimentation(tous les laitages, yaourts, sucreries ,gâteaux industriels) mais j’ai un peu peur de continuer a perdre .je regarde un peu tous les commentaires et c’est difficile d’arriver à trouver des solutions qui convienne personnellement. Ce qui m ‘inquiète là c’est la perte de poids.

varoquierjumeaux.88@gmail.com - 08/05/2018 à 22:07

bonsoir a tous je m’appel Marie j’ai 53 ans et on ma déceler une rectocolite ulcéro hémorragique ya quelques mois je suis avec pantasa 2 g j’ai eu quelques crises de temps en temps , des maux de ventre qui n’en finisse pas, ça fait vraiment mal je voudrais savoir si ya au moin quelques chose a prendre en cas de grosse douleurs un médoc pour soulager par contre quand j’ai les douleurs je n’ai pas de sang j’en ai eu mais depuis le traitement avec pantasa plus rien mais je vait pas a la selle tous les jours voir tous les 2 jours voila encore une merde qui s’installe chez nous entre ma fille qui a une polykystose rénale depuis l’age de 10 ans et moi avec la RUCH on est mal barré voila merci et bon courage a tous .

Anonymous5aec81566514d - 08/05/2018 à 15:04

Bonjour,
Pour moi Pantasa granulés il a pris une semaine et avec suppositoire, 2 semaine total pour ne plus avoir du sang et douleur, mais il yavais des glaires toujours assez épaisse. Actuellement je suis en poussé malgré le fait que j’ai jamais arrêter le Pantasa granulés.
Bon courage à vous. Je comprends parfaitement votre situation, moi aussi j’en ai eu quelques fois tellement marre que je pense tout arrêter vu qu’il y’a pas de grand changement mais une chose est sur, c’est que si vous faite pas attention, la douleur va augmenter, c’est insupportable. Et avec du sang ça fait peur et ça nous déprime.
Vous baissez pas les bras, donnez un peu du temps, essayez de oublier que vous être malade, prenez Pantasa comme votre routine mécanique, envoyé le signal dans votre tête que c’est de la nourriture. ça va marcher.
Depuis une dizaine de jours j’ai eu beaucoup de sang et douleur, ballonnements, gargouille, diarrhée. Mais depuis 2jours c’est diminué.
Je pensais que je suis devenu résistante à Pantasa, il donne plus son effet mais en réalité c’est pas le médicament, c’est just quelques chose a provoqué mon RCH.

supernacho008 - 07/05/2018 à 22:51

Walou j’espère qu’une solution pourra être rapidement trouvé pour votre fille. Je vous souhaite beaucoup de courage à vous et à votre fille bien sur. Dom.mimi j’espère que votre rdv chez le gastro vous permettra de trouver la bonne solution. Faites attention avec le pentasa 4g car chez moi ça a une incidence sur mon foie. N’hésitez pas à contrôler tout ça

supernacho008 - 07/05/2018 à 22:31

Salut à tous.
Voilà depuis 3 jours j’ai commencé les lavements de pentasa. Le gastro m’a baissé les granulés à 2g par crainte d’un surdosage( heureusement car mauvais résultats au contrôle hépatique). Pour l’instant je supporte les lavements que j’arrive à garder la nuits. Malheureusement pour l’instant c’est sans effet notoire

supernacho008 - 17/04/2018 à 18:36

Merci pour vos réponses! j’avoue que je ne sais pas trop quoi faire…
Je vais essayer de relancer un post pour essayer d’avoir d’autres retours d’expériences! merci encore et bon courage à vous également.

walou - 12/04/2018 à 17:30

Bonjour ,
ma fille a eu les lavements de bethnesol pendant un mois tous les jours et s’était un calvaire de lui administré ce produit , car seule elle n’y arrivait pas et en plus elle souffrait et ça ne l’a jamais vraiment calmé , ça fait un an maintenant qu’on lui a diagnostiqué une RCH , seulement une petite partie du rectum est touché, mais après une coloscopie et 3 rectoscopies ,l’inflammation est toujours présente, actuellement , elle a des perfs toutes les 4 semaines à l’hôpital une injection de metojet toutes les semaines et 40 mg de cortancyl et avec tous ça il y a peu d’amélioration …

Dom.mimi - 12/04/2018 à 17:08

Slt supernachoo pour ma part pentasa 4 g par jours lavament de pentasa et suppo apres .alors oui c est les lavament sont tres penible a faire et soulant a la longue moi je le garde maxi 5 minute impossible plus longtemps et aucun effet pour moi mais bon j attend mon rdv chez le gastro fin mai en espérant qu il trouve une meilleur solution .
Je te souhaite beaucoup de courage
Bye bye

supernacho008 - 12/04/2018 à 16:54

Bonjour à tous
je reviens vers vous car j’ai encore qq questions. Je suis en ce moment est depuis maintenant quelques semaines voire mois en poussée de RCH. Les glaires sont principalement en soirée et le sang principalement le matin. Je suis toujours sous Pentasa 4g le matin et suppo le soir. Le 22 Mars j’ai passé une coloscopie courte qui a confirmé la poussée qui reste modérée au niveau du sigmoïde. Le rectum est sain (le suppo est efficace) et l’inflammation s’arrête après le sigmoïde.
Mon gastro est hésitant par rapport au traitement. En effet je suis dans une période de ma vie un peu stressante et il pense que cela peut expliquer cette nouvelle poussée. Selon lui le pentasa est actif mais pas suffisamment. Je lui est parlé de Rosawa il me dit que c’est la même molécule que le pentasa donc pas mieux, il m’a dit qu’avec le recul il pensait que l’imurel n’était pas assez efficace notamment en rapport avec les effets secondaires qu’il provoque. Selon lui si on change de traitement c’est direct injection à l’hôpital (j’imagine Himura ou Remicade). j’avoue avoir été surpris.
Vu que le suppo de pentasa fonctionne bien je lui est demandé si les lavements de pentasa pouvait être efficaces en permettant d’atteindre le sigmoide (ce que ne fait pas le suppo). Il m’a répondu que c’était très contraignant à mettre puis à garder et qu’il ne souhaitait m’infliger cela tous les soirs.
Alors c’est plutôt sympa de sa part mais voilà, 3 semaines se sont écoulés depuis ma colo et je suis toujours en pousée. Alors c’est supportable (pas trop de douleurs, je peux bosser, les diarrhées sont plutôt après le lever puis le petit déj et je suis plus tranquille en journée malgré glaires afécales) mais je demande tout de même si les lavements ne pourraient m’aider à stopper cette poussée qui dure et qui me fatigue physiquement et moralement.
avez vous dejà eu des lavement de pentasa? est ce très contraignant? est ce difficile de garder le produit la nuit?
merci de vos réponses

hamo - 18/03/2018 à 11:42

J’ai oublié de dire que si vous souffrez d’une RCH basse soit rectite , ce n’est que votre rectum qui est touché mais le raisonnement est le même .

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