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colère 31
merci à Morgane et louloute pour vos réponses. Je ne sais pas créer un nouveau sujet comme me le recommande Morgane car c’est seulement la 2ème fois que j’écris sur ce forum. Expliquez – moi comment faire, SVP. Par avance, merci
Maintenant je comprends mieux ce que tu as voulu dire Muriel . Merci pour ta précision . Les féculents créent chez moi des ballonnements aussi j’en mange modérément .
Louloute , çà va mieux je vois . Une solution a été trouvée . Ta fille doit moins souffrir mais ce n’est pas marrant de se retrouver ss modulen à 11 ans . Tu es une maman très attentive et tu vas l’aider à supporter car je pense qu’il y a un bon dialogue entre vous . C’est dur ce qui arrive mais cela resserre encore plus les liens entre vous deux . Courage et relâche la pression dans votre intérêt à ttes les deux . A très vite .
Hamo, j’ai écris trop vite mon message de mardi dernier; je voulais écrire que j’avais supprimé le blé de mon alimentation (le blé est un féculent) mais pas tous les féculents .Je viens de consulter la liste des féculents sur Wikipédia et il y en a beaucoup.
Louloute, je vous donnerai les infos concernant le test des IgG demain car je suis fatiguée par la semaine de travail! Je pense à vous!
Rendez-vous gastro ce matin : 3 semaines de Modulen en exclusif, j’espère que ce sera aussi efficace qu’il y a 2 ans … J’en ai profité pour parler probiotiques, sa gastro m’a parlé d’ultra levure (pas de marque), je verrai ce que l’on me donne en pharmacie. Ahmed, j’ai bien conscience qu’il faut être positif, je garde en tête ta phrase : « Le rire aide bien, plus on prend du bon temps, moins on pense a la maladie ».
Merci encore !
Louloute,
Je suis heureux de voir que vous essayez de positiver devant votre gamine et je suis sur que ça l’aide énormément.
Ma mère vivait très mal ma maladie, et je voyais bien que je la faisait souffrir. Elle en a même déclenchée une polyarthrite …. et ça m’a culpabilisé.
En ce qui concerne les probiotiques, c’est un jeune stagiaire qui m’en a parlé. ça mère est pharmacienne, et lui a refusé toute médecine conventionnel (chose que je ne conseil pas => je relate seulement des faits) . D’après lui, il y a beaucoup de moyen de pouvoir faire régresser sa maladie, avec les probiotiques. Il m’a conseillé aussi un magnétiseur (et je le conseil a mon tour car pour les plus récalcitrants , si vous pensez que ça ne vous aidera pas, ça ne vous fera pas de mal non plus).
En ce qui concerne les probiotiques , il m’a conseillé le lactibiane, pour ma part j’ai eu des nausées, donc la je fais des recherches sur internet pour savoir quel probiotique est conseillé pour le crohn et je le test jusqu’à ce que je trouve le bon 🙂
La tisane a l’absinthe, c’est en le buvant que j’ai remarqué que ça soulageait un peu .
Par contre je suis un super adepte de coca cola, je trouve que C bon 🙂 , mais en cas de crise, ça m’aide a récupérer un max d’énergie, est ce que je fais bien ?
Bonjour, pour ma part en periode douloureuse je me met au regime sans résidu, et quand ca va mieux je réintègre certains aliments petit à petit. Par ailleurs, je me fais souvent des tisanes de verveine ça soulage hyper bien (pour ma part). J’évite notamment tout ce qui est industriel et chimique, j’essaye de manger du fait maison a tout prix. Et deja je me sens un ti peu mieux 🙂 j’espere que ca ira mieux pour ta fille, c’est pas evident du tout, surtout pour un enfant ! Courage et patience 🙂
Colère 31, je compatis, l’éducation nationale, je connais …
Colère 31 => Il vaudrait mieux créer un nouveau sujet pour qu’on te réponde mieux, que ta question soit mise en valeur.
Je ne pense pas que le reclassement pose de problème. C’est quand même assez courant dans la fonction publique. Tu as une reconnaissance de travailleur handicapé déjà, ou pas du tout ?
Pour ta lettre, il faut que tu sois pragmatique. Tiens-t-en aux faits. Ce n’est pas de ton ressenti qu’il s’agit, mais de ce que tu es capable de faire et ce que tu ne peux plus faire. Par exemple, tu as conservé toutes tes capacités intellectuelles, mais tu n’es plus à même de tenir un poste qui ne te permet pas d’aller aux toilettes à tout instant, un poste qui ne peut être quitté de temps en temps. Ou qui te stresse. Il faut que tu indiques clairement ce que tu peux et ne peux plus faire, tout en pensant à ce que tes capacités actuelles te permettraient de faire d’autre.
Louloute, les probiotiques ce n’est vraiment pas grand-chose, ils sont en vente libre dans toutes les pharmacies. Mais pour faire un choix éclairé (il y en a pas mal), le mieux est encore de voir avec son gastro-entérologue, ou votre médecin généraliste 🙂
Promis c’est ce que j’essaie de faire Ahmed 🙂 Mes inquiétudes, je les partage sur le site de l’Afa et auprès de mon mari. Je cherche, je fouille, je questionne, cela me donne l’impression de faire quelque chose. Et j’essaie de toujours me montrer rassurante : aujourd’hui, c’est difficile, demain, ça ira mieux. Et quand tout va bien, nous profitons à fond, elle ne pense pas encore à une prochaine crise, moi si, j’ai toujours ça en tête. MAIS c’est très particulier de côtoyer cette maladie sans la ressentir, sans avoir un seul symptôme, je ne peux qu’imaginer. C’est le cas des parents mais aussi des couples je pense.
Demain, nous retournons voir son gastro. Le simple fait de caler ce rendez-vous m’a requinqué, c’est l’attente, le « je ne sais pas s’il faut que je m’inquiète », l’impression qu’il faut réagir vite dès le moindre symptôme et l’attente qui me sont insupportables. Mais je vais apprendre 😉
Tous ces probiotiques se trouvent-ils en pharmacie ? Qui vous les a conseillés ? J’ai toujours peur de faire un truc risqué !!!
Merci pour tous vos messages en tous cas. Bonne soirée à tous !
colère 31 J’ai 48 ans Je souffre de la maladie de Crohn depuis mes 17 ans même si elle a été diagnostiquée en 1991 Je dois monter un dossier en béton pour obtenir un reclassement. Je suis instit….Et, je ne « trouve pas les mots pour dire « l’horreur » que je vis au quotidien et dans mon travail. Il me faut être percutante même à ma famille la plus proche (enfants, mari) j’en parle le moins possible. Je fais comme si ça n’existait pas. Pourtant là,
ma santé s’est tellement dégradée que je n’ai plus le choix. Que mettre dans ce courrier adressé au médecin de prévention ? J’ai besoin d’aide et de soutien. Je compte sur vous.
Louloute, dans un premier temps, tu vas essayer de ne pas montrer ton angoisse a ta fille, car tu risques de la stresser et c’est pas très bon pour elle.
Je te conseil aussi d’emmener ta fille voir un magnétiseur. Je ne suis pas le fêlé de service , mais entre nous ça ne peux lui faire que du bien.
Apres en même temps que les médocs, mon derniers conseil est d’essayer les probiotiques. Pour ma part j’ai 41 ans et une maladie de crohn depuis mes 23 ans, je n’ai pas subit d’intervention chirurgical au grand désespoir de mon gasto-Ant… Je suis un malade difficile (même chiant), j’ai une poussé actuelement et j’essaye en meme temps que l’imurel , le Maxi-flore (probiotique), par la meme occasion je prend des infusions d’absinthe (de part mes origines marocaines, l’absinthe est un substitue a la menthe en hivers, j’aime bien ça et sa m’aide pour la douleur). Lors de ma dernière poussée je suis allée voir une magnétiseuse, ça m’a fait du bien.
Le rire aide bien, plus on prend du bon temps, moins on pense a la maladie, essayez ma chère Louloute d’apporter du bonheur a votre fille
Rebonjour,
Nous aussi, nous faisons le régime en famille.Il existe des livres de recettes pour nous aider.
Nous mangeons évidemment différemment d’avant, mais, nous apprécions cette nouvelle cuisine.En fait, nous découvrions pleins de nouvelles recettes et des aliments que nous ne consommions pas avant.
Il faut peut-être commencer progressivement, et appliquer les piliers de ce régime les uns après les autres.
Je trouve que ce régime à suivre n’est rien à comparer de la maladie.
Bonjour,
Ma fille fait aussi ce régime depuis 1 an, et elle prend beaucoup de plaisir à manger.
On doit supprimer plein de choses dont on a l’habitude, mais on découvre une autre façon de cuisiner, d’autres ingrédients … On peut aussi remplacer les pâtes de blé par les pâtes de riz, c’est assez ressemblant, il existe des tas de choses comme ça. On mange davantage de quinoa, de lentilles, …
Et puis on peut faire le régime à plusieurs, en général quand un enfant a ce genre de maladie, les autres membres de la famille ont des sensibilités également, même sans avoir de maladie grave (eczéma, migraine, arthrose, psoriasis, fatigue chronique, …, la liste est longue des maladies qui peuvent être améliorées par ce régime).
Bon courage à vous.
Mais a-t-elle encore plaisir à manger ? Je crois que c’est ce qui m’inquiète le plus dans ce type de régime 🙁
