Bonjour à tous, je suis nouvelle et ne sais plus où trouver d’aide et de réponses… j’espère trouver ici des personnes qui peut-être sont , ou on était dans ma situation même si mon cas est je pense un peu complexe ! Voilà j’ai été diagnostiqué pour une rch en 2012 , traité au départ par pentasa , tout allait très bien (rémission totale pendant 4ans) jusqu’à ce que pentasa me crée des effets secondaires (atteintes rénales et pulmonaire) j’ai donc du l’arrêter . J’ai été tranquille jusqu’en 2017 (avec parfois de toutes petites rechutes qui passaient seules). Mais depuis 2017 je faisais des poussées à peu près tous les 6mois traitées par betnesol qui fonctionnait en deux semaines . Mais les crises revenaient toujours . Puis plus d’effets . Cela fait maintenant plus d’un an que je suis en crise et sous cortisone alternant le betnesol et la prednisone. Je suis manifestement devenue cortico-résistante. J’ai été mise sous imurel depuis juillet qui n’a également aucun effet sur moi. Mon traitement actuel est de 30mg de prednisone et 100mg d’imurel. Je dois donc passer sous humira en plus des deux autres traitements . Le soucis c’est que prendre les trois traitements même si je dois évidemment baisser la cortisone mais par petit pallier comme vous devez le savoir me fait très peur d’autant plus qu’on m’a découvert un papillomavirus (peu à risque mais malgré tout actif), que je n’ai pas fait les vaccins normalement à faire et qu’on me demande de les faire sous les trois traitements (pneumocoques et meningocoques mais comment l’immunité se met en place avec toute cette immunosupression ?) et que je viens de voir que la varicelle est très grave sous imuno et que je ne l’ai jamais eu et que ce vaccin si on doit le faire doit être fait plusieurs mois à l’avance avant tout traitement immunosupresseur (sachant que je travail avec des enfants). Je suis perdue, j’ai peur et ça n’arrange en rien mon état de santé déjà très mauvais après cette année de crise à souffrir . Ah oui j’oubliais que j’ai 28ans et que j’ai aussi très peur de me retrouver avec une poche … j’ai vraiment besoin de parler à des gens qui comprennent mon désarroi et qui pourront m’éclaircir car c’est trop et je suis en train de me rendre folle à force de chercher des réponses partout sur internet …
Merci d’avance à ceux qui auront la patience de me lire et de me répondre .