Bonjour,
Je viens vous tenir au courant de la suite. Bon suite à une coloscopie, échec du Stelara confirmé. La colo confirme que j’ai bien une RCH.
J’ai débuté Xeljanz malgré ma trouille des effets secondaires.
Si dès les premiers jours j’ai eu l’impression d’une amélioration, là je sens que mon état se dégrade.
J’ai commencé le 23 décembre, surement un peu tôt pour se faire un avis.
Bonne journée
Bonjour,
Merci pour ce retour. De mon côté à 3 semaines alors que j’ai effectué la décroissance les symptômes sont revenus. Mais rien d’inquiétant car cela peut mettre 12 semaines à agir…
Ça fera 12 semaines dans 15 jours et mon gastro m’indique que ce n’est pas bon signe.
Je l’ai eu ce matin on augmente à nouveau la cortisone.
Pour le Xeljanz je ne sais pas si je vais y avoir droit car si au début le diagnostic était sur une RCH il y a des doutes aujourd’hui que ce soit un Crohn.
Et dans Crohn pas de Xeljanz.
Alors il y a des chances que je fasse un essai thérapeutique.
J’ai rdv avec mon gastro lundi prochain. On verra.
Mais le moral n’est plus là.
Bonne journée !
Bonjour Leeloo, j’ai été sous Stelara durant quelques mois et j’ ai ressenti une légère amélioration après 2-3 semaines mais c’était pas formidable et çà n’a pas duré… En relisant tes messages, je note une certaine similitude avec mon parcours. Après plus de 10 ans de 5 ASA, je suis passé successivement au Simponi, à l’Entyvio, à l’Entyvio + méthotrexate puis au Stelara, et enfin Stelara + Prednisone à chaque fois j’ai eu une légère amélioration qui n’a pas duré, tout çà sur deux années. C’était de pire en pire, je suis monté à 80mg/j de cortisone. Et puis, et puis je suis passé au Xeljanz, a priori dernier médoc possible avant la chirurgie…donc stress maximal. C’était début mai, la molécule a mis 3 mois pour agir complétement…aujourd’hui plus aucun symptômes depuis 1 mois , 2-3 selles max par jour, plus de sang, plus de glaire, j’ai terminé mon sevrage au Prednisone via l’hydrocortisone il y a 15 jours. Aujourd’hui je lutte juste pour en finir avec la laxophobie qui m’accompagne depuis quelques années. Je vais prochainement baisser la dose de 10 à 5mg/j pour le Xeljanz mais – actuellement et j’espère mon longtemps- tout va mieux alors que j’étais au fond du trou il y a encore 3 mois. Voilà, ce message juste pour te dire que si Stelara ne fonctionne pas il te reste Xeljanz, ne perd pas espoir et bon courage.
Bonjour à vous,
Après perte de réponse avec Entyvio, mon gastro m’a passé sur STELARA. J’ai fait la perfusion le 24 juin puis une piqure en sous cutanée 4 semaines plus tard, les symptômes revenant lors de la décroissance de la cortisone. Cette dernière a aussi été augmenté.
A ce jour, alors que je poursuis la décroissance de la cortisone, les symptômes sont revenus. Je dois à nouveau faire une piqure le plus rapidement possible mais cette fois ci pas d’augmentation de cortisone. Mon gastro m’a dit que le délai d’action est long.
J’ai lu que Stelara pouvait mettre du temps à agir. Mais aussi que si aucune amélioration n’a lieu entre 8 à 12 semaines, ce n’est pas bon signe car je serai à 12 semaines le 15 septembre…
Je voulais savoir sous quel délai le produit a agit chez les personnes l’utilisant car j’avoue que je suis anxieuse.
Merci pour vos retours.
Bonne journée
