le début de son message est :moi l’entyvio (vedoluzimab) m’as déclenché une spondylarthropathie.
merci d’avance de me recontacter
le début de son message est :moi l’entyvio (vedoluzimab) m’as déclenché une spondylarthropathie.
merci d’avance de me recontacter
bonjour,
son état ce jour ne s’est pas amélioré ,au contraire il s’est encore aggravé maintenant elle est en dystonie totale de sa jambe droite ,les résultats de son dernier IRM de la cheville est catastrophique ils n’ont guère espoir que celle ci se rétablisse un jour…
j’ai reçu ce jour un message de Anonymous56f274a3cbf2d j’aimerai correspondre par mail avec elle ,si elle pouvait m’envoyer un nouveau message privé avec son adresse mail ,car ne pouvant pas lui répondre sans cette adresse ,je lui en serai gré.
merci d’avance
Est ce que quelqu’un peut m’aider
Pour un pain sans gluten et sans levure
Ou m’aider pour une recette
J’ai une rch depuis octobre
Et apparement je dois me méfier du gluten
Des levures et le sucre
Comment va t elle aujourd’hui ?
Oui c’est suite à sa troisième cure ,dans les heures qui on suivis!
Bonjour c’est à cause du vedolizumab quel à eu sa
bonjour,
plus d un an après ses symptômes ont encore évolués ,elle est toujours en fauteuil ,reconnu par la MDPH en qualité de travailleur handicapé compris entre 50 et 79 %, sa jambe droite et perpétuellement en dystonie,elle ne peut plus utiliser sa main droite au risque que celle ci se ferme en dystonie,elle a toujours d’énormes douleurs musculaires , elle va prochainement en hospitalisation en salle Gustave Roussy pour la réalisation d’un traitement par stimulation magnétique trans crânienne à l Hôpital pitié salpêtrière ou il pense que ce traitement aurait des vertus thérapeutiques .
elle a 20 ans .
Bonjour lau1274,
c’est terrible ce qui arrive à votre fille et comment , dans ces circonstances , ne pas accuser en partie le védo puisqu’il s’agit d’un tt nouveau traitement et donc pas assez de recul pour juger .
Bon courage à vous . Donnez de tps en tps des nouvelles qui , je l’espère , seront meilleures .
Quel âge a votre fille ?
Anaïs à ce jour est toujours en fauteuil roulant avec une aggravation de tout son coté droit ,sa jambe a un déficit hémi-corporel, elle a un abaissement de la comissure labiale a droite avec une hypoesthésie du pourtour de la lévre droite ,maintenant c’est même son bras qui en subit les conséquence ,elle est atteinte de dystonie ,sa main se ferme tout seul il est impossible pour elle de l ouvrir sans l aide d une tierce personne ,elle ne peut toujours pas marcher ,le vedo est pressenti comme facteur de tout ses déboires sans en être assuré pleinement ,mais ce qui est sur c’est que tout ces problèmes sont survenus le lendemain de sa troisième cure
chaque jour est un combat pour lutter contre ses dérives
bonjour,
lors de vos prises de vedo ,vous dites avoir eu des faiblesses musculaire ,de quelles intensités sont t elles apparues ? si je vous pose cette question ,c est par rapport à ma fille qui dés sa troisième prise ,le lendemain celle ci ne pouvait plus rester debout ,vertige rotatoire et marche incertaine ,consultation ORL en urgence qui nous précise que ce n est pas un problème d oreilles interne mais un problème neurologique ,suite a cela elle est hospitalisé en service neurologique pendant plus d une semaine ,ses vertiges ont disparues mais une faiblesses musculaire sur la cuisse droite l empêchant de marcher est venues ,cela dure depuis plus de 9 semaines ,on a arrêté son traitement de vedo ,elle est en fauteuil roulant avec kiné en centre de réadaptation ,il faut savoir que juste avant de prendre son traitement de vedo elle était sous antibio pour une infection pharyngée depuis 9 jours ,qu on en avait référé a l équipe d hospitalisation de jour et qui avait validée la troisième prise tout de même ,ce qui engendre beaucoup de déconvenues arrêt de l école et stage ?Si d autres personnes se sont retrouvées dans cette état ,comment cela c est il passé pour vous?
