Les traitements

Effets secondaires Entyvio

Lancé par Matnout - Dernier message le 12/10/2020 à 21:00
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Anonymous5877ebfeef87e-8965 - 12/10/2020 à 21:00

Bonjour,
J »ai 45 ans et malade du Crohn depuis 15 ans. J’ai été traité par le stelara et j’ai développé un syndrome de Guillain Barré sévère, pathologie neurologique qui vous paralyse progressivement (je vous laisse voir sur le net ce syndrome…) J’ai mis des années à m’en remettre et je m’estime heureux d’avoir récupéré ce que j’ai pu, c’est à dire remarcher.
Mon neurologue m’a aviser à ma demande des risques de prendre le traitement Entyvio.
On peut développer la LEMP (leucoencéphalopathie multifocale progressive) et très rarement un syndrome de Guillain Barré. Pour la LEMP, des examens sont à faire avant la prise comme une analyse de sang pour voir si vous êtes porteur du virus JC, mais votre gastro à du le faire. Ayant déjà fait un Guillain Barré, il m’a été déconseillé de prendre Entyvio. Il faut toujours mesurer les risques/bénéfices. Dans mon cas je refuse l’entyvio. Je suis resté pendant 5 ans juste avec de l’entocort et du fivasa, je me sentais bien et peu malade. Sauf que l’inflammation du colon est restée sur la partie droite et qu’il a fallu m’opérer cet été. Certains diront que j’aurai du prendre l’Entyvio, mais moi ce que je sais c’est que j’ai été tranquille pendant plus de cinq sans effets secondaires et autres. Le retrait du colon était peut être écrit dans mon histoire. Je vais continuer mon régime alimentaire, le relaxation… et je verrai. Il n’est jamais facile de savoir si l’on fait le bon choix avec cette maladie. Bon courage à vous.

Matnout - 01/10/2020 à 17:50

Bonjour,
Je suis atteint de la maladie Crohn depuis 22 ans( j ai 42 )
J’ai été opéré du colectomie subtotale il yva 16 ans.

J’ai tres longtemps été traité par remicade et même si ce traitement permettait de stabiliser la maladie,les effets secondaires devenaient trop handicapants….sans parler du Ras le bol psychologique d aller toutes les 4 semaines à l hôpital.

Donc, Il y a 2 ans , en accord commun avec mon gastro, j ai arrêté le remicade pour un traitement par Stelara…et la ma qualité de vie s est au fil du temps nettement améliorée : plus de psoriasis secondaires, plus d état dépressif, plus de douleurs articulaires et plus de fatigue intense….mais malgré tout ses bienfaits , la maladie a repris le dessus et ilna donc fallu arreter ce traitement avant de refaite une poussée…..donc lundi j’ai fait ma première perf d ‘ Entyvio…et là je suis démoralisée car le soir même j ai ressenti les mêmes effets que j avais sous remicade: fatigue psychologique intense ( au bord des larmes sans raison) et les douleurs articulaires sont aussi de retour.

Je sais que chaque cas est différent, mais j aimerai avoir des témoignages de personnes sous Entyvio….. avoir leurs vecus et ressentis……on m avait dit qu il y avait très peu d effets secondaires avec ce traitement….

MErci d avance. 😘

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