bonjour caro,l’immunosuppresseur qui a très bien réussi à mon fils était sirolimus rapamune a 4.5mg puis à 3.5mg sous surveillance hospitalière mensuelle,il est suivi en alternance à l’hôpital Necker enfants malades à Paris et l’hôpital la Timone à Marseille.
c’était un des meilleurs traitements qu’il a reçu et qui lui a permis d’arrêter les corticoïdes et ainsi grandir.Malheureusement depuis c’est la grosse galère avec perte de poids,hospitalisations à répétitions,douleurs abdominales non contrôlées malgré les antalgiques et bien évidemment vie sociale neante.
bon courage aussi à vous

chère Anonymous, nous connaissons ce problème de croissance avec notre fils qui n’a pas grandi pendant 4ans. C’est à cause des corticoïdes mais pas que, la maladie frêne la croissance aussi.Il a réussi à grandir lorsque nous l’avons sevrer des corticoïdes petit à petit en accord avec son Gastro et en trouvant un immuno-suppresseur qu’il a toléré 3 ans et puis plus et patrata. malheureusement il a fait plusieurs pancréatites liés notamment à l’imurel,et d’autres qui ont nécessité des hospitalisations.Je vous envoi beaucoup de courage et de force.

Bonjour
Mon fils a 13 ans et diagnostiqué il y a 2 ans
Au debut il a eu modulen et cortisone puis modulen et entocort. Mais l entocort a eu aucune action on l’a donc arrêté au bout de 2 mois.
Bon courage