ENFANT DE 14 ANS SOUS ENTOCORT

Lancé par Anonymous56327aadcc8c6-6360 - Dernier message le 15/03/2016 à 10:24
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Hope84-6295 - 15/03/2016 à 10:24

bonjour caro,l’immunosuppresseur qui a très bien réussi à mon fils était sirolimus rapamune a 4.5mg puis à 3.5mg sous surveillance hospitalière mensuelle,il est suivi en alternance à l’hôpital Necker enfants malades à Paris et l’hôpital la Timone à Marseille.
c’était un des meilleurs traitements qu’il a reçu et qui lui a permis d’arrêter les corticoïdes et ainsi grandir.Malheureusement depuis c’est la grosse galère avec perte de poids,hospitalisations à répétitions,douleurs abdominales non contrôlées malgré les antalgiques et bien évidemment vie sociale neante.
bon courage aussi à vous

caro-6252 - 14/03/2016 à 18:49

Bonjour hope
Quel est l imuno suppresseur que votre fils a pris pendant 3 ans?
Et maintenant il a trouvé un autre traitement?
Bon courage

Hope84-6295 - 14/03/2016 à 16:39

chère Anonymous, nous connaissons ce problème de croissance avec notre fils qui n’a pas grandi pendant 4ans. C’est à cause des corticoïdes mais pas que, la maladie frêne la croissance aussi.Il a réussi à grandir lorsque nous l’avons sevrer des corticoïdes petit à petit en accord avec son Gastro et en trouvant un immuno-suppresseur qu’il a toléré 3 ans et puis plus et patrata. malheureusement il a fait plusieurs pancréatites liés notamment à l’imurel,et d’autres qui ont nécessité des hospitalisations.Je vous envoi beaucoup de courage et de force.

hamo-2039 - 25/02/2016 à 18:09

Anonymous , pourquoi n’allez-vous pas consulter un autre gastro pour un 2eme avis ?
Peut-être que l’actuel pense que son état s’améliore doucement et que par conséquent il se donne un délai pour passer à l’imurel qui est un immunosuppresseur tout de même .
A-t-il une taille normale pour son âge votre fils ?

Anonymous56327aadcc8c6-6360 - 25/02/2016 à 11:03

Bonjour,
Je reviens vers le forum, après 4 mois de traitement entocort modulen, mon fils a moins de diarrhée et est un peu mieux mais les prises de sang ne sont pas très rassurantes. L’inflammation est toujours là!!! Les gaz très important!!!
La pédiatre veut encore attendre deux mois pour le passer sous imurel. Pourquoi attendre, mon fils a pris beaucoup de poids et n’a encore pas du tout grandi. Y a t’il d’autres ados qui sont sous imurel et quels sont les incovénients et avantages. J’ai besoin de comprendre pourquoi attendre 6 mois
Depuis 1 an et demi il n’a pas pris un centimètre.
Pensez vous qu’il va se remettre à grandir, cela m’inquiète beaucoup!!!

Anonymous56327aadcc8c6-6360 - 25/02/2016 à 11:03

Bonjour,
Je reviens vers le forum, après 4 mois de traitement entocort modulen, mon fils a moins de diarrhée et est un peu mieux mais les prises de sang ne sont pas très rassurantes. L’inflammation est toujours là!!! Les gaz très important!!!
La pédiatre veut encore attendre deux mois pour le passer sous imurel. Pourquoi attendre, mon fils a pris beaucoup de poids et n’a encore pas du tout grandi. Y a t’il d’autres ados qui sont sous imurel et quels sont les incovénients et avantages. J’ai besoin de comprendre pourquoi attendre 6 mois
Depuis 1 an et demi il n’a pas pris un centimètre.
Pensez vous qu’il va se remettre à grandir, cela m’inquiète beaucoup!!!

caro-6252 - 19/11/2015 à 19:04

Bonjour
Mon fils a 13 ans et diagnostiqué il y a 2 ans
Au debut il a eu modulen et cortisone puis modulen et entocort. Mais l entocort a eu aucune action on l’a donc arrêté au bout de 2 mois.
Bon courage

Anonymous56327aadcc8c6-6360 - 04/11/2015 à 16:23

Bonjour,
Mon fils après une année très difficile vient après de nombreux examens d’être diagnostiqué MC. Le gastro pédiatre vient de lui prescrire entocort et du modulen. Il y a t’il des enfants qui ont ce traitement, je viens de lire sur la notice que l’entocort est réservé à l’adulte. Merci pour vos réponses.

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