Entyvio : délai pour faire effet?

Lancé par LD - Dernier message le 16/03/2024 à 22:37
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Mori - 16/03/2024 à 22:37

Hello,
Je me fais vacciner covid tous les ans depuis 2021, je n’ai jamais eu de réaction en dehors d’1 douleur transitoire (12 à 24h) au point d’injection. Le covid régresse depuis 1 mois, mais si l’on se fie à son évolution depuis 4 ans, ce n’est qu’un creux entre deux vagues. C’est une maladie grave, qui dérègle durablement le système immunitaire, augmente le risque de maladies neurologiques, digestives et cardio vasculaires, y compris chez les personnes jeunes et en bonne santé. Les risques de covid long augmentent exponentiellement à chaque re-contamination. Je pense que vu nos pb de santé on N’A VRAIMENT pas besoin de ça en plus. Dans une société qui a décidé d’abandonner la protection des malades chroniques et d’ignorer les risques liés au infections, le vaccin est un peu le dernier rempart qui nous reste pour éviter une aggravation de notre santé.

LD - 16/03/2024 à 09:26

Bonjour,
Merci pour vos messages, j’espère que vos traitements font effet.
Moi depuis maintenant 3 semaines sous Imurel (Azathioprine) et Remsima, toujours 3 à 5 selles par jour avec sang et fatigue.
Ce qui m’inquiète en plus c’est que, vu les traitements que j’ai, je dois me faire vacciner contre covid . Je ne l’avais pas fait en octobre 2023 au début d’Entyvio car en poussée et je n’étais vraiment pas bien donc j’attendais d’aller mieux. J’ai eu le covid en mars 2022 et en mai 2022 ma RCH s’était déclarée mais je n’ai jamais été vaccinée. Aujourd’hui même si toujours en poussée je suis mieux qu’en octobre mais j’ai peur du vaccin, des réactions qui pourraient survenir et d’un autre côté plus j’attends plus mes défenses immunitaires vont diminuer. De plus le covid semble régresser voir disparaître.
Tout cela me stresse alors que je devrais justement éviter toute inquiètude.
Avez-vous eu des réactions au vaccin anti covid?
Bonne journée à tous, le soleil remonte le moral.
Bonne journée à tous

danbd - 13/03/2024 à 11:20

Bonjour,
Pendant des années j’ai souffert de MICI; bricolage de restriction alimentaires! pour enfin être diagnostiquée RCH depuis le Covid.
D’abord traitement par Pentasa en sachet, accalmie quelques temps, antibios, cortisone par périodes courtes (1 semaine) soulagement un temps mais reprise des symptômes ( sang, glaires, selles très fréquentes, douleurs, fatigue, épuisement) colo courtes pour suivre l’évolution…. « en cours de cicatrisation » pas d’amélioration
Cortisone pendant 6 mois efficace jusqu’à 40mg/j ensuite reprise de la poussée, même symptômes;
Piqures d’ HUMIRA (1x15jours ) pendant plus de 8 mois que je faisais seule…. pas d’amélioration, toujours de forts symptômes qui me clouaient au lit et m’épuisaient. Mon gastro me suivait en privé. Il m’a alors dirigée sur le service de gastro de l’hôpital.
Mise en place d’Entyvio en perfusion (3) Nette amélioration.
Peu de temps après le diagnostic de RCH, j’ai été confirmée diabétique avec un taux que mon médecin jugeait contrôlé par une bonne hygiène alimentaire et du sport mais le vaccin contre le Covid a fait monter le taux qui a nécessité des médicaments, Merformine.
Le traitement par cortisone ajouté à un début d’ostéoporose ont fragilisé mes os. En août 2023, j’ai tassé/fracturé 2 vertèbres. Douleurs insoutenables mais j’ai suivi les prescriptions de mon médecin généraliste. IRM, scanner, délais très longs; examens qui se sont étalés jusqu’en décembre 2023, date de la 1ère perfusion d’Entyvio qui correspond à un scanner où j’ai du arrêter la metformine.
MIRACLE! diminution des symptômes de RCH ; je revis depuis.
Après les 3 perfusions d’ENTYVIO et une colo courte, les symptômes sont gérables. Diminution des selles (3/4/j) plus de sang ni glaires, beaucoup moins fatiguée; j’ai repris cette semaine des activités physiques. J’ai des piqures d’Entyvio; 1 fois tous les 14 jours jusqu’en juin où je reverrai mon gastro de l’hôpital.
Courage! pour moi un concours de circonstances a perturbé et compliqué les diagnostics. Vérifiez les traitements parallèles à la RCH ou Crohn qui peuvent aggraver les symptômes !

LD - 04/03/2024 à 21:51

Bonsoir,

ma colo courte a confirmé qu’Entyvio n’avait pas été efficace dans mon cas
donc depuis une semaine je prends Imurel 50mg/jour et j’ai eu une perfusion de Remsima.
Je trouve une petite amélioration, moins de selles, moins de sang mais la fatigue persiste.
Pour l’instant je ne ressent pas d’effets secondaires, j’espère que cela va durer et que je pourrais arrêter Imurel dans quelques mois comme prévu par mon gastro.
Nous réagissons différemment face aux traitements, mais il faut garder espoir, et le moral surtout.

Al bundy - 04/03/2024 à 20:01

Bonjour,
RCH depuis 2019, 1 mois aprés le décés de mon pére. Pentasa a perdu en efficacité. Echec total de l’Humira pris pendant 9 mois, zero effet, et depuis 2 semaines j’ai commencé la perfusion d’entyvio, ma seconde perf est dans quelque jours. J’espere que ca marchera, car en poussée depuis 1 an et j’en ai ras le bol. Je vous tiens au courant de la suite.
Kiki

LD - 22/02/2024 à 12:59

Merci votre message est rassurant.
Depuis 4 mois avec Entyvio je n’ai pour l’instant aucun effet secondaire.

Mori - 22/02/2024 à 12:47

Les biothérapies n’engendrent par forcément d’effets secondaires chez tout le monde; j’en suis à ma deuxième différente et je n’en ai jamais eu. Vous parlez « d’autres effets secondaires », quels ES avez-vous avec l’Entyvio ?

LD - 22/02/2024 à 09:40

Merci Mori pour votre retour.
Je suis très suivie par mon gastroenterologue
et je repasse une colo courte demain pour voir s’il faut changer de traitement.
Mais j’appréhende un autre traitement qui pourrait avoir plus d’effets secondaires.

Mori - 22/02/2024 à 09:29

Bonjour,

Les biothérapie peuvent mettre 2 à 3 mois à agir de façon optimale. Là, depuis octobre, c’est très long. Normalement, qd on voit que ça tarde à agir, on « optimise » le traitement, c’est à dire que le gastro-entérologue peut prescrire des injections plus fréquentes (deux fois par mois au lieu de tous les mois par exemple). Si cela ne fonctionne toujours pas, il faut changer pour une autre biothérapie. La réponse est très variable d’un individu à l’autre, et il faut parfois en tester plusieurs avant de trouver la bonne ! Avez-vous pris rdv avec votre médecin pour faire le point ? Si les saignements persistent ça n’est pas bon signe, il faut faire quelque chose pour désenflammer rapidement.

LD - 21/02/2024 à 15:29

Bonjour,

j’ai 60 ans, on m’a diagnostoqué une RCH suite à coloscopie (car sang dans les selles) en juillet 2022.
Le traitement au Pentasa (sachets + suppo), a bien confonctionné mais j’ai fait une allergie hépatique, donc arrêt du traitement.
En août 2023 à nouveau poussée, d’abord traitement par suppo Pentasa sans résultat et depuis mi octobre j’ai des perfusions Entyvio tous les mois.
J’ai eu des corticoïdes en décembre pour apaiser au pire de la poussée, amélioration mais malheureusement j’ai dû prendre des antibiotiques pendant 1 mois jusqu’à mi janvier à cause d’un kiste, ce qui n’a pas arrangé côté RCH.
Aujourd’hui après 5 perfusions d’Entyvio les symptomes sont toujours présents et variables d’un jour à l’autre sans que je comprenne pourquoi (besoins d’aller rapidement aux WC, encore 5 à 8 selles par jour, sang, diarrhées, douleurs rectales) .
Est-ce qu’Entyvio a été long à faire effet sur votre RCH?
Est-ce qu’Entyvio n’a pas fonctionné sur votre RCH?
Merci d’avance

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